Verloren memorie

Een beetje gemakzuchtig, soms wat slordig. Drie partners vertellen over hun jong dementerende wederhelft.

Freek Garrelfs (62), voormalig hoofd reserveringen van luchtvaartmaatschappij TAP, woont sinds de zomer van 2009 in verpleeghuis Den Weeligenberg in Hillegom. In 2008 werd na een lange zoektocht de diagnose alzheimer gesteld. Zijn vrouw Franca (48) bezoekt hem een paar keer per week. Dochters Marit (9) en Emma (14) gaan soms mee.

Franca: 'Freek was altijd wat gemakzuchtig en laconiek, misschien dat ik het daarom pas laat doorhad. Ik vroeg weleens aan hem: merk je niet dat er dingen fout gaan? Maar altijd lag het aan anderen, die liepen te zeuren of deden dingen verkeerd. Ik drong niet tot hem door.

Vanaf 2006 begonnen mij dingen op te vallen, hij vergat afspraken. Bij toeval zag ik een brief waarin hij een officiële waarschuwing kreeg van zijn werkgever, de Portugese luchtvaartmaatschappij TAP, omdat hij niet goed functioneerde. Eerder was hij al uit zijn functie hoofd van de afdelingen reserveringen gezet.

Op vakantie kon hij zelfs na drie dagen het toilet in het vakantiehuisje niet vinden. In diezelfde week zette hij de auto aan de linkerkant van de weg stil toen er een tegenligger aankwam. Daarna reed hij verder, alsof het de normaalste zaak was.

Toen de diagnose eenmaal was gesteld, heb ik Freek ontslagen van al mijn verwijten. We hebben er nooit over kunnen spreken, hij was zich niet bewust van zijn ziekte. Dat hij geen auto en motor mocht rijden, vond hij onbegrijpelijk. Daar was hij erg boos over. Soms ging hij in de tuin op zijn motor zitten mijmeren. Echt hartverscheurend.

Voor hem zorgen heb ik nooit als een plicht beschouwd. Ik hou van Freek, hij is de vader van mijn kinderen. Maar het leven werd wel steeds zwaarder. In de zomer van 2009 heb ik een vakantieopname voor hem geregeld. Hij wilde dat niet en ik liet het rusten. Toen hij de volgende dag naar de dagbesteding ging, nam ik toch een tas met spullen mee. Dat was superheftig, ik deed nooit iets achter zijn rug om. Toen ik hem daar achterliet, moest ik verschrikkelijk huilen.

Freek is nooit meer thuisgekomen. Hij was er op dat moment al slechter aan toe dan sommige andere bewoners, dat hoorde ik van de verzorging. Achteraf gezien ben ik blij dat we thuis geen afscheid hebben georganiseerd.

Hoe zijn ziekte verloopt, weet niemand. De kinderen heb ik verteld dat papa niet oud zal worden. Hij gaat beetje bij beetje achteruit, maar ik kan hem nog niet loslaten. Ik denk dat hij tevreden is, al kan hij nauwelijks praten en begrijpt hij steeds minder. Heel soms komt er ineens een kloppend zinsdeel uit. Dan zegt hij: 'nou daaaag', als ik wegga, of: 'hé kleintje' tegen Marit, precies zoals hij dat vroeger ook deed. Laatst, in het zwembad, kreeg ik ook zo'n cadeautje, toen hij zei: 'Kom maar, kom maar bij mij.' Dan kruip ik tegen hem aan en ben ik helemaal blij.'

Jong dement

Het aantal jong dementerenden is de afgelopen jaren toegenomen. Het VUmc Alzheimercentrum in Amsterdam is een van de plekken In Nederland waar ze zich ontfermen over jong dementerenden. Zeshonderd patiënten per jaar worden er behandeld. De jongste is 29.

Wereld Alzheimerdag heeft de week van dementie uitgeroepen, die nog tot 29/9 duurt. Van het documentaire-tweeluik DementieEnDan wordt vanavond deel 2 om 21.00 uur door de AVRO op Ned 2 uitgezonden. De documentaire 'Mijn moeder is dement' wordt op 29/9 om 16.05 uur door de NTR op Ned 2 uitgezonden. Meer info: dementieendan.nl.

Anderhalf jaar geleden werd bij hovenier Gerard Smook (43) frontotemporale dementie (FTD) vastgesteld. Het ging toen al zo slecht met hem dat hij meteen werd opgenomen. Nu woont hij in De Enk, een verpleeghuis in Zuidlaren. Hij is getrouwd met Reina (38) en heeft twee kinderen: Geert (4) en Marjolein (7).

Reina: 'Gerard loopt vooral veel rond, voor eten heeft hij nauwelijks geduld. In zijn mond heeft hij meestal een hulpmiddel, een kauwstaaf, omdat hij er anders van alles instopt.

Gerard en ik kregen verkering toen ik 16 was. Ik werd verliefd op de stoere rocker die hij was: lang haar, leren jas, zwarte kleding. Ik wist altijd wat er in hem omging, we gaven soms antwoord in stereo. Toen ik zwanger was van Geert, onze tweede, veranderde dat. Waar ik bij de zwangerschap van Marjolein niets mocht sjouwen en hij alles voor me deed, moest ik hem nu vragen of hij wilde helpen met de boodschappen of misschien even wilde stofzuigen.

Soms was hij uren weg met de auto, zonder te zeggen waar hij heenging. Toen ik eens boven stond te strijken, kwam hij me vertellen dat Geert was gevallen, in plaats van dat hij zelf zijn zoon troostte. Zijn vreemde gedrag verergerde geleidelijk. Met verjaardagen ging hij apart zitten en kauwde op zijn trui.

Onze dochter Marjolein is lang boos op haar vader geweest. Hij beloofde met haar naar de speeltuin te gaan, maar ging in zijn eentje ergens anders heen. Of hij zette heel harde muziek op, terwijl de kinderen televisie keken.

Hij bleef ontkennen dat er iets met hem aan de hand was. Toen ik zei dat ik misschien bij hem weg wilde, antwoordde hij: 'Dat is niet nodig hoor.' Begin 2012 zijn we samen naar de huisarts gegaan, ook op aandringen van zijn werkgever. Vanaf dat moment zaten we in een achtbaan. In het begin kon ik nog wel enigszins een gesprek met hem voeren, in de maanden daarna was dat niet meer mogelijk. In juni kwam de diagnose. Ze hadden ons er wel op voorbereid. Ik was opgelucht, maar moest ook huilen. Gerard keek verbaasd naar me: wat heb jij nou? Hij toonde geen enkele emotie. De opname was gelijk een feit. Dat gaf thuis rust ook voor de kinderen die nu begrijpen dat hun vader ziek is.

Als het over muziek gaat, herken ik de oude Gerard wel. De verzorging vertelde dat hij vanochtend een liedje van Gers Pardoel begon te zingen, toen iemand vroeg: 'Ga je met me mee?' En laatst, toen we bij de kinderboerderij waren, waar allemaal herten en geiten rondlopen, begon hij het liedje Bokkie of een geittie, van de Drentse popgroep Mooi Wark, te zingen. Toch gaat hij snel achteruit, voor de zomer kon ik nog een boodschap met hem doen, nu ga ik het terrein niet meer af. Ik leef met de dag. Het enige wat ik zeker weet, is dat ik jong weduwe zal zijn.'

Bij directiesecretaresse Olga Sekawael (58) werd in december 2008 alzheimer geconstateerd. Haar man George Starke (53) gaat doordeweeks op bezoek in de woonzorgboerderij in Woudenberg waar Sekawael verblijft. Elk weekeinde gaat ze naar huis.

George: 'Olga was mijn externe geheugen. Ik vroeg haar soms me dingen te helpen herinneren en dat deed ze altijd nauwgezet. Vanaf 2006 werd haar geheugen slechter. Ook nam ze minder vaak initiatief en kreeg ze haar werk niet goed meer op orde. Als ik haar 's avonds probeerde te helpen en dingen uitlegde, begreep ik vaak niet wat zij niet begreep. Olga's bedrijfsarts had al vaker mensen met dementie meegemaakt, dus die wees ons al in een vroeg stadium op die mogelijkheid.

Toen we in 2008 de diagnose te horen kregen, was dat een verwoestende mededeling. Ik verwachtte dat de hemel zou instorten, maar dat gebeurde niet. Eigenlijk veranderde er die eerste jaren maar weinig. Sinds 2010 gingOlga sneller achteruit. Als ze boodschappen deed, vergat ze dat ze een boodschappenbriefje bij zich had. Zinnen vormen werd ook steeds moeilijker.

In mei 2011 heb ik een sabbatical opgenomen omdat ik dacht dat dat het laatste jaar zou zijn dat Olga en ik nog samen ergens van konden genieten. We zijn een maand in een huisje in Frankrijk geweest en hebben rondgetoerd met de motor. Olga genoot. Als geen ander was zij altijd al - en is zij nog steeds - in staat om te genieten van het hier en nu. Met haar ziekte kan ze ook niet anders.

Olga weet donders goed dat ze ziek is, al weet ze misschien niet meer dat het alzheimer is. Soms vliegt het haar aan, dan raakt ze in paniek of is ze heel verdrietig. Ze woont sinds juni 2012 in Woudenberg, elk weekeinde is ze thuis. Dat kon een paar weken niet, doordat ze haar enkel had gebroken en tijdelijk in een rolstoel zat. Olga was in die tijd heel verdrietig en voor mij voelde het ook niet goed. Toen heb ik thuis een constructie bedacht met katrollen, waarmee ik haar omhooghees, zodat ze toch thuis kon zijn.

Volgend jaar opent in mijn woonplaats Lelystad een nieuwe woonzorgboerderij. Het zou een uitkomst zijn als Olga daarnaartoe zou kunnen. Waarschijnlijk komt ze voor die tijd even thuis wonen. Ik word binnenkort werkloos, waardoor ik wat meer tijd heb om voor haar te zorgen.

Natuurlijk is onze relatie veranderd. We zijn geen minnaars meer en Olga is niet meer de sparringpartner die ze was. Ik zorg voor haar, maar zij doet ook iets voor mij: Olga zorgt voor mijn rust. Als ze bij mij is, heb ik een briljant excuus om me alleen met haar bezig te houden en me nergens anders druk om te maken. Dankzij haar kan ik dan ook genieten van het moment.'

Diagnose

Van de ruim 250 duizend mensen die in Nederland dementie hebben, zijn er 12 duizend jonger dan 65. Bij hen duurt het vaak langer voor er een diagnose wordt gesteld dan bij ouderen. Er wordt meestal eerst gedacht aan een burn-out of een depressie. Na gemiddeld anderhalf jaar volgt pas de juiste diagnose.

George Starke schreef een boek over de periode dat Olga ziek werd: 'Ze zeggen dat het zo niet langer gaat' (Gigaboek, 2011).

undefined

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden