Vooral harten en nieren van jonge orgaandonoren zijn erg gewild

De nieuwe aanpak om orgaandonoren te registreren lijkt succesvol. Bijna de helft van alle jongeren tussen achttien en dertig jaar reageert positief op het verzoek van de overheid....

Van onze verslaggeefster

Annieke Kranenberg

AMSTERDAM

'Er lopen genoeg klootzakken rond van wie ik de longen graag zou hebben', zegt Levi (23). Geef hem twee minuten zendtijd op televisie en hij weet zeker dat hij Nederland kan bewegen om het donorregistratieformulier positief in te vullen. 'Ik ga geen preek houden, maar ik vertel over de oneerlijke beperkingen van m'n ziekte.'

Dat kan de student rechten prima, want als cabaretier weet hij zijn publiek aan te spreken. Dat is ook een van de redenen waarom Levi niet met zijn echte naam in de krant wil. 'Ik heb een doel en dat is een hele goede cabaretier worden. Daarom wil ik niet als ''die zieke cabaretier'' door het leven gaan.'

Levi heeft cystic fibrosis (cf), een erfelijke longaandoening waarbij het slijm blijft vastzitten in de longen en zich verspreidt in het lichaam. Op het ogenblik hebben baby's die met cf worden geboren, een levensverwachting van 35 jaar. Van Levi's cf-generatie overlijdt het gros voor z'n dertigste. Mits er geen nieuwe medicijnen worden ontwikkeld, is een longtransplantatie de enige hoop op overleving. Ongeveer 60 procent sterft binnen drie jaar na de transplantatie alsnog.

Vandaag vinden de laatste 12,2 miljoen Nederlanders van achttien jaar en ouder het donorregistratieformulier in de bus. Het ministerie van Volksgezondheid hoopt vooral dat meer mensen bereid zijn om hun organen beschikbaar te stellen voor transplantatie. Organen als hart en nieren van jonge gezonde mensen zijn veruit het meest gewild.

Uit onderzoek, uitgevoerd door het NIPO, blijkt dat bijna de helft van de jongeren van achttien tot dertig jaar zich wil laten registreren als donor. De groep dertig- tot veertigjarigen is het meest bereidwillig, met 55 procent. De zestigplussers scoren het laagst met een krappe 40 procent.

Levi heeft zich als vanzelfsprekend laten registreren als donor. 'Ik denk alleen dat er bij mij niets meer te halen valt.' Afgelopen november lag Levi voor de zesde keer in het ziekenhuis; inmiddels heeft hij de helft van zijn longcapaciteit verloren. Hij komt nog niet in aanmerking voor longtransplantatie. Op het moment dat de artsen vaststellen dat hij nog maar twee jaar heeft te gaan, begint een medisch onderzoek van een halfjaar.

Dan nog kan een transplantatie worden afgewezen. 'Tegen die tijd kunnen andere organen dusdanig zijn aangetast, dat de dokter zegt: ''Sorry meneer, uw lever redt het ook niet meer, dus het heeft geen zin.'' Dan kan ik in bed gaan liggen, wachten op de dood.'

Hij is verlamd door angst. 'Dat is het fucking probleem. Welke keuzes ik ook moet maken, ze zijn allemaal fout.' Hij woont samen met z'n vriendin en als ze willen trouwen of kinderen krijgen, moeten ze snel zijn. 'Het is de ultieme bedreiging voor mij. Dan zie ik dat meisje hier naast me die misschien op haar dertigste al weduwe is. Dat beeld kan ik niet aan.'

Een toename van het aantal potentiële donoren is voor mensen als Levi een noodzaak. In 1997 wachtten 62 mensen op een longtransplantatie en werden tien transplantaties uitgevoerd. Bijna duizend mensen stonden op de wachtlijst voor een niertransplantatie, 28 mensen wachtten op een nieuw hart en 27 op een nieuwe lever.

Erwin Kompanje verwacht geen toename van het aantal potentiële orgaandonoren. Hij hoopt in september te promoveren op een onderzoek naar de ethiek in orgaandonatie. Hij werkt hij op de intensive care in het Dijkzigt ziekenhuis in Rotterdam.

Orgaandonoren bestaan voor ongeveer de helft uit aneurysma-patiënten die een hersenbloeding hebben gekregen, en anderzijds uit slachtoffers van een zwaar ongeval, meestal verkeersongelukken. Maar het verkeer wordt steeds veiliger en de medische techniek geavanceerder. Daarom wordt het aantal potentiële orgaandonoren volgens Kompanje niet groter.

Hij vindt dat de overheid ernstig tekortschiet bij de voorlichting over de donorprocedure. 'Hersendood wordt gecreëerd. Als de hersenen afsterven, worden organen kunstmatig in leven gehouden, puur en alleen voor donorschap', verklaart Kompanje. 'Als nabestaanden de artsen zo druk in de weer zien, denken ze vaak dat zij nog proberen het leven van hun dierbare te redden. Maar die is al dood.' Hij wil eerlijkheid voor de nabestaanden.

'Ik stelde me voor dat als mijn moeder, broertje of ik iets was overkomen, mijn vader het ook fantastisch zou hebben gevonden als iemand een orgaan aan ons zou schenken', zegt Marloes Poortvliet (17) uit Hoofddorp.

Afgelopen zomervakantie werd haar vijftigjarige vader door een vrachtauto aangereden toen hij van zijn werk naar huis fietste. Hij werd met een hersenbeschadiging opgenomen op de intensive care-afdeling van het Andreas-ziekenhuis in Amsterdam. Hij kreeg een hersenbloeding en raakte in coma. Na een week was het zover: hij had nog maar een dag te leven.

Marloes was er vrij snel over uit. De neurologen hadden alle testen gedaan, maar haar vader gaf geen enkele reactie meer. Ze begreep dat hij 'echt dood' was. 'We hebben uitgebreid afscheid van hem genomen en niet op de operatie gewacht.' Hart, lever en nieren werden operatief verwijderd bij Marloes' vader. Twee dagen later lag hij opgebaard. 'Je zag niet dat hij opengesneden was.'

Marloes en haar familie hebben nooit spijt gehad. Daarom zal de vwo-scholiere als ze volgende week achttien jaar wordt, volmondig 'ja, ik wordt donor' aankruisen. 'Ze mogen mijn hoornvliezen niet hebben', zegt Marloes. De spiegels van haar ziel wil ze niet missen, net zomin als ze die van haar vader mochten verwijderen. 'Ze nemen je hele ogen weg. Mijn gevoel zegt dat dat niet goed is.'

Van Erik Hupkes (21), derdejaars student kunstmatige intelligentie in Amsterdam, mogen ze alles wegnemen. Hij houdt er een nuchtere westerse mening op na. 'Je lichaam werkt net als een machine. Waarom zou je geen onderdelen weg doen die niet meer werken? Bij onze studie zijn we daar erg open minded over.'

Kompanje vindt dat de overheid te gemakkelijk over geloof en lijkverzorging is gestapt. 'Ze verschuilt zich achter de begrafenisondernemer, terwijl veel allochtone bevolkingsgroepen de opbaring zelf doen. Die mensen moeten een lijk verzorgen dat van boven tot beneden is opengesneden en zo wit ziet als papier.' Hierover wordt ook in de Turks- en Arabischtalige folder gezwegen.

Valerie Rommy (21), kasbaliemedewerkster bij een Amsterdamse bank, heeft zich niet als donor laten registreren. Zij gelooft in een leven na de dood en wil sterven zoals ze geboren is. 'Intact, onder de Surinaamse mensen staat het zo geschreven.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.