Stoma

  • 21 duizend stomapatiënten..

'Alsof je doelmatig in een zakje kunt poepen', zegt Ria Smeijers, voorzitter van de Stomavereniging. 'Dankzij onze protesten hebben we gewonnen. We zijn toen enorm gegroeid, doordat de mensen zagen wat we deden.' Ria Smeijers heeft al 25 jaar een ileostoma (een kunstmatige uitgang voor ontlasting), nadat haar dunne darm, die chronisch ontstoken was, werd verwijderd. 'Dat is wel even een ramp in je leven', zegt ze. 'Ik heb veel tijd nodig gehad om me ermee te kunnen verzoenen. Het eerste jaar is het moeilijkst. Daarna wordt het stoma een onderdeel van jezelf. Je kunt er stokoud mee worden. De boodschap van onze vereniging is: ''er is heel goed te leven met een stoma''. Ik wil dat de mensen hun lot weer in eigen hand nemen.'

De Nederlandse Stomavereniging Harry Bacon, genoemd naar een Amerikaanse chirurg die veel voor stomapatiënten heeft gedaan, is 36 jaar oud. Ongeveer 70 procent van alle patiënten krijgt een colostoma, nadat hun dikke darm (colon) werd verwijderd. Vaak wegens kanker, soms vanwege een chronische ontsteking tengevolge van de Ziekte van Crohn of Colitis ulcerosa. Wie geen dunne darm meer heeft, krijgt een ileostoma. Als de urine niet meer op de normale manier kan worden afgevoerd, is een urinestoma noodzakelijk.

Een stoma is een kunstmatige uitgang vanuit de buik. Een daaraan bevestigd zakje vangt urine of ontlasting op. Soms is het mogelijk om in de buikholte een opvangreservoir te construeren dat met een katheter kan worden geleegd, een pouch.

Mensen bij wie een stoma wordt aangelegd, kunnen, als ze dat willen, al in het ziekenhuis bezoek krijgen van een van de honderd vrijwilligers van de stomavereniging. Ria Smeijers: 'Ik heb vroeger zelf ook hulp gehad.' Eigenlijk vindt de voorzitter dat iedereen met een stoma lid moet worden van haar vereniging. 'Ik weet uit eigen ervaring wat het is als je voor het eerst op een bijeenkomst van lotgenoten komt. Het gevoel van herkenning, dat je deelgenoten bent, dat geeft een heel bijzondere band.'

Maar de eerste vraagbaak voor de patiënt die een stoma krijgt, is meestal niet een lotgenoot, maar de stomaverpleegkundige. Elk ziekenhuis heeft er een. Deze professional maakt de patiënt wegwijs in de nieuwe wereld van stoma-attributen: zakjes, gaasjes, compressen, aandrukringen en deodorants. Ze geeft advies bij huidklachten en andere problemen. Helaas noemt nog niet elke verpleegkundige ook de stomavereniging, constateert Smeijers.

Een paar keer per jaar worden in acht regio's bijeenkomsten georganiseerd, waar een arts of stomaverpleegkundige een praatje houdt. Tijdens twee landelijke dagen kunnen de leden terecht in workshops. Dan kunnen de leveranciers van stoma-artikelen hun nieuwste assortiment laten zien. Tegen betaling van standhuur. De stomavereniging wil geen cent sponsorgeld ontvangen van industrie en importeurs. 'Wij zijn financieel onafhankelijk', zegt Smeijers. 'Alleen dán kunnen we onze mond open doen. Wij zijn belangenbehartigers voor stomadragend Nederland, niet voor de industrie.'

De vereniging krijgt haar inkomsten uit contributie (18 euro, 40 gulden per jaar), subsidies van het patiëntenfonds, het Koningin Wilhelmina Fonds voor de kankerbestrijding en de Maag-lever-darmstichting. Met die inkomsten wordt anderhalve beroepskracht betaald op het landelijk bureau in Breukelen, alsmede een stomawoordenboekje en informatiebrochures, onder meer over voeding, seksualiteit, en de diverse typen stoma's. Eens per kwartaal verschijnt het tijdschrift Vooruitgang, een naam die doelgroep en optimisme combineert.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.