Twee jaar trainen voor nieuwe longen

Jeroen Kleijn (23) uit Honselersdijk heeft altijd een zuurstoffles bij zich. Zijn longcapaciteit is in de loop der jaren geleidelijk verminderd tot een kwart van wat hij zou moeten zijn....

Als Jeroen niet slaapt of rust, is hij meestal 'in training'. Hij loopt 20 tot maximaal 30 minuten per dag op de lopende band. 'Daarna ben ik moe, dan moet ik slapen.'

Een keer per week gaat hij naar de fysiotherapeut, het medisch trainingscentrum Naaldhorst en naar het Haagse ziekenhuis Leyenburg, waar hij ook op de band loopt om fit te blijven. 'Ik moet mijn conditie goed houden voor de transplantatie. Hoe beter je conditie, hoe groter de kans van slagen', beseft hij.

Een opname in het ziekenhuis - voor CF-patiënten een regelmatig terugkerende noodzaak - beschouwt Jeroen als een trainingskamp. Taaislijmziekte, een erfelijke afwijking, houdt in 'dat de sappen in je lichaam taaier zijn dan bij gezonde mensen. De boel komt niet meer omhoog, het gaat broeien. Je krijgt een infectie en dan kun je het thuis niet meer bolwerken', vertelt hij. Het ziekenhuis is dan een 'trainingskamp' waar zijn conditie weer op peil wordt gebracht.

Bij CF worden de longen steeds verder aangetast: ze raken vaak ontstoken, steeds meer longblaasjes herstellen zich niet, ademhalen wordt steeds zwaarder. Maar dat is niet alles. Ook het spijsverteringsstselsel is vatbaarder voor verkoudheid.

Een longtransplantatie - van beide longen, want anders zou de gezonde nieuwe long aangetast kunnen worden door de zieke long - neemt de CF niet weg, maar verlicht de ziektelast aanzienlijk.

Jeroen Kleijn is één van de 45 patiënten die op 1 november op de wachtlijst stonden voor een longtransplantatie. Daarnaast wachten 5 patiënten op een transplantatie van hart en longen. Jaarlijks worden tussen de twintig en dertig longtransplantaties uitgevoerd; eenderde van de patiënten die worden geholpen heeft CF. Tot halverwege dit jaar mocht alleen het Academisch Ziekenhuis Groningen longtransplantaties uitvoeren. Bijna tien jaar geleden gebeurde dat voor het eerst. Sinds juli mogen ook longen worden getransplanteerd in de academische ziekenhuizen van Utrecht en Rotterdam, die samenwerken. Op het moment waarop dit stukje werd geschreven, stond de teller op 23 longtransplantaties: 17 in Groningen, en 6 in Utrecht. In Rotterdam is nog geen enkele transplantatie uitgevoerd.

Het tekort aan donoren is de belangrijkste oorzaak dat patiënten lang - twee jaar is 'normaal' - moeten wachten op nieuwe longen. De inwerkingtreding van de Wet op de Orgaandonatie heeft de bereidheid om zich als donor te laten registreren, bepaald niet vergroot.

Niet alle longen die voor donatie worden aangeboden, zijn ook geschikt. De ideale donor, een verkeersslachtoffer van bij voorkeur niet ouder dan veertig jaar, komt minder vaak beschikbaar doordat het aantal dodelijke verkeersongelukken de laatste jaren afneemt.

Van de 45 longen die vorig jaar werden aangeboden, werden er in Nederland 27 geschikt bevonden. Uiteindelijk werden er 16 transplantaties uitgevoerd. Longen die overblijven, komen terecht bij buitenlandse patiënten.

Onder meer door de geringe donatiebereidheid in Nederland, is het aantal buitenlandse longen dat in Nederland wordt geïmplanteerd groter dan het aantal longen dat wordt geëxporteerd.

Ook door het 'toestemmingssysteem' (de donor of nabestaanden moeten uitdrukkelijk toestemming geven voor donatie) steekt Nederland ongunstig af tegenover de landen met het 'geen-bezwaar-systeem', zoals België. Daar worden geschikte organen en weefsels gedoneerd, tenzij er expliciet bezwaar tegen is aangetekend.

Dit jaar zit een operatie er waarschijnlijk niet meer in, hebben de artsen Jeroen al laten weten. Een treurige, maar geen verrassende voorspelling gezien het geringe aantal transplantaties. In het uitbreiden van de capaciteit, zoals enkele patiënten deze week voor de rechter eisten, ziet minister Borst van Volksgezondheid echter weinig zolang het aantal donoren niet stijgt.

'Ik snap niet dat iemand zich niet aanmeldt als donor', zegt Jeroen Kleijne. 'Hoe kun je dat nou vergeten. Het is de angst dat ze levend leeggeplukt zullen worden. Maar dat gebeurt echt niet.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden