Unieke omhelzing van arts en patiënt na fatale misser: 'Een fout maken is erg, maar er niets van leren is veel erger'

De blunderende arts en gedupeerde patiënt doen samen hun verhaal in het ziekenhuis waar het misging

Er was een tijd dat de 57-jarige Adrienne Cullen alleen nog via haar advocaat met het ziekenhuis communiceerde. Het UMC Utrecht had bij haar behandeling een ­fatale fout gemaakt, maar het ziekenhuis toonde zo weinig compassie dat het Cullen en haar echtgenoot ­razend maakte. Nu, precies vijf jaar nadat de fout aan het licht is gekomen, staat ze op vrijdagmiddag in datzelfde ziekenhuis voor een bomvolle collegezaal, de camera’s op haar gericht: Cullen, terminaal kankerpatiënt, met naast haar de arts die daarvoor verantwoordelijk is en het hoofd van de afdeling waar de fout werd gemaakt. In een boetedoening die uniek mag worden genoemd.

Adrienne Cullen luistert vrijdag naar haar toenmalig behandeld arts Huub van der Vaart, die de fout maakte. Foto Guus Dubbelman / de Volkskrant

De openheid over medische missers neemt weliswaar toe, maar nooit eerder vertelden arts en patiënt samen in het openbaar hun verhaal.

Het moet de opmaat vormen voor een jaarlijks terugkerende bijeenkomst, die haar naam zal blijven dragen. Het UMC Utrecht wil patiënten en artsen die te maken krijgen met een medische fout daarover laten vertellen. Het was een idee van Cullen zelf, een verzoek toen ze na jaren touwtrekken eindelijk met het UMC Utrecht om de tafel zat: dat zoveel mogelijk anderen zouden leren van wat haar was overkomen en de zorg zo veiliger zou worden. Cullen opperde een jaarlijkse prijs voor het beste artikel over een medische fout; het werd een lezing.

April 2011, gemiste diagnose

Het ging vrijdagmiddag maar heel even over dat noodlottige moment in april 2011, toen bij een uitstrijkje wat weefsel werd weggehaald en kankercellen werden aangetroffen. Haar behandelend arts, gynaecoloog Huub van der Vaart, zag de alarmerende uitslag over het hoofd. Pas twee jaar later ontdekte hij zijn misser, maar toen bleek het te laat: ­Cullen had baarmoederhalskanker met uitzaaiingen. Onthutsend was vooral wat er daarna gebeurde, een aaneenschakeling van  afhouden, wegkijken en lomp gedrag van het ziekenhuis, die het de twee artsen ook nog eens verbood om zich te veel met hun patiënt of met haar zaak ­bezig te houden.

Cullen schetste op het podium alle pijnlijke scènes van die jarenlange kruisweg, steeds afgewisseld door de visie van gynaecoloog Van der Vaart en afdelingshoofd Arie Franx. Zij, kordaat met af en toe zelfs wat humor, de beide artsen bedeesder, en korter van stof. Van der Vaart: ‘Ik ben de dokter die verantwoordelijk is voor de fout en dat doet pijn, elke dag.’

Adrienne Cullen praat met een arts in het UMC. Foto Guus Dubbelman / de Volkskrant

Cullen had van het ziekenhuis empathie verwacht, transparantie en duidelijke communicatie. Maar er kwam geen enkele blijk van medeleven. Niet toen ze uitzaaiingen bleek te hebben, niet toen een onafhankelijk expert vaststelde dat zij dood zou gaan door de fout van het ziekenhuis, niet na het gesprek met de bestuursvoorzitter, en zelfs niet nadat ze uiteindelijk een schadevergoeding had bedongen, de hoogste die ooit in Nederland is gegeven (545 duizend euro). In het contract dat ze haar voorlegden, stond een zwijgclausule; ze tekende pas toen die eruit was. ‘Het is niet de fout die me het meest heeft geraakt’, zei ze, ‘maar het gebrek aan interesse van het ziekenhuis. Ze spraken niet met me, maar over me.’

‘Dit is me afgenomen’

Tijdens een gesprek met de twee artsen en de toenmalige bestuursvoorzitter, in de zomer van 2015, liet ze foto’s zien van het leven dat ze leidde, ze toonde ze gistermiddag opnieuw op een groot scherm: de tuin waarin ze graag werkt, de kerstboom die ze altijd te bont optuigt, de slapende kat. ‘Ik wilde laten zien wat er van me werd afgenomen, wat er gebeurt als mijn leven ten einde komt. Dat de tuin dan overwoekerd raakt, de boom niet meer wordt opgetuigd, dat de kat niet weet waar ik ben. Zo ziet doodgaan eruit.’ Het was het enige moment waarop ze even brak.

Adrienne Cullen in de collegezaal met een woordvoerder van het UMC. Foto Guus Dubbelman / de Volkskrant

Met de beide artsen heeft ze de afgelopen jaren veel gepraat. Ver voordat de nieuwe bestuursvoorzitter begin 2016 eindelijk dan excuses aanbood, hadden Franx en Van der Vaart haar al gezegd dat ze ‘diepe schuld en schaamte’ voelden. Cullen gaf ze een compliment voor hun moed: ‘Zij lopen nu het risico om te worden gezien als slechte artsen, maar ze staan hier wel.’

Cultuurverandering

Er zijn lessen geleerd, dat werd vrijdag duidelijk. Praktisch: er is nu een waarschuwingssysteem dat ­artsen een signaal geeft als zij uitslagen niet lezen. Maar ook de cultuur in het ziekenhuis is veranderd, vertelde Van der Vaart, die toegaf hoezeer hij onder zijn fout heeft geleden. ‘De afdeling stond toen niet bol van de empathie en hulp vragen is lastig voor mijn generatie. Had ik het maar gedaan.’ Zijn boodschap voor jonge artsen, zei hij, bestaat uit vier letters: ‘Help.’

Cullen weet niet hoe lang ze nog heeft. Ze heeft chemokuren gehad en bestralingen en onlangs weer een operatie. Ook zij had een boodschap: een fout maken is erg, maar er niets van leren nog erger. Na afloop van de lezing omhelsde ze aan de zijkant van het podium haar twee artsen. En de zaal ging staan en applaudisseerde.

Foto Guus Dubbelman / de Volkskrant