Van eekhoorn naar interne

Chronisch zieke kinderen worden steeds ouder en horen dan niet meer op de kinderafdeling thuis...

Door Marc van den Broek

Als kinderarts Jan Kimpen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) praat over de volwassenenafdeling een paar honderd meter verderop, spreekt hij over 'de andere kant van de gang'. Alsof elders op het immense terrein van het Universitair Medisch Centrum Utrecht een andere wereld ligt met andere regels en dokters.

De gang is er. Bezoekers die van het ene naar het andere ziekenhuis willen, moeten door een lange naargeestige gang onder de grond. Voor de patien van het WKZ is dit m dan een wandeling van vijf minuten.

Chronisch zieke kinderen die lang in het kinderziekenhuis zijn behandeld en die op een gegeven moment de overstap moeten maken naar de volwassenenafdeling, komen in een nieuwe medische wereld terecht. Ze liggen niet meer op de 'afdeling eekhoorn', maar op de 'interne'. De wachtkamer staat niet vol met speelgoed en er zijn ook geen computers om mee te spelen. Er liggen de onvermijdelijke wachtkamertijdschriften uit de leesmap. En dit zijn nog maar de oppervlakkige verschillen.

Zo'n overgang gaat niet vanzelf. 'Het goed opzetten van de overstap naar het volwassenenziekenhuis is een van de grootste uitdagingen van de kindergeneeskunde', vindt prof. dr. Jan Kimpen, afdelingshoofd kindergeneeskunde van het WKZ. Het is een probleem dat zich de laatste jaren meer en meer opdringt, zegt hij.

Veel kinderen met een ernstige aangeboren afwijking (circa tot twee procent) werden vroeger niet oud. 'Ik spreek over kinderen met taaislijmziekte of een aangeboren hartafwijking. Toen ik in het midden van de jaren tachtig werd opgeleid, bleven bijna alle kinderen met taaislijmziekte in de kinderkliniek. Voor hun achttiende waren de meeste overleden. Veel patien worden nu dankzij betere behandelingen ouder dan dertig.'

Ook bij andere ernstige ziekten zijn goede resultaten geboekt. Jaarlijks krijgen 400 kinderen onder de 14 kanker. In de jaren zestig was de tienjaars-overleving van bepaalde vormen van kanker 30 procent, nu is dat 60 tot 70 procent. 'Er komen meer volwassenen die als kind kanker hebben doorstaan. De volwassenenartsen hebben daar geen ervaring mee. Er is weinig bekend over de behandeling als ze op latere leeftijd opnieuw kanker krijgen', zegt Kimpen.

De geweldige vooruitgang in de medische zorg zet de optimale begeleiding van de voorheen jeugdige patien onder druk. 'Rond hun achttiende moeten ze de overstap maken. Vroeger, als het er tje was, bleef die tot zijn 25ste bij ons. Maar nu moeten ze wel over. Het worden er te veel', vindt Kimpen. 'Volwassenen horen niet op een kinderafdeling.'

Een groot probleem is de kennis en kunde van de artsen aan de andere kant van de gang, stelt Kimpen. 'Ze hebben geen ervaring met jongeren die met een chronische ziekte hun praktijk binnenstappen. Een cardioloog weet alles van zestigers met een hartinfarct, maar een kind met een aangeboren hartafwijking kennen ze alleen uit de boeken.'

Ook de manier van behandelen is bij kinderen anders. Voor elk chronisch ziek kind wordt een team geformeerd, zegt Kimpen. Waarin onder meer de specialist zit die zich met het specifieke probleem bezighoudt en een algemene arts die de overige zaken volgt. 'Kinderen krijgen naast hun chronische ook kinderziekten, zoals mazelen en de bof. Die moeten ook worden opgemerkt en behandeld.'

De zorg aan volwassenen is anders georganiseerd. Daar gaat de pati naar arts en als er een ander probleem is, wordt hij doorverwezen. Daar is niks mis mee, maar voor de pati wordt het ingrijpend anders.

En de pati is volwassen geworden. Hij moet voor zichzelf opkomen. Bij de kinderen gaan de ouders mee, maar de volwassen pati moet het alleen zien te klaren en zelf zijn ouders vertellen hoe het ervoor staat.

In Utrecht probeert Kimpen met zijn staf deze problemen voor te zijn. Als de pati zestien is, beginnen de voorbereidingen voor zijn tocht door de tunnel.

De laatste jaren in het WKZ schuift de specialist van het volwassenenziekenhuis aan. Die persoon draait mee in het team en de pati kan wennen aan de nieuwe dokter. Na de overgang gaat de kinderspecialist een paar keer mee naar het consult. 'De overgang verloopt zo geleidelijk.'

Ook wordt de rol van de ouders langzaam maar zeker afgebouwd. 'Ik was onlangs in Liverpool en daar moesten de patien vanaf 13 jaar alleen op consult komen. Het is een idee om dat ook hier te doen. De pati moet worden geleerd alleen te komen.'

Om de artsen voor volwassenen voor te bereiden op de golf jonge chronische patien heeft Kimpen onlangs het boek Aangeboren aandoeningen samengesteld. Elke medisch discipline wordt behandeld door een kinderspecialist en diens collega voor volwassenen.

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden