Stoornis

Ongeveer een half miljoen mensen lijdt aan een ernstige, chronische psychiatrische stoornis. Het aantal familieleden en partners dat daarmee te maken heeft, is een veelvoud daarvan....

Tien jaar geleden werd de dochter van Alie en Henk van Dijk psychisch ernstig ziek. Ze ging zich moeilijk gedragen, deed vreemde dingen in opdracht van de stemmen die ze hoorde. 'Een persoonlijkheidsstoornis', zeiden de behandelaars. Wat dat betekende, kregen de ouders niet te horen. Hoe ze het beste met hun kind konden omgaan evenmin. Via via kwamen ze in contact met de Stichting In Perspectief (die vijf jaar later zou fuseren met Labyrint), een vanuit de kerken opgezette organisatie voor naastbetrokkenen van psychiatrisch patiënten.

'Het ging ons niet eens in de eerste plaats om het lotgenotencontact', zegt Alie van Dijk. 'We wilden hulp, uitleg over de ziekte. Mijn man en ik hadden verschillende opvattingen over wat er moest gebeuren. De boel liep thuis in het honderd.' Al na de eerste bijeenkomst wisten ze één ding zeker: 'Er was een ouderpaar dat volledig opging in de problemen en de wensen van hun zoon. Die mensen waren zó grenzenloos, dát wilden wij niet.'

Inmiddels is Van Dijk al jaren vrijwilligster bij Labyrint-In Perspectief; een van de ruim tweehonderd. Eerst drie à vier dagen per week, nadat haar man met de vut ging, twee dagen. Sinds twee jaar zit ze ook in het bestuur. 'Verkijk je niet op dat kleine aantal vrijwilligers', zegt ze. 'De steun en advieslijn die door hen wordt bemenst, wordt 1700 keer per jaar gebeld.' Naar de adviezen van lotgenoten wordt soms beter geluisterd dan naar die van de professionele hulpverleners, is haar ervaring.

'Dat een moeder haar psychisch zieke, lastige dochter moet loslaten, dat ze niet alle verantwoordelijkheid voor die dochter op haar schouders moet nemen, kan een hulpverlener vaak niet zeggen, maar ik wel. Hulpverleners zeggen soms: zet het kind de deur uit of: ga scheiden. Maar het verhaal heeft twee kanten. Als bepaald gedrag van de patiënt het gezin ontregelt, roept dat tegenkrachten op. Zo ontstaan heel snel patronen. Door ervaring - ik heb in al die jaren honderden mensen gesproken - leer je hoe je de mensen een spiegel kunt voorhouden.'

Het verhaal van Alie van Dijk is erg op de praktijk gericht. Dat lijkt typerend (en noodzakelijk) voor de naastbetrokkenen van mensen met een psychiatrische stoornis. 'Hoe bereik je dat de leden van de groep die je begeleidt niet alleen de ellende met elkaar uitwisselen, maar ook kracht ontwikkelen? Omgaan met gevoelens van rouw, verdriet, schuldgevoel kun je van elkaar leren. Mijn grootste aandachtsveld is de ondersteuning van de familie van patiënten met een persoonlijkheidsstoornis.'

Door haar vele gesprekken, de begeleiding van ondersteunings- en lotgenotengroepen, én door veel te lezen, heeft Alie van Dijk zich ontwikkeld tot 'een soort professional onder de vrijwilligers'. Andere vrijwilligers verwijzen ingewikkelde vragen door naar haar. 'Ik heb op sommige terreinen de kennis van de hulpverlener en het invoelingsvermogen van de ervaringsdeskundige.' Labyrint-In Perspectief onderhoudt nauwe contacten met patiënten en professionals. Zo was Van Dijk nauw betrokken bij het vervaardigen van een wegwijzer door de Riagg Midden-Holland.

Het lotgenotencontact (naast thema-avonden en werkgroepen een belangrijke activiteit van patiënten- en familie-organisaties) is de laatste jaren van karakter veranderd, is de ervaring van Alie van Dijk. 'De behoefte eraan neemt af; de vraag naar praktische informatie neemt toe. Er is een enorme emancipatiegolf geweest onder patiënten én hun familie. Zij hebben hun stem verheven. De hulpverleners zijn mede daardoor empathischer geworden. De Riaggs organiseren tegenwoordig ook cursussen voor familie en partners van patiënten.'

Die verschuiving brengt met zich mee dat de stichting méér werk wil maken van de werkgroepen. Dat lukt maar moeizaam, vertelt Van Dijk. De stichting is noodlijdend. De 1000 donateurs betalen jaarlijks 25 euro en er is een subsidie van het Patiëntenfonds. Alie van Dijk: 'Het is allemaal per jaar. We hebben nog altijd witte vlekken, Zuid-Limburg bijvoorbeeld. Die willen we invullen. Er is te weinig geld voor werkgroepen. We zouden dolgraag een grote publiekscampagne willen houden: met een psychiatrische ziekte ben je niet automatisch uitgerangeerd.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden