Transparant? Helemaal niet!

Nederland moet een nationaal fonds voor geneesmiddelenonderzoek krijgen

Zijn vader had last van lichte stress, kreeg het geneesmiddel Efexor, en vermoordde twee dagen later zijn vrouw en zichzelf, vertelt de zoon.
Het was een van de vele getuigenissen in de hoorzitting over anti-depressiva als Efexor in de VS, waarover de Groningse hoogleraar Trudy Dehue verhaalt in haar boek De depressie-epidemie.

Aanzetten
Centraal stond de vraag of deze middelen tot (zelf)moord aanzetten. De geneesmiddelenindustrie betoogde dat zelfmoordneigingen niet door de geneesmiddelen maar door de depressie werden veroorzaakt. Maar volgens de vele getuigenissen hadden veel van de (zelf)moordenaars geen (zelf)moordneigingen toen ze aan de pillen begonnen.

Als talloze mensen getuigen dat een geneesmiddel tot (zelf)moord aanzet, hoe kan het dan op de markt gebracht en voorgeschreven worden en blijven? Doordat de farmaceutische industrie het onderzoek beheerst.

Uitkomsten
De industrie verbiedt domweg publicatie van ongunstige uitkomsten, en zet onderzoekers onder druk om onderzoeksgegevens te manipuleren door proefpersonen met ongewenste reacties en tegenvallende experimenten uit de analyse weg te laten, of niet-representatieve proefpersonen te gebruiken.

Omdat onderzoekers van publicaties afhankelijk zijn, zijn zij gemakkelijk onder druk te zetten. Zelden worden alle onderzoeksgegevens bij de resultaten betrokken. Toen dat bij de kwestie over aanzetten tot (zelf)moord uiteindelijk gebeurde, ‘woog het positieve effect niet meer op tegen de risico’s’ op zelfmoord’ (Dehue, p. 202). Schande.

Kernwaarden
Minister Klink van Volksgezondheid komt hiertegen gelukkig in actie. ‘Het is een van de kernwaarden van de wetenschap dat je in je conclusies traceerbaar bent’, zegt hij maandag gedecideerd in Trouw.

Daarom wil hij dat farmaceutische bedrijven hun betalingen aan artsen en wetenschappers openbaar maken. Want de patiënt moet kunnen nagaan of er sprake is van verwevenheid tussen arts en industrie, of tussen onderzoeker en industrie. Vrijwillige transparantie, via zelfregulering. Als dat niet lukt, desnoods via wetgeving.

Transparantie
Het klinkt krachtdadig, maar het boek van Dehue maakt duidelijk dat zelfregulering en transparantie op zich geen zoden aan de dijk zetten. Bijna alle onderzoek naar geneesmiddelen wordt immers door de farmaceutische industrie betaald. Bij vrijwel elk onderzoek zal dat dus worden vermeld.

Daardoor zegt het niets. Ook vermelding van betaling aan artsen voor medewerking aan onderzoek zal vrijwel overal vermeld worden en dus niks zeggen. Bovendien kunnen we niet verwachten dat artsen niet meer aan onderzoek meedoen.

SP
Aan Agnes Kant van de SP komt de eer toe al jarenlang bij de diverse ministers voor Volksgezondheid aandacht voor deze misstanden te vragen. De SP pleit onder meer voor wettelijke bescherming van het recht op publicatie en voor voorwaardelijke registratie van geneesmiddelen gedurende vijf jaar.

Dehue wil dat het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen inzage biedt in de wetenschappelijke rapporten waarop het toelating van geneesmiddelen baseert. Niet om de mondige consument quasi-inzicht te geven, maar om andere onderzoekers in staat te stellen de conclusies van het CBG kritisch te analyseren.

Mondig
Klink zet in zijn reactie echter volledig in op de versleten mantra van zelfregulering en transparantie. De mondige consument weet dan waar hij aan toe is en dan... Ja, dan wat? Meestal volgt hier de gedachte dat de consument bewust zal kiezen en zo aanbieders tot goed gedrag zal aanzetten.

Maar hier valt niets te kiezen, want er is geen alternatief: vrijwel alle geneesmiddelenonderzoek wordt immers door de farmaceutische industrie betaald. Het enige wat transparantie (hier en elders) bewerkstelligt, is wantrouwen voeden en daarmee bijdragen aan een verdere verzuring van de samenleving.

Fonds
De SP en Dehue pleiten ook voor een nationaal fonds voor geneesmiddelenonderzoek. Naar voorbeeld van Italië zou de farmaceutische industrie daaraan 5 procent van het marketingbudget moeten meebetalen. In Nederland zou dat gaan om zo’n 50 miljoen euro per jaar.

Klink zegt in zijn brief aan de Tweede Kamer voorzichtig dat hij ‘laat nagaan of een dergelijke constructie ook in Nederland toegepast kan worden’.

Toch is dit cruciaal. Want alleen met een goed gevuld onafhankelijk fonds kan transparantie zin hebben. Alleen dan valt er iets te vergelijken. Moge de Tweede Kamer de mantra van transparantie dus doorprikken en Klink dwingen werk te maken van zo’n fonds.