Siberische genen verzamel je met fatsoen

De etnische Jakoeten in de geïsoleerde Russische deelrepubliek Sacha lijken een interessant doelwit te worden van westerse genenjagers. Het Nijmeegse Centre for Society and Genomics gaat de zaken in goede banen leiden....

Door Ben van Raaij

Jakoetië: de meeste mensen kennen het alleen van Risk.

Een ongastvrij stuk Siberië, ooit hart van de Goelagarchipel, nu hooguit bekend vanwege de in de permafrost bewaard gebleven mammoets, waarvan onderzoekers dromen dat ze via hun diepgevroren dna ooit weer tot leven kunnen worden gewekt.

Naar dit buitengewest, officieel de Russische deelrepubliek Sacha, reist filosoof Hub Zwart, directeur van het Centre for Society and Genomics aan de Radboud Universiteit Nijmegen, maandag af. Hij gaat er helpen bij het opzetten van een 'pilotproject voor bio-ethiek'. Onder auspiciën van de Unesco, die haar Universele Verklaring over Bio-ethiek en Mensenrechten in Sacha uitgevoerd wil zien.

Concreet houdt dat in dat een groep internationale deskundigen, onder wie Zwart, een nationale bio-ethische commissie helpt optuigen. Ook moeten er dito commissies in ziekenhuizen komen, research-netwerken, opleidingen voor onderzoekers en medici, en voorlichting aan het publiek.

De aanleiding: Sacha is ontdekt door westerse genenjagers. Want behalve het mammoet-dna blijken ook de menselijke genen van Sacha hoogst interessant. Eenderde deel van de negenhonderdduizend zielen tellende bevolking bestaat uit etnische Jakoeten of Sacha, een Mongools, Turks-sprekend volk dat in de 12de eeuw vanuit Centraal-Azië naar de toendra's langs de Lena is gemigreerd. Deze Sacha vertonen een homogeen genetisch profiel, net als de onder genetici befaamde bewoners van IJsland.

Bovendien heersen er onder de geïsoleerde Sacha relatief veel erfelijke aandoeningen, tweeëneenhalf keer zo veel als gemiddeld in de Russische Federatie, waaronder myotone dystrofie (een spierziekte), hart-en vaatziekten, multiple sclerose en vormen van diabetes.

Een mekka dus voor genetici, zij het dat de introductie van diagnostisch genetisch onderzoek (vanaf 2000) moeizaam verloopt. Het land is uitgestrekt en dunbevolkt, de bevolking is onwetend, de lokale artsen zijn amper geschoold. Dat moet anders, onder meer vanwege het internationale Human Genome Diversity Project, dat de genetische diversiteit van de mensheid in kaart wil brengen en daarbij ook Sacha op de korrel heeft.

Gevoelige materie, zo erkent Zwart, omdat onderzoek naar genetische verschillen al vaak heeft geleid tot politiek misbruik, discriminatie en territoriale claims. Eerdere verkenningen van etnische genenpools strandden in de jaren negentig dan ook op wantrouwen bij inheemse volkeren, die weigerden als uitstervende diersoorten hun genen te laten 'stelen'. 'De vraag is dus hoe we voorkomen dat de kennis wordt misbruikt.'

De Sacha hebben reden argwanend te zijn op wat uit het westen komt. Want vanaf het moment dat de eerste Russische pelsjagers in de 17de eeuw de boorden van de Lena bereikten, is de geschiedenis van de Siberische stammen een litanie van neergeslagen opstanden, uitbuiting en dwangarbeid, eerst onder de tsaren, later onder Stalin. De Russen kwamen vooral halen, diamanten en goud, en brachten weinig, behalve landverhuizers, politieke gevangenen en wodka.

De relaties tussen Russen en Sacha zijn niet best - de Russen noemen de Sacha 'spleetogen' en 'apen' en de hoofdstad Jakoetsk kent incidentele rassenrellen. De ethische begeleiding van genetisch onderzoek moet volgens Zwart daarom gericht zijn op het voorkomen van stigmatisering, van individuen en van de Sacha als geheel.

Een ander punt is het eenrichtingsverkeer van genomics-onderzoek. Rijke landen ontwikkelen de kennis en plukken er de commerciële vruchten van, arme landen leveren de genen en kunnen hooguit ooit de producten afnemen. Een aandachtspunt in Sacha zal daarom benefit sharing zijn. 'Hoewel het allereerst om de opbouw van genenbanken gaat, valt niet uit te sluiten dat Sacha resultaten oplevert waarmee farmaceutische bedrijven nieuwe medicijnen kunnen ontwikkelen. We moeten dus zorgen dat de inheemse bevolking van toekomstige inkomsten kan gaan meeprofiteren', zo stelt Zwart.

Die wederkerigheid geldt ook de ethische regels zelf, aldus Zwart. 'Toegepaste ethiek is net als genetica van westerse origine. We moeten dus geen principes exporteren, maar een dialoog beginnen.' Zo is het de vraag of de westerse notie van individuele informed consent ook zinvol is bij de etnische Sacha, waar besluiten, bijvoorbeeld om mee te werken aan genetisch onderzoek, vaak collectief genomen worden. 'Misschien moet je ze dus als groep benaderen', vindt Zwart, die trouwens zegt geen echte cultuurrelativist te zijn. 'Ik gooi mijn eigen principes niet overboord. Ethiek blijft een normatieve zaak.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden