Toegankelijk werk over autisme

Temple Grandin en Richard Panek: Het autistische brein - Voorbij het spectrum denken recensie doordringen in hersenen en genen

****


Nieuwezijds; 272 pagina's; euro 19,95


Temple Grandin noemt het een groot geluk dat ze in 1947 geboren is. Er was van alles mis met haar: ze was destructief, leerde niet praten, was overgevoelig voor fysiek contact en gebiologeerd door draaiende voorwerpen. Haar arts dacht niet aan autisme, de diagnose bestond nog maar net drie jaar, maar aan een hersenbeschadiging. Haar moeder handelde daarnaar. Ze bracht haar dochter naar het schooltje van een logopedist waar ze leerde praten en regelde een kinderjuffrouw die spelletjes met haar deed. Een uur per dag mocht ze zo autistisch zijn als ze wilde en de rest van de dag leerde ze gaandeweg een meisje te zijn dat niet meer schreeuwde en tolde.


Was ze tien jaar later geboren, dan zou ze waarschijnlijk de diagnose autisme gekregen hebben en in een inrichting gestopt zijn vanuit de gedachte dat deze stoornis 'psychisch' was en dat haar 'ijskast-ouders' de boosdoeners waren. Leo Kanner, de man die de diagnose in 1943 introduceerde, zei in de jaren vijftig dat autistische kinderen vaak ouders hadden die 'net genoeg ontdooiden om een kind te kunnen produceren'.


Inmiddels zijn ouders weer in orde en richten onderzoekers zich op hersenen en genen. Ook is de kennis toegenomen van wat het precies betekent om autist te zijn. Grandin leverde daar een belangrijke bijdrage aan: als het 'geval' van hoogfunctionerend autisme - Grandin is hoogleraar dierwetenschappen - dat Oliver Sacks beschrijft in Een antropoloog op Mars en door haar eigen publicaties.


Met Het autistische brein levert ze opnieuw een zeer informatieve bijdrage. Dit toegankelijke boek dat Grandin samen met Richard Panek schreef, toont hoe onderzoekers met steeds verfijndere methoden in hersenen en genen doordringen om de oorzaken van autisme op te sporen. Het is een zoektocht die vooralsnog meer aanwijzingen dan concrete antwoorden oplevert. Maar het is ook een zoektocht die, aldus Grandin, te weinig aandacht besteedt aan het belang van sensorische problematiek.


Autisten leven in een wereld die overweldigend kan zijn door een teveel aan prikkels: een wereld waarin het zompige geluid van het omroeren van pasta onverdraaglijk kan zijn of een kriebelende trui kan aanvoelen of je huid in brand staat.


Bij laagfunctionerende autisten die niet kunnen vertellen wat ze denken, is de conclusie al snel dat dat weinig zinnigs zal zijn. Carly, een meisje dat de eerste tien jaren van haar leven geen taal gebruikte, viel in deze categorie, tot ze op een dag wanhopig naar een toetsenbord greep en intikte dat ze pijn aan haar tanden had. Haar innerlijke leven, schrijft Grandin, bleek bij verdere navraag verrassend normaal. Grandin raadt onderzoekers dan ook aan methoden te ontwikkelen die deze innerlijke wereld van laagfunctionerende autisten boven tafel krijgen.


Ze eindigt met nuttige adviezen aan autisten en hun ouders. Zoals het praktische: leer te huilen. Huilen is vervelend, maar als het alternatief is dat je je frustraties afreageert door erop los te slaan, heeft huilen zonder meer de voorkeur: 'Jongens die kunnen huilen, kunnen voor Google werken. Jongens die computers in elkaar stampen, kunnen dat niet.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden