Tour du ALS om verdriet intiem te delen

Als ALS-patiënt en net met mijn hele gezin, inclusief kleinkinderen, teruggekeerd van de Tour du ALS op de Mont Ventoux wil ik graag wat kanttekeningen plaatsen bij het artikel van August Hans den Boef (O&D, 2 juni).


Ook ik vind dat de overheid het voortouw moet nemen bij de bestrijding van ziektes. En dat het KWF en de ALS-stichting een aparte marketingstrategie toepassen. Er is bij ALS echter iets anders dat een rol speelt. Bij het stellen van de diagnose bij mij in juni 2012 was deze ziekte nauwelijks bekend. Ook bij mij niet. De confronterende campagne van de ALS-stichting heeft dat enorm veranderd. Bekendheid is misschien wel de eerste en beste aanleiding voor fundamenteel onderzoek.


Dat brengt nog iets mee. De diagnose kanker wordt twaalf keer per uur gesteld. Bij ALS is het minder dan 1,5 keer per dag. Of, zoals iemand uit de medicijnindustrie ooit tegen mij zei: 'Jullie zijn met een te kleine groep om ontwikkeling van medicijnen op gang te brengen.'


Wie de diagnose ALS krijgt, gaat dood. Elke hoop is overbodig, de oorzaak is onbekend, medicijnen zijn er niet en politiek en commercie zijn niet geïnteresseerd. Je geest en zintuigen blijven intact. Alles wat ooit kon bewegen stopt, tot ook je ademhaling het laat afweten.


Dat gegeven en het ontbreken van twijfel over wat gaat komen, geven je ook kracht. Ik heb mijn afspraken met mijn huisarts. Mijn kinderen hebben de Tour du ALS gefietst om hun hulpeloosheid een gezicht te geven. Wij als gezin hebben, met de enorme inzet van WensAmbulance Brabant, deze dagen kunnen gebruiken om het verdriet intiem te delen. Van mij mag er 'geschopt worden tot de mensen een geweten krijgen' (L.P. Boon), maar ik hoop wel dat vooral de mensen in de politiek geraakt worden. En dat mijn kinderen ruim 15 duizend euro bij elkaar wisten te scharrelen voor onderzoek is een mooie bijkomstigheid!

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden