Veel vraagstukken zijn zo complex geworden, dat bestuurders er alleen nog over praten in taal die losstaat van de realiteit

Groepsapps aan vrienden met de laatste stand van haar ziekte schrijft Lieke Marsman steeds minder vaak. ‘Omdat het de hele tijd zo onzeker is. Dan moet ik er weer achteraan sturen: o nee, het zit toch anders.’ Vijf jaar geleden werd bij haar ongeneeslijke kraakbeenkanker ontdekt. ‘Ik ben niet beter’, spot ze, ‘maar ik ben ook nog niet dood.’

Afgelopen week eindigde haar termijn van twee jaar als Dichter des Vaderlands. Marsman (32) sprak zich in die hoedanigheid ook politiek uit. In de net verschenen bijbehorende bundel, Ter gelegenheid van poëzie, schrijft ze dat ze door haar ziekte zowel milder is geworden als bozer: ‘Mijn woede wordt met de dag ingedikter en afgebakender.’

Haar slotgedicht beschrijft een epische tocht door Nederland waarin zij behalve veel nieuws van de afgelopen jaren – de rookpluimen boven de Amazone, de paintballjacht op de wolf – steeds premier Rutte tegenkomt. We zien hem door haar ogen fietsen over een dijk, nooit komt hij dichterbij. Marsman: ‘Ik heb vaak het gevoel dat hij schittert door afwezigheid op momenten dat het er echt om gaat. Terwijl ik als premier wél iemand wil die de leiding neemt. Zeker in woelige tijden – en dat zijn het.’

‘Ruttes methode is om crises uit te laten razen. Hij heeft het idee: ik wil zo lang mogelijk blijven zitten – overigens heel raar voor iemand die zogenaamd geen waarde hecht aan zijn positie – en dat lukt hem door te zorgen dat crises niet aan hem blijven plakken maar aan anderen die hij de laan uit kan laten sturen.’

Wanneer miste u hem?

‘In de coronacrisis. Dat was een uitstekend moment voor de leider van een land om te zeggen: Dit gaan we doen, en alle mensen die hierdoor buiten de boot dreigen te vallen, die gaan we op deze manier binnenboord houden. In plaats daarvan schoof hij de minister van Volksgezondheid naar voren. Terwijl het duidelijk niet alleen een medische maar vooral ook een maatschappelijke crisis was.

‘We doen er nu vaak smalend over dat we helemaal in het begin van de crisis stonden te applaudisseren voor de zorg. Maar héél even voelden we wel verbondenheid. Het kabinet heeft die al heel vroeg verspeeld. Eerst was het: de mensen van wie de winkels nu dicht moeten, moeten niet zeuren. En de mensen die thuis zitten met hun kinderen ook niet. Want de volle ic’s zijn belangrijker. Zo duw je meteen een groot deel van de samenleving van je af. Later sloeg dat om en was het juist alleen maar erg dat er winkels dicht waren. Toen schoven ze de mensen die ziek werden opzij.

‘Het leek ook alsof er niet vooruit werd gedacht. Ik vroeg me steeds af: waarom liggen er niet voortdurend vijf verschillende scenario’s klaar? Na de eerste maanden mocht je dat toch verwachten? Ze waren in een reflex geschoten: dit is hoe wij altijd het land leiden, namelijk niet echt.’

In juni 2021 schreef u een herdenkingsgedicht voor de coronadoden.

‘Veel ging toen weer open. Mensen wilden uit, feesten, in een roes. Een vrolijk moment. Maar ik vond het heel raar dat we als land nog helemaal niet hadden stilgestaan bij het feit dat er 17.000 mensen dood waren gegaan. Ik kon me goed voorstellen dat je, als je net je vader, moeder of geliefde was verloren en je zag iedereen de straat op gaan, daarvoor best een moment had gewild.’

Er is nog steeds niet bij de slachtoffers stilgestaan.

‘Die doden worden gezien als nevenschade. Omdat voor de meeste mensen de maatregelen indringender waren. Nu waren die maatregelen óók heftig hè. Neem het feit dat je op een gegeven moment niet meer ’s avonds de straat op mocht. Thijs Broer en Peter Kee beschrijven in hun boek Code Rood dat De Jonge en Rutte graag die avondklok wilden om een signaal af te geven. Dat die zou helpen, daar was geen bewijs voor. Ik vind dat typerend en angstaanjagend: beleid dat puur op beeldvorming was gebaseerd.

‘Daar zijn te weinig vragen over gesteld. En op het moment dat mensen voelen dat er iets niet klopt en er wordt onvoldoende over gepraat, is het makkelijk om ten prooi te vallen aan complottheorieën. Ik vond het fantastisch dat er zo snel vaccins waren. Maar hoe waanzinnig het was dat farmaceuten daar miljarden aan hebben verdiend, daar hebben we het niet genoeg over gehad.

‘Dus ik snap goed dat mensen hebben gezegd: ‘Fuck you, ik ga elke zaterdagochtend demonstreren op het Museumplein’. Je kunt die mensen uitlachen of je afvragen: Gaat er soms iets mis in de reguliere gezondheidszorg? Zelf zie ik veel misgaan.’

Wat gaat er mis in de zorg?

‘Er is bijvoorbeeld heel weinig onderzoek naar medicijnen voor de zeldzame vorm van kanker die ik heb. En wat er is, bereikt bijna nooit de markt, want die is te klein om voor bedrijven interessant te zijn. Sinds de jaren tachtig zijn overlevingskansen van mensen met deze ziekte nauwelijks toegenomen, terwijl in laboratoria wel interessante ontdekkingen worden gedaan. Is er een keer wel een medicijn voor een zeldzame ziekte, dan vragen bedrijven daar tonnen voor. Je moet dat dus weghalen bij de markt en als staat meer geld in de ontwikkeling van medicijnen stoppen.

‘Intussen komen er wel allemaal medicijnen bij waarvan het de vraag is of ze iets toevoegen. Omdat het nu eenmaal geld oplevert om medicijnen tegen veelvoorkomende ziektes een heel klein beetje te tweaken en opnieuw op de markt te brengen.

‘Er is een systeem opgetuigd dat is gedoemd te falen. De farmaceutische industrie wil zo veel mogelijk dure behandelingen slijten, terwijl verzekeraars aan de andere kant alles zo goedkoop mogelijk willen. Tussen die enorme krachten word je als patiënt – maar ook als arts of wetenschapper – tekortgedaan.

‘Waar het in de kern over gaat is dit: er is een patiënt met een probleem en artsen en verpleegkundigen proberen dat op te lossen aan de hand van wetenschap. Met superconcrete handelingen: een verpleegkundige steekt een naald in je arm en stopt er iets in of haalt er iets uit. Maar daaromheen is een monster gecreëerd. Die verpleegkundige is de hele dag aan het invullen: ik heb een naald in iemand gestoken en daar ging iets in of er ging iets uit. De verzekeraar moet bepalen: oh, de verpleegkundige heeft een naald in iemand gestoken, gaan we dat wel vergoeden? Was het niet stiekem een naald van 14 karaat goud? Een simpele handeling met enorme gevolgen voor iemand wordt zo ineens heel ingewikkeld. Het is een vertrouwenscrisis, want als overheid en verzekeraars zo’n verpleegkundige niet wantrouwden, zouden ze niet eisen dat die zo’n megadikke administratie bijhoudt.’

Hoe doorbreek je het wantrouwen?

‘Door te zeggen: ik hoef het niet gedocumenteerd te zien, steek jij maar lekker die naald in die arm. Ik weet zeker dat we door al die controle die de kosten van de zorg moet beheersen per saldo juist véél meer geld kwijt zijn. Er is volop discussie over die kosten, maar het is heel kwalijk hoe die wordt gevoerd. Maatschappijbreed worden we erop voorbereid dat veel behandelingen binnenkort niet meer worden vergoed. Ziekenhuisbestuurders, verzekeraars en de minister spiegelen ons dat voor. Iemand van 75 moet straks geen nieuwe heup meer verwachten. Zolang er miljarden wegklotsen aan administratie en winsten van het geld dat we als gemeenschap ophoesten, vind ik dat heel gemeen.

‘Dat ziekenhuizen marketingafdelingen hebben is toch zonde van het geld? Of dat je na elk ziekenhuisbezoek een enquête moet invullen over hoe je het vond? Ga er maar van uit dat de meeste ziekenhuisbezoeken niet prettig zijn, het is geen vakantie.’

De oproepen om minder zorg te gebruiken worden ook gevoed vanuit een filosofische beweging: moet het wel ons doel zijn om zo lang mogelijk te leven? Is de kwaliteit van leven niet belangrijker?

‘In de 5 jaar dat ik nu kanker heb ben ik de hele tijd vragenlijstjes aan het invullen over die zogenaamde kwaliteit van leven. Maar zolang er geen hard biomedisch onderzoek naar mijn ziekte wordt gedaan, hoef ik geen onderzoek naar mijn kwaliteit van leven. Ik denk dat daar ook veel geld aan is te verdienen, want die kwaliteit is altijd wel weer met een paar pleisters hier of een paar pilletjes daar te beïnvloeden.’

‘Het verschilt daarbij erg van persoon tot persoon wat kwaliteit van leven is. Of je ook een volgende behandeling nog wilt, kun je pas zeggen als je zelf in zo’n situatie terechtkomt. Tien jaar geleden had ik waarschijnlijk ook gezegd: als ik ooit heel ziek ben en ik word niet meer beter, geef mij dan maar euthanasie. Ik was een beetje meegegaan met het narratief dat de kwaliteit van leven belangrijker is dan de levensduur. Omdat je dan waardiger afscheid zou nemen. Daardoor voelde de praktijk – totale paniek en het gewoon níét willen – als onwaardig. Totdat ik dacht: nee, mijn manier is ook waardig. En ik wil het eigenlijk wel tot het einde uitzitten. En misschien verander ik nog eens van gedachten, dat is ook oké.’

‘Filosofe Marli Huijer had het in de Volkskrant over goed sterven. Het is al heftig als je dood gaat en dan moet je dat ook nog goed doen? Moet je een bucketlist afwerken, zo veel pijnstillers nemen dat je niks meer voelt, netjes afscheid nemen, je financiële zaken op orde hebben? Nee, er is geen slecht sterven. Dat is het eerste dat een samenleving moet leren over de dood. Sterven mag ook schreeuwend van de pijn of angst, terwijl iedereen om je heen huilend gek wordt. Hoe erg zou het zijn als nabestaanden na iemands dood ook nog het gevoel konden hebben: nou, dit voldoet niet aan de normen van het goede sterven.’

Ook sterven dreigt zo een prestatie te worden.

‘Ja, het is verdrietig dat ik dat heb gedacht. En ik wil voorkomen dat andere mensen dat ook zo ervaren. Het taboe op de dood draai je juist niet de nek om door er een normatieve kwestie van te maken.’

Om langer te kunnen blijven leven, werden een arm en een schouder van Marsman geamputeerd. Dat wilde zij zelf. Op tv zei ze eens: ‘Een onderschat onderdeel van de kwaliteit van leven, is de hoop dat je blijft leven.’ En zo voelt ze dat nog steeds. ‘Ik heb mensen gesproken die het heel erg vonden dat ze een ledemaat moesten missen. Ik merk zelf dat ik het peanuts vind vergeleken met de angst voor de dood. Dan kunnen mensen wel tegen mij zeggen: het zou beter zijn als jij geen angst voor de dood had, maar dit is míjn angst voor míjn dood en die mag er zijn.’

‘Ik vind het goed dat euthanasie makkelijker is dan dertig jaar geleden. Het mag nog makkelijker van mij. Maar het is nooit meer dan een optie, er mag geen verwachting in sluipen.’

In de bundel met Marsmans werk als Dichter des Vaderlands staan ook essays. In een daarvan trekt zij ten strijde tegen taalverminking door het bestuur. Zo citeert zij een passage uit het MH17-rapport waarin de antwoorden op vragen naar de afhandeling verdrinken in een uiteenzetting over ‘de vier B’s: begrip, balans, bemensing en beeldvorming’. Het is aan schoonheid en originaliteit, schrijft ze, om dit McKinsey-idioom weg te blazen.

Marsman: ‘Ik krijg het idee dat je luisterend naar politici en bestuurders taal hoort van mensen die totaal de controle kwijt zijn. Als je niet meer weet wat je aan het doen bent ga je namelijk verhullende taal gebruiken, een beetje babbelen.’

‘Veel vraagstukken zijn zo complex geworden, doordat ze zo lang zijn uitgesteld, dat bestuurders er alleen nog over praten in taal die losstaat van die realiteit. Het toeslagenschandaal, de zorg, de stikstof, wat niet eigenlijk? Daarom hoor je veel oppositiepolitici ook vaak het woord echt gebruiken: we moeten nu echt iets gaan doen, er moet échte verandering komen. Ik denk dat ze er gelijk in hebben dat de werkelijkheid uit zicht is geraakt.’

U bepleit een herwaardering van geesteswetenschappen en cultuur. Waarom zou die helpen?

‘Om als samenleving taal te ontwikkelen die ergens over gaat, heb je mensen nodig die iets weten van taal, geschiedenis en kunst, en die erover nadenken wat het is om een mens te zijn. Poëzie heeft mij geleerd dat elk woord betekenis moet hebben. En ik weet dat ik om dat soort taal te kunnen creëren vaak dagenlang niks moet doen.

‘Politici doen nooit even niks. Die zijn de hele tijd bezig, bezig, bezig, waardoor ze het overzicht kwijt raken. Je kunt zeggen: we hebben de luxe niet om even niks te doen. Maar dat is geen luxe, dat is noodzaak als je een probleem wilt oplossen. Het is ook niet zo dat je minder presteert als je minder doet. Doordat ik soms niks doe, kan ik op andere momenten sprinten. Dat werkt voor veel mensen zo, maar nu wordt van politici gevraagd om voortdurend te sprinten. En dat kan niet. Dus gaan ze maar doen alsof. Ze reageren in paniek: we moeten hier als bestuurders nu iets over zeggen, maar dat kunnen we niet, dus maken we met een taskforce maar weer een rapport en daarin zeggen we dan niks, maar het lijkt wel of we ermee bezig zijn.’

U bent bezorgd. Toch valt aan uw gedichten op dat zij vaak een onverwacht hoopvolle laatste zin hebben.

‘Omdat ik heb geleerd dat hoop tegen beter weten in ook iets waard is. Dat je hoop hebt, wil niet zeggen dat je ervan uitgaat dat die bewaarheid zal worden. Het hoop hebben is op zichzelf belangrijk en fijn. Voorheen dacht ik dat je tegen jezelf moest zeggen: wees niet zo naïef. Nu weet ik dat hoop iets is dat je jezelf ook in de meest barre omstandigheden mag toestaan.’