‘Voorlichting in Turkije beter dan hier’

‘Mogelijk is het taboe op een gehandicapt kind nog groot.’..

Van onze verslaggeefster Ellen de Visser

AMSTERDAM Op een congres over preconceptiezorg barstte onlangs een Turkse vrouw, moeder van drie kinderen met een erfelijke bloedziekte, in tranen uit. Als ze in Turkije was gebleven, hield ze haar hooggeleerde toehoorders voor, dan was haar na het eerste kind al duidelijk gemaakt dat het om een erfelijke ziekte ging en was haar vóór een tweede zwangerschap onderzoek aangeboden. In Nederland trok geen arts of verloskundige aan de bel.

Cor Oosterwijk, die als directeur van de VSOP, koepel van organisaties op het gebied van erfelijke aandoeningen, aanwezig was op het congres, noemt het voorval omdat het drie dingen zegt: allochtonen zijn nauwelijks op de hoogte van erfelijkheidsproblemen, ook zorgverleners missen die kennis en de voorlichting in de landen van herkomst is vaak beter geregeld dan hier.

Dat moet anders, schrijft het RIVM in een rapport opgesteld op verzoek van het ministerie van Volksgezondheid. Allochtonen, vooral Turken en Marokkanen, trouwen vaak binnen de familie en aanstaande ouders moeten weten dat hun kinderen daardoor een veel hogere kans hebben op aangeboren afwijkingen.

Al in 2005 toonde de VSOP in een onderzoek aan hoe weinig allochtone jongeren weten van die risico’s. Ze kijken vooral naar kinderen van andere bloedverwante ouders: als die gezond zijn, denken ze zelf ook geen probleem te hebben. Terwijl er duizenden aangeboren genetische afwijkingen zijn.

Over de kans op kinderen met een afwijking wordt in de groep nauwelijks gesproken. Oosterwijk: ‘Mogelijk is het taboe op een gehandicapt kind nog steeds groot en zijn de culturele voordelen van een familiehuwelijk belangrijker.’

Migrantendeskundige Jan Beerenhout, voormalig gemeente-ambtenaar in Amsterdam-Oost, kwam al eind jaren negentig de gevolgen van die onwetendheid tegen. ‘Toen ik erop ging letten, zag ik steeds meer allochtone kinderen met een afwijking. Die werden beschouwd als een straf van God, ouders dachten dat ze iets vreselijks hadden gedaan en snapten niet wat er aan de hand kon zijn. Het bijzonder onderwijs in Amsterdam werd langzaam overspoeld met kinderen van allochtone komaf.’

Op verzoek van de gemeente zocht Beerenhout naar een oplossing. Hij bedacht de ‘precoïtale voorlichting’ en was daarmee zijn tijd vooruit. ‘Ik had het plan om allochtonen die met een familielid wilden trouwen, bij de burgerlijke stand een folder mee te geven. Met voorlichting over de risico’s en adressen van klinisch genetische centra waar ze terecht konden voor een screening. Ik had al met de verzekeraars gesproken over vergoeding.

‘Ik had vier Marokkaanse en Turkse ouderparen gevonden die in de familie waren getrouwd en een gehandicapt kind hadden en bereid waren erover te vertellen.’ Maar de plannen stuitten op onwil, er zou sprake zijn van discriminatie. De brandbrief die hij aan staatssecretaris Ross stuurde, werd niet beantwoord.

Vijf jaar later is zijn idee alsnog opgepakt. Alleen heeft de instantie die het moet uitvoeren, er geen geld meer voor. Het Erfocentrum, dat de afgelopen jaren op kleine schaal voorlichting aan allochtonen regelde, heeft dit jaar de subsidie van 2,5 ton moeten inleveren.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden