uit huis

Isa is 6 en mentaal nog een baby. Ze woont sinds begin dit jaar in een tehuis. Dat was voor haar ouders een moeilijk maar bevrijdend besluit....

Brita: De eerste dag dat Isa ter observatie weg was, heb ik vreselijk gehuild. Maar al na een paar dagen dacht ik: goh, ik heb vannacht doorgeslapen. Wat zalig. En nog een dag later besefte ik: jeetjelief, Isa beheerste 80 procent van ons leven. Het klinkt vreemd, maar ik voelde me echt bevrijd. Die rust.’ Bas: ‘Ik herinner me vooral onze eerste vakantie zonder Isa. De jongens renden over de boulevard. We aten buiten op een terrasje. Ze mochten laat opblijven. O, wat is dit fijn, dacht ik alsmaar.’ Brita: ‘Die eerste vakantie met alleen onze twee jongens wilde ik het wel uitschreeuwen. Mensen: ik heb nóg een kind! Ik heb drie kinderen, geen twee.’ Bas: ‘Toen zagen we een echtpaar dat vakantie vierde met hun verstandelijk beperkte zoon van 50. Eerst voelden we ons schuldig. Waarom kunnen zij wel wat wij niet kunnen? Maar we beseften vrijwel meteen: zo zien wij onze toekomst niet.’

Bas van der Velde (41) en Brita van Riemsdijk (39) hebben drie kinderen: Sem (7), Isa (6) en Duco (5). Dochter Isa is mentaal een baby. Ze praat niet, maakt moeilijk contact en is snel ontregeld. Ze heeft dagelijks epileptische aanvallen en heeft vrijwel permanent verzorging nodig. Begin 2009 besloten Bas en Brita Isa uit huis te plaatsen. Ze woont nu in een tehuis van de Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. Bas is directeur van een bureau voor organisatieadvies en werkt fulltime. Brita is hoofd personeelszaken en werkt 4,5 dag per week. In de woonkamer hangt een levensgrote foto van hun drie kinderen. Drie donkere krullenkopjes. ‘O, hebben jullie dríé kinderen?’, merkt het bezoek soms op. Bas: ‘Wij horen dat veel ouders aarzelen en twijfelen om hun kind uit huis te plaatsen. Er is een maatschappelijk druk om je kind zo lang mogelijk thuis te houden en naar een gewone school te sturen.’ Brita: ‘Het is een taboe. Terwijl het al moeilijk genoeg is dat je zo’n kind hebt. Probeer het niet allemaal alleen te doen. Je bent als moeder geneigd al het andere te vergeten: je partner, je vrienden, de andere kinderen en jezelf. In die val ben ik ook een tijd getrapt. ‘Ik voelde kort na de geboorte instinctief dat er iets niet in orde was. Ze was te lief. Te stil. En als ik haar voedde, zag ik dat ze de fles altijd beetpakte met haar linkerhandje, nooit met rechts. Op die leeftijd horen kinderen nog geen voorkeur te hebben voor links of rechts, dat wist ik toevallig.’

De artsen constateerden epilepsie en een mentale achterstand. Een oorzaak werd niet gevonden. Eerst ging Isa naar een gewone crèche. Toen de leiding daar vertelde dat Isa niet op een gewone crèche hoorde, kwam dat als een schok. Bas: ‘Het gaat wel over je dochter. En die zou niet in een gewone omgeving passen! Dat is heftig, hoor. Achteraf ben ik die leidster dankbaar dat ze de problemen durfde te benoemen. Te veel mensen doen het omgekeerde. Die vergoelijken en relativeren alles.’ Brita: ‘Onze houding veranderde daardoor ook. Niet haar genezing kwam centraal te staan maar haar welzijn.’ Bas: ‘Toen Isa groter werd, ging ze steeds hardere klappen maken. Ze zat onder de kneuzingen en blauwe plekken. Ze kon als 4-jarige een flinke sprint trekken, maar mentaal was ze een baby. Ze zag nergens gevaar.’ Brita: ‘Op een gegeven moment zat ik vier keer in zes dagen tijd bij de eerste hulp omdat ze zoveel epileptische aanvallen had. Mijn moederhart brak toen ik zag hoe ze met haar gezicht vol op de grond klapte. Ze had wel een helmpje op met een stootbeugel voor haar kin, maar op een gegeven moment viel ze met haar voorhoofd op de verwarming. De rand van de radiator kwam precies boven haar neus. Ze zat helemaal onder het bloed en moest gehecht worden. Toen hebben we de neuroloog gebeld dat het niet goed ging. Die besloot haar op te nemen ter observatie. Isa bleek wel zestig epileptische aanvallen per dag door te maken, zo bleek uit een e.e.g. Meest korte, maar ook grote.’ Bas: ‘We hebben echt geluk gehad dat Isa ter observatie moest worden opgenomen. We merkten dat de wereld niet vergaat als ze elders woont.’ Brita: ‘Toen pas drong het tot ons door dat we geen gewoon gezin waren. Dat we nooit samen waren en ons elk weekend opsplitsten: de een ging wat leuks met de jongens doen, de ander zat half overspannen thuis bij Isa.’ Bas: ‘We merkten het ook aan de jongens. Ze vonden het heerlijk om met zijn viertjes naar de speeltuin te gaan, te zwemmen of bij McDonald’s te eten. Allemaal dingen die we niet kunnen doen met Isa erbij. Duco, de jongste, begon zich opeens te ontwikkelen en te praten. Hele volzinnen kwamen eruit.’ Brita: ‘Duco had zich volledig onzichtbaar gemaakt. Had zich perfect aangepast. Want als moeder ben je instinctief geneigd voor het zwakste kind te zorgen. Ik was er te weinig voor de jongens. Je moet je voorstellen dat het opvoeden van tien kinderen makkelijker is dan Isa verzorgen.’

Na vijf maanden observatie kwam Isa weer thuis. Dankzij een streng dieet bleven de epileptische aanvallen beperkt – de helm kon af. Er was plek in een medisch kinderdagverblijf, en begeleiding aan huis. Toch besloten Bas en Brita anderhalf jaar later om een tehuis te zoeken voor Isa. Een moeilijk, maar bevrijdend besluit. Brita: ‘Het klinkt wrang, maar nu ze niet bij ons woont kan ik pas echt haar moeder zijn. Ik was altijd zo gehaast en gestresst. Als Isa niet stipt op tijd haar dieetvoeding kreeg, begon ze te gillen. Als ze niet exact om zeven uur ’s avonds in bed lag, raakte ze overstuur. Isa behoeft een extreme vorm van rust, reinheid en regelmaat. Levenslang. Maar wat voor leven hebben we dan? Altijd hulpverleners over de vloer. En de jongens? Die kunnen geen vriendjes mee naar huis nemen omdat Isa in paniek raakt van drukte om haar heen. Nu halen we Isa elk weekend op, of we gaan naar haar toe. En dan kan ik de tijd nemen om van haar te genieten, haar te knuffelen, van haar te houden. Doordat ze zoveel zorg nodig had, schoot dat erbij in.’ Bas: ‘Als je zo veel tijd en energie aan basale zorg kwijt bent, kom je niet toe aan het ontwikkelen van een emotionele band. Daar zijn we nu pas achter gekomen.’ Brita: ‘De jongens, vooral de oudste, verlangen nu echt naar haar komst. Ze spelen nu ook met elkaar, ook met zijn drieën. Dat was vroeger niet.’ Bas: ‘Je kunt ook te lang wachten met een uithuisplaatsing. Als wij er niet meer zijn, moeten de jongens de zorg voor hun zus overnemen. Dat kan alleen als er een goede band is.’ Brita: ‘Broertjes en zusjes krijgen vaak een tik van de situatie thuis. Ik hoor vaak dat ze bij een psychiater hebben gelopen of therapie hebben gehad. Veel ouders van gehandicapte kinderen hebben relatieproblemen of ze gaan scheiden. Ik chargeer misschien, maar moeders hebben de neiging zich helemaal te verliezen in de zorg voor het beperkte kind.’ Bas: ‘Dat wordt ook van ze verwacht. Eén arts zei het ons direct: dat de moeder in dit soort gevallen meestal stopt met werken.’ Brita: ‘Ja, de norm is dat moeder thuis is voor de kinderen. Ik heb dat geen dag overwogen. Ik wil... het klinkt misschien raar, maar ik wil een normaal leven leiden. Niet gefrustreerd raken omdat ik niet kan werken en me niet vrij kan bewegen. Ik denk ook niet dat Isa erbij gebaat zou zijn als ik fulltime over haar zou moederen. We hebben natuurlijk een hele tijd gehad waarin we alles geprobeerd hebben om haar beter te maken in alle opzichten. Met fysiotherapeuten, ergotherapeuten, revalidatie-artsen en logopedisten.’ Bas: ‘Elke week een nieuwe medicijnman.’ Brita: ‘Zo klein als ze was begon Isa, zodra ze het gebouw van de fysiotherapeut zag, te spartelen en te krijsen. Ze wilde niet. Je moet accepteren dat je een probleem hebt dat niet op te lossen is.’ Bas: ‘We hebben Isa in het tehuis zien opbloeien. Ze is elke dag met dezelfde kindjes. Elke dag verloopt volgens een vast patroon. Dat doet haar goed. We kunnen niet met haar praten, maar aan de toonhoogte van haar kreten horen we dat ze ontspannen is en blij.’ Brita: ‘Wanneer we haar bezoeken, zie je dat ze ons herkent. Ze komt met ons knuffelen. Ze maakt oogcontact.’ Bas: ‘Maar ze kan net zo enthousiast reageren op een auto. Want ze is dol op autorijden.’

Negatieve reacties op hun besluit om Isa uit huis te plaatsen hebben Bas en Brita niet gehad. Bas: ‘Die ruimte geef ik mensen niet. Ik weet dat ik uitstraal: ga er zelf maar eens aan staan.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden