Verstandelijk gehandicapte ouders

Wie bepaalt of verstandelijk gehandicapten kinderen mogen krijgen? Instellingen, begeleiders, ouders en artsen worstelen met deze vraag. De Gezondheidsraad komt vandaag met een advies....

Toen de zus van William Westveer ging samenwonen met haar vriend en aangaf graag kinderen te willen, belde haar begeleider hem zorgelijk op. Jolanda heeft het syndroom van Down, haar vriend een nog zwaardere verstandelijke beperking; nageslacht zou tot grote problemen leiden. De instelling vond dat ze aan de prikpil moest. Omdat hun ouders niet meer leven, moest haar broer die boodschap overbrengen.

Westveer kon zich de bezorgdheid voorstellen. Hij en zijn vrouw hebben zelf een lichte verstandelijke beperking en voeden met steun van de Sociaal Pedagogische Dienst (SPD) twee kinderen op. Dat is soms zwaar, zegt hij, zijn vrouw is een tijd overspannen geweest.

Verplichte anticonceptie leek hem echter een slecht plan. Hij vroeg zijn zus bij hem thuis twee weken lang voor zijn zoon te zorgen. Ze moederde al jaren over haar baby born, de babypop waarmee het tenslotte ook best goed ging. Al op een van de eerste dagen liet ze de baby op de commode liggen om zelf beneden een fles te maken. Toen het kind 's nachts huilde, wilde ze haar bed niet uit. 'Dat komt morgen wel, hoor, ik moet ook rusten', zei ze tegen Westveer.

Hij besprak met haar hoe dat nou moest als haar kind groot zou zijn en zij het niet kon helpen met huiswerk. Hoe zou ze het naar school kunnen brengen als ze niet eens de verkeersregels kent. Na veertien dagen was haar kinderwens verdwenen. Ze heeft zich vrijwillig laten steriliseren.

Westveer is algemeen directeur van de landelijke federatie belangenverenigingen Onderling Sterk en weet hoezeer relatievorming, seksualiteit en anticonceptie verstandelijk gehandicapten bezighouden. Niet voor niets werd daaraan dit jaar op het landelijke congres opnieuw aandacht besteed.

Decennialang is gedacht dat verstandelijk gehandicapten geen seksuele gevoelens hadden. Anticonceptie was niet nodig want in instellingen werden mannen en vrouwen gescheiden. Maar nu zelfbeschikkingsrecht voor verstandelijk gehandicapten is geaccepteerd, mannen en vrouwen samen wonen en werken en ze als 'mensen met mogelijkheden' worden omschreven, ontstaan dilemma's.

De vermaatschappelijking heeft ertoe geleid dat steeds meer zwakbegaafden kinderen willen en ook krijgen, zegt maatschappelijk werker Ineke Verdonk van de SPD Gelderse Poort. 'Ze wonen in een gewone wijk en zien om zich heen gezinnen met kinderen. Wij mogen dat uiteraard niet verbieden maar we merken wel dat soms problemen ontstaan.'

Instellingen, begeleiders, ouders en artsen worstelen steeds weer met dezelfde vragen: wie bepaalt of verstandelijk gehandicapten kinderen mogen krijgen? Hoe zwaar telt het belang van het kind? Is gedwongen anticonceptie ethisch verantwoord? Daarom besloot voormalig minister Borst van Volksgezondheid drie jaar geleden de Gezondheidsraad om advies te vragen. Vandaag wordt dat advies gepresenteerd.

Het verstand van een kind in het lichaam van een volwassene. Het is die tragiek die tot schrijnende situaties leidt, zegt seksuologe Ellen Suykerbuyk. Ze ontmoet bejaarde verstandelijk gehandicapten vol vragen over liefde en seksualiteit. Die het verschil niet weten tussen het lichaam van een man en een vrouw. Die met hun handen boven de dekens slapen omdat ze zeker weten dat ze anders in de gevangenis komen. Een man had na een nachtelijke zaadlozing jarenlang in angst geleefd omdat hij dacht dat hij kanker had.

'Verstandelijk gehandicapten hebben mentaal nooit de puberteit doorgemaakt', zegt orthopedagoog Erik Bosch. 'Dat komt neer op een gemiste experimenteerkans. Ze kunnen niet lezen, zien wel wat op tv maar snappen dat niet, op school wordt hun nauwelijks wat verteld, van hun ouders horen ze niet zo veel en andere verstandelijk gehandicapten weten ook niks.'

Bosch en Suykerbuyk hebben beiden een trainings- en adviesbureau en maken overuren. Ze organiseren congressen, geven lezingen voor ouders, schreven een boek over seksuele voorlichting aan verstandelijk gehandicapten. Voor hun trainingen bestaan maandenlange wachtlijsten. Instellingen, concluderen ze, zijn bezig aan een inhaalslag. Voordat de discussie over anticonceptie kan worden gevoerd is immers deugdelijke voorlichting nodig.

Informatie op begrijpelijk niveau. Dat is de regel sinds in de jaren negentig nieuwe wetgeving werd ingevoerd waarin wordt uitgegaan van volwaardig burgerschap van mensen met een verstandelijke beperking. Werd vroeger nogal eens een sterilisatie uitgevoerd onder druk van de ouders, of de prikpil gegeven omdat een vrouw zogenaamd suikerziekte had, tegenwoordig doen artsen niet meer aan 'fopwerk', zegt huisarts en ethicus Dick Willems, verbonden aan het Amsterdamse AMC.

Wanneer verstandelijk gehandicapten als wilsbekwaam worden beschouwd, mag anticonceptie alleen worden voorgeschreven indien zij dat zelf willen en overzien wat de gevolgen zijn, zegt hij. Willems, lid van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies over anticonceptie schreef, weet hoeveel problemen huisartsen daarmee hebben. Door de vermaatschappelijking krijgen zij steeds vaker vragen van gehandicapten en hun ouders over voorbehoedsmiddelen.

Willems: 'Je wilt geen scheidslijn leggen bij een bepaald iq maar je moet wel het belang van kind én ouder in ogenschouw nemen. Het komt voor dat een verstandelijk gehandicapte moeder tengevolge van de stress ernstig in de war raakt. Aan de andere kant is intelligentie niet het enige wat telt. Verstandelijk gehandicapten kunnen bij uitstek warmte en liefde geven.'

De kinderwensdiscussie is zo lastig omdat zij raakt aan ons eigen oordeel, zegt Frans Ewals, voorzitter van de NVAZ, de beroepsvereniging van artsen voor verstandelijk gehandicapten. 'Waaraan vinden wij dat zij moeten voldoen wil sprake zijn van verantwoord ouderschap?' Eigenlijk kent hij alleen maar situaties waarin het is misgegaan, zegt hij. Vorige week nog werd hij gebeld door een consultatiebureau-arts die voor drie kinderen van zwakbegaafde ouders de Kinderbescherming ging inschakelen.

Het komt regelmatig voor, zegt Suykerbuyk, dat verstandelijk gehandicapten normaal begaafde kinderen krijgen. Zij streven hun ouders op hun zevende mentaal voorbij en gaan zich vaak hechten aan de begeleiders van het gezin. Ze vertelt over een 11-jarig meisje, slimmer dan haar ouders, dat alleen onder begeleiding naar haar moeder mag omdat die onberekenbaar gedrag vertoont.

'Als verantwoord ouderschap er niet in zit, moeten we dat proberen te voorkomen', vindt maatschappelijk werker Verdonk, die ook lid was van de adviescommissie van de Gezondheidsraad. Bij de SPD Gelderse Poort begeleidt ze in de regio Arnhem en Nijmegen tientallen verstandelijk gehandicapte ouders met kinderen. Veel hangt af van hun sociale netwerk, zegt algemeen directeur Piet Bunschoten. 'Als dat niet in orde is, ontstaan problemen.'

B

egeleiders doen zoveel mogelijk aan preventie. De Gelderse Poort heeft films en voorlichtingsmateriaal, en organiseert gespreksgroepen voor verstandelijk gehandicapten met een kinderwens. Wie die wens per se wil doorzetten, kan een zogeheten simulating baby mee naar huis krijgen, een pop met een computer in de buik die registreert of de wensouders er adequaat mee omgaan.

Erik Bosch werkte vroeger nogal eens met een simpel ei. 'Ook meenemen naar de kroeg', zei hij er dan bij. Meestal kreeg hij struif terug. Maar dat was dan wel het begin van een goed gesprek. 'Belangrijk is dat je ze serieus neemt en niet meteen oordeelt. Je moet ze helpen een bewuste keuze te maken en dat doe je ook door te praten over verantwoordelijkheid. Velen komen dan zelf tot inkeer.'

Klinisch psycholoog Mariet van Hattum, moeder van de 37-jarige diep verstandelijk gehandicapte Judith, publiceerde in 1983 in het artsenvakblad Medisch Contact een pleidooi voor sterilisatie van wat toen nog 'zwakzinnigen' heette. Daarbij besteedde ze vooral aandacht aan het 'verborgen motief' van ouders: het motief van de krenking. 'Moet dit kind dat de ouders zo met de zwarte kanten van het bestaan heeft geconfronteerd, nu vader of moeder worden van een nieuw kind?', vroeg ze zich af.

Ze was de eerste die haar nek durfde uit te steken. Twintig jaar later staat ze 'meer dan ooit' achter haar woorden van toen. 'In de discussie over anticonceptie blijven we hangen in formele redeneringen. Ik kom ervoor uit dat ik het niet wil om mezelf. Ik moet er niet aan denken oma te worden via mijn gehandicapte dochter. Ik weet dat veel ouders er net zo over denken.'

Hoewel er zelden over wordt gesproken, hebben ouders vaak minderwaardigheidsgevoelens gekend bij de geboorte van hun verstandelijk gehandicapte kind, aldus Van Hattum. Stel, zegt ze, dat uitgerekend dat kind een gezond kleinkind ter wereld brengt. 'Moet ik het dan ook nog minder doen dan mijn zwakzinnige kind?'

Sterilisatie omwille van de gemoedsrust van de ouders, dat is waar Van Hattum aan denkt. 'Het hebben van een gehandicapt kind is al levenslang. Laat dat levenslang dan ook een keer afgelopen zijn.'

Westveer van de belangenvereniging van verstandelijk gehandicapten weet dat ouders hun kinderen soms onder druk zetten om anticonceptie te gebruiken. 'We kunnen ons hun zorgen voorstellen', zegt hij. 'Maar een radicaal verbod op het krijgen van kinderen is niet meer van deze tijd.'

Hij kent ook instellingen die de discussie uit de weg gaan. De belangenvereniging krijgt signalen van verstandelijk gehandicapten die worden gedwongen tot anticonceptiegebruik. De vereniging is vorig jaar door de Gezondheidsraad gehoord. Een collega- bestuurslid heeft toen verteld dat hij pas met zijn vriendin mocht samenwonen als zij aan de prikpil zou gaan.

Maatschappelijk werker Verdonk krijgt regelmatig telefoontjes van wanhopige groepsleiders. Over een vrouw die 24-uurs begeleiding nodig heeft en zwanger is geraakt. Over een licht verstandelijk gehandicapt meisje van 19 dat er thuis niet meer in mag omdat ze in verwachting is van haar getrouwde vriend. Over een zwakbegaafde moeder die uit de ouderlijke macht wordt gezet en weer zwanger is van een tweeling, via ivf.

Alle voorlichting en openheid ten spijt lijkt het erop dat het taboe steeds groter wordt, zegt ze. Vermaatschappelijking en zelfbeschikkingsrecht hebben ertoe geleid dat verstandelijk gehandicapten overal zelf over mogen beslissen. 'De vraag is gerechtvaardigd waar we ons eigenlijk nog mee bemoeien.'

Maar op de werkvloer maken begeleiders zich grote zorgen, weet ze. 'Er wordt reikhalzend uitgekeken naar een handreiking van de Gezondheidsraad.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.