Stervenden gaan voor

Elke minuut telt bij het zoeken naar een geschikte kandidaat voor een donororgaan. Wie komt het eerst in aanmerking? De ziekste patiënt of die met de beste levensverwachting na operatie? Een spannende avond bij Eurotransplant.

Een bel rinkelt. Op het meldingenbord licht de bovenste regel geel op: New Donor. Donderdagavond, 20.04 uur. Ineens komt alles in het callcenter van Eurotransplant in beweging. Cathy Jansen scant in sneltreinvaart door de gegevens van de patiënt. 'Hart: ja. Longen: ja. Lever en nieren. Dit is een goeie. Alleen de alvleesklier is niet beschikbaar. 63 jaar, 80 kilo, 1.70. Aha, ein sportlicher, gesunder Mann, vermeldt het donorziekenhuis. Bij het fietsen overleden, hersenbloeding. Nou, dat moet wel lukken.' Ze begint met het uitdraaien van de 'matches'. Het computerprogramma rekent in enkele minuten uit welke wachters op een donororgaan potentieel geschikt zijn voor de aangeboden organen.


Hoe meer fysieke eigenschappen donor en ontvanger met elkaar gemeen hebben - bloedgroep, weefseltypering, leeftijd, lengte, gewicht - des te waarschijnlijker is het dat een transplantatie succesvol verloopt. De kans op een gunstige 'match' voor een orgaan stijgt dus naarmate het aantal potentiële ontvangers groter is. Die wetenschap bracht de Leidse immunoloog Jon van Rood in 1967 op het idee Eurotransplant op te richten, een organisatie voor de internationale toewijzing en uitwisseling van organen. Inmiddels regelt de stichting de verdeling van organen in acht Europese landen: de Benelux, Duitsland, Oostenrijk, Hongarije, Slovenië en Kroatië.


Matchlijsten

In een onbestemd kantoorgebouw in Leiden staat dag en nacht een mix van vaste medewerkers en geneeskundestudenten paraat om organen te koppelen aan patiënten op de wachtlijst. Een klus waarbij elke minuut telt.


20.07 uur: Jansen is inmiddels aan het bellen geslagen naar de transplantatiecentra. Voor haar op tafel liggen de matchlijsten per orgaan. 'Goedenavond, dit is Cathy van Eurotransplant. Ik bel u met een primair hartaanbod voor uw patiënt Mann, nummer 140569.' De artsen van het eerst gebelde transplantatiecentrum bekijken na het telefoontje in het Eurotransplantsysteem de medische specificaties van het aangeboden orgaan. Ze hebben een half uur de tijd om te beslissen of ze het hart accepteren.


Welke zieke het eerst aanspraak maakt op een beschikbaar orgaan, is niet alleen een medische vraag. Het is ook een ethische kwestie. Heeft een jonge patiënt meer 'recht' dan een oude? Maakt het uit of een patiënt kinderen heeft? De ethische vraag hoe de volgorde van een wachtlijst voor donororganen eerlijk kan worden bepaald, is in 2001 door Amerikaanse onderzoekers aan een groep 'leken' gesteld. Veel respondenten waren het erover eens dat het geslacht, het inkomen, of de maatschappelijke status van de patiënt geen rol mogen spelen. De doorgebrachte tijd op de wachtlijst, die zou volgens de geïnterviewden doorslaggevend moeten zijn.


'Dat is intrigerend', zegt Axel Rahmel, medisch directeur van Eurotransplant. 'In de hoofden van veel mensen is wachttijd een objectief criterium. Ze zien een Albert Heijn voor zich, waar je met je mandje in de rij staat voor de kassa, te wachten op je beurt. Daar is wachttijd een eerlijk systeem. Maar de verdeling van organen is geen supermarkt, daar telt bijvoorbeeld ook mee hoe ernstig ziek iemand is en wat de levensverwachting is na transplantatie.'


In Duitsland heeft zich het afgelopen jaar een discussie ontsponnen over de wijze waarop beschikbare donororganen over wachtende patiënten worden verdeeld. Aanleiding is een grote fraudezaak waarbij een arts in Göttingen gegevens van zijn patiënten manipuleerde om ze te laten voordringen op de Eurotransplantwachtlijst. Door mensen in de statistieken 'zieker' te laten lijken dan zij in werkelijkheid waren, kwamen zij eerder aan de beurt voor een levertransplantatie.


Op een van de eerste zittingsdagen in september betoogde O. echter dat hij heeft gehandeld uit onvrede met het inefficiënte verdeelsysteem. Beschikbare organen zouden terechtkomen bij patiënten die dusdanig ziek zijn, dat de kans groot is dat zij kort na de transplantatie alsnog overlijden.


De ontdekking van de fraude heeft in Duitsland tot een groot onderzoek geleid bij 24 transplantatiecentra. Begin september bleek dat in vier centra is gesjoemeld met gegevens van leverpatiënten, zodat zij sneller aan de beurt kwamen voor een nieuwe lever.


Dat is ten koste gegaan van andere patiënten, die zijn 'ingehaald' op de wachtlijst. Zij worden in feite dubbel geraakt, omdat door deze affaire de donatiebereidheid onder Duitsers zichtbaar is gedaald. Het aantal beschikbare organen voor transplantatie daalde daar afgelopen jaar met 13 procent.


In ons land heeft het nieuws over de donorfraude tot weinig reuring geleid. Dat is opmerkelijk, want het Eurotransplantsysteem waarmee dokter O. in Göttingen sjoemelde, wordt ook door de Nederlandse transplantatiecentra gebruikt. Ongeveer 20 procent van de organen die beschikbaar komen voor transplantatie, wordt via Eurotransplant internationaal uitgewisseld. Dat zijn vooral organen die terechtkomen bij hoogurgente patiënten en bij kinderen. Het gegoochel met gegevens van Duitse patiënten had dus ook ten koste kunnen gaan van doodzieke patiënten in Nederland en de zes overige landen. Na uitgebreid onderzoek is dit jaar gebleken dat alleen Duitsers zijn benadeeld.


'Nadat de fraude aan het licht kwam, zijn extra controles ingebouwd, zoals het zes-ogen-principe', zegt directeur Rahmel. De invoer van gegevens in het ziekenhuis moet nu door twee collega's van de arts worden nagekeken. Maar het systeem blijft uiteindelijk gebaseerd op vertrouwen, zegt Rahmel, zelf van oorsprong cardioloog. 'Elke goede dokter wil dat een orgaan gaat naar de patiënt die de transplantatie het hardst nodig heeft, ook als dat niet zijn eigen patiënt is.'


Per vliegtuig

20.10 uur: Cathy Jansen belt de transplantatiecentra van de patiënten die als tweede op de lijst staan voor het hart en de longen. 'Ik bel u met een reserve hartaanbod voor patiënt Hagen.' Zo kunnen de specialisten alvast beoordelen of zij het orgaan willen hebben voor hun patiënt, mocht het door het eerste centrum worden afgewezen. Alles om tijd te besparen.


Het ziekenhuis waar de hersendode patiënt op dit moment ligt, gaat om 1 uur vannacht de organen uitnemen. Dat betekent dat Jansen tot tien uur de tijd heeft om afnemers te vinden voor het hart en de longen. 'Voor de zogenoemde thorax-organen reist het chirurgisch team van de ontvanger zelf per vliegtuig af om het hart en de longen uit te nemen', legt haar collega Margot Hulsbos uit. 'Vanwege die reistijd moet er minimaal drie uur zitten tussen het definitieve 'ja' en het tijdstip van de uitname.'


Dat ophalen van de thorax-organen gebeurt omdat het voor chirurgen makkelijker is om hart of longen te transplanteren die zij zelf bij de donor hebben uitgenomen. Ze hebben het orgaan dan al in de originele situatie gezien, weten hoe het in het lichaam van hun patiënt zal passen, en hebben kunnen kijken hoe de aderen lopen. Hulsbos: 'Het komt weleens voor dat een reeds uitgenomen hart toch niet geschikt blijkt voor de beoogde patiënt. Wij proberen dan natuurlijk snel een andere ontvanger te vinden. Maar de transplantatiecentra zijn daar niet happig op. Dan bel je je soms echt een ongeluk.'


20.29 uur: Jansen blijft doorbellen. Het hart en de longen hebben het meeste haast, daarna komen de leverpatiënten aan de beurt. Nieren kunnen wat langer wachten, die blijven tot 24 uur na uitname goed. De telefoon blijft intussen ook rinkelen. Ah, daar belt het eerste transplantatiecentrum terug. Ze willen het hart niet hebben voor patiënt Mann. 'Wat is de reden voor afwijzing?', informeert Jansen. De leeftijd van de donor en zijn verhoogde bloeddruk, meldt de arts aan de andere kant van de lijn. Het wordt allemaal met een code opgeslagen in het systeem.


Wie dacht dat ieder orgaan met open armen wordt ontvangen door transplantatiecentra met wachtende doodzieke patiënten, krijgt bij Eurotransplant een realitycheck. Artsen blijken behoorlijk kieskeurig. Ja, de lever van een gezonde 20-jarige met een normaal gewicht, omgekomen bij een verkeersongeluk, daar staan de transplantatiecentra om te trappelen. 'Maar dat komt steeds minder vaak voor', zegt Rahmel. Het merendeel van de donoren is de vijftig gepasseerd en velen leden bij leven aan kwalen. Levers zijn soms vervet, longen doorgerookt.


Hogere leeftijd

Statistieken in het jaarverslag van Eurotransplant laten zien dat de mediane leeftijd van orgaandonoren de afgelopen twintig jaar fors is gestegen. Zo lag voor leverdonoren de mediaan in 1990 nog op 26 jaar, dat is opgelopen tot 54 jaar in 2012. Bij hartdonoren steeg de mediane leeftijd in die periode van 29 naar 46 jaar. Enerzijds komt dat doordat het verkeer veiliger is geworden en minder levens eist. Aan de andere kant maakt de medische vooruitgang het mogelijk om steeds oudere donororganen toe te passen bij transplantatie.


Het computersysteem rekent steeds uit wat de beste 'match' is, via een per orgaan verschillende formule die rekening houdt met alle medische kenmerken, locatie, urgentie van de patiënt. 'Maar uiteindelijk is het de arts die bepaalt of hij het orgaan accepteert', zegt Rahmel. En dan kan het zijn dat een in niet zo fantastische staat verkerende lever van een zwaarlijvige zestiger bijvoorbeeld wordt afgewezen, omdat een relatief jonge patiënt met een gezonder orgaan een grotere kans heeft nog een aantal jaar te leven. 'Dan kun je ervoor kiezen om te wachten op een volgend aanbod. Maar je weet natuurlijk nooit zeker wanneer dat komt. Hoe levensbedreigender de situatie, des te eerder je als arts geneigd bent een wat slechter orgaan te accepteren.'


20.34 uur: Het centrum dat de eerste keus had voor de longen, wijst het donoraanbod af, wegens 'aspiratie' - vocht in de longen. Het is nu een half uur geleden dat de donor werd aangemeld en nog steeds is geen van zijn organen vergeven. Jansen oogt onaangedaan. Ze heeft dit al vaker meegemaakt.


En dan rinkelt de telefoon eindelijk met goed nieuws: een ziekenhuis in Luik accepteert de aangeboden lever. Een doodzieke patiënt die juist vandaag de status 'hoogurgent' had toebedeeld gekregen, kan hiermee worden geholpen. Een eerste leven lijkt gered.


In de cocktail van factoren die bij Eurotransplant meewegen om tot een eerlijke match te komen, is urgentie een zwaarwegend criterium. Wie grote kans heeft zonder nieuw orgaan binnen enkele weken te overlijden, komt hoog op de lijst. Dat heeft Eurotransplant niet zelf bepaald, maar de expertcommissies van medici en ethici van transplantatiestichtingen uit de deelnemende landen. Zo is de Nederlandse Transplantatie Stichting in ons land verantwoordelijk voor de eerlijke verdeling van organen.


Versimpeling

De urgentie wordt bepaald aan de hand van allerlei medische waarden die de behandelend artsen invoeren. Aiman O., de arts uit Göttingen die verdacht wordt van gesjoemel, gaf bijvoorbeeld op dat leverpatiënten al een dialysebehandeling hadden ondergaan (een teken van ernstige ziekte), terwijl dit niet zo was.


O. bekritiseerde in zijn rechtszaak het grote gewicht dat wordt toegekend aan de factor urgentie, omdat schaarse organen in zijn ogen zo terechtkomen bij patiënten die waarschijnlijk snel overlijden, terwijl mensen die nog wel kans maken op een relatief gezond bestaan met een donororgaan, achter het net vissen.


Rahmel noemt dit een versimpeling van de werkelijkheid. 'Voor patiënten die doodziek zijn, kan een zware transplantatieoperatie inderdaad meer kwaad doen dan goed. Daarom is het de verantwoordelijkheid van de artsen in de transplantatiecentra om in zo'n geval de patiënt van de wachtlijst te verwijderen of een aangeboden orgaan niet te accepteren. Meer in het algemeen vind ik het als arts zeer verdedigbaar dat je een orgaan inzet bij patiënten die zonder nieuw orgaan zouden overlijden.'


20.45 uur: Het ziekenhuis dat als tweede op de lijst stond voor het hart, wijst het orgaan af. 'In verband met de medicatie van de donor', zegt Jansen. 'Ze willen het hart voor geen enkele van hun patiënten op de wachtlijst hebben.' Rahmel komt even om de hoek kijken hoe het gaat. 'Een zestiger, hm. Maar gelukkig een niet-roker, zie ik, dat komt dus wel goed.'


Jansen schakelt door naar het transplantatiecentrum in Hamburg. 'Daar ben ik weer. Dit keer heb ik voor u ook een reserve hartaanbod voor patiënt Kirchner. En weet u al iets meer over de acceptatie van de longen voor Frau Grano?'


Niet alleen gezondheid en leefstijl van de donor zijn van belang voor een goede match. Ook fysieke kenmerken doen er toe. 'Laatst had ik een mannelijke donor van rond de veertig', zegt Jansen. 'Supergezond, dus goed bemiddelbaar, zou je denken. Maar hij was twee meter lang. Voor hart en longen is lichaamslengte zeer bepalend voor een goede match, er moet genoeg ruimte zijn om de organen te plaatsen. Toen heb ik echt de hele lijst met transplantatiecentra afgebeld.'


20.52 uur: Het ziekenhuis in Hamburg is eruit: ze accepteren de longen voor hun patiënt.


20.59 uur: Het verlossende telefoontje voor het hart komt binnen. Het transplantatiecentrum in Aken accepteert het orgaan voor een 54-jarige patiënt. Eindstand binnen een uur: het hart naar de vierde patiënt op de lijst, de longen naar nummer twee, en de lever in één keer vergeven. Geen slechte score. Het komt geregeld voor dat Jansen meer moeite heeft om geschikte ontvangers te vinden voor donororganen.


In Leiden waart een zucht van verlichting door het callcenter, het werk zit erop. In Aken en Hamburg stijgt het adrenalinepeil juist. Twee teams van chirurgen rapen in allerijl hun spullen bij elkaar, haasten zich naar een vliegtuig. Zij maken zich op om het toegewezen hart en de longen bij de donor te komen uitnemen.


In het ziekenhuis waar zij zo direct zullen arriveren, staan nabestaanden voor het laatst rond het bed van een geliefde. Ze nemen afscheid, voorgoed. Parallel aan hun verdriet worden op hetzelfde moment in drie andere ziekenhuizen drie ernstig zieke patiënten klaargemaakt voor de operatie. Zij hebben zojuist te horen gekregen dat er nieuwe hoop is, hoop op gezondheid, op leven. Nachtdienders rijden hun bedden naar een OK, anesthesisten bereiden de verdoving voor. Het wordt voor iedereen een lange nacht.


GEGEVENS VAN PATIëNTEN EN ENKELE PLAATSNAMEN IN DEZE REPORTAGE ZIJN GEWIJZIGD OM HERLEIDBAARHEID TE VOORKOMEN.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden