SCP: groeiende onzekerheid bij ouders die zelf zorg bieden aan hun gehandicapte kind

Het gezin Roos aan de eettafel in Bunschoten, met in de roze stoel de gehandicapte dochter Loïs. Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

Het ouderinitiatief, een woonvorm waarbij ouders van kinderen met een handicap zelf de regie nemen, staat onder druk. Betrokken ouders zitten met de handen in het haar om een groeiend gebrek aan geld en het kwijtraken van die regie. Terwijl ouders vaak zo’n woonvorm zijn begonnen omdat ze op die manier zo goed en precies mogelijk zorg kunnen bieden aan hun gehandicapte kinderen. Dat stelt het  SCP (Sociaal en Cultureel Planbureau) in het dinsdag  gepubliceerde onderzoek ‘Net als thuis. Wooninitiatieven opgezet door ouders voor hun kinderen met een beperking’.

Ouders beginnen vaak zelf een woonvorm omdat ze het aanbod aan zorginstellingen tekort vinden schieten. Bij Per Saldo, een belangenvereniging van pgb-houders, zijn er op dit moment 420 ouderinitiatieven geregistreerd. Door een eigen wooninitiatief te beginnen, hopen ouders zelf de touwtjes in handen te houden over de zorg van hun kind. Onduidelijkheid, financiële onzekerheid en een gebrek aan vertrouwen en waardering leiden nu tot grote zorgen bij menig ouderinitiatief.

Zo is de angst bij ouders om hun zeggenschap over de woonplek, sfeer en zorg kwijtraken groot. Daarnaast hebben ouderinitiatieven sinds de invoering van de Wmo in 2015 vaak geen financiële middelen meer en wordt er gevreesd voor afschaffing van het persoonsgebonden budget. Momenteel wonen er tussen de 4.000 en 5.000 mensen in een wooninitiatief dat wordt betaald uit een pgb. Volgens SCP-onderzoeker Inger Plaisier is er een ‘realistische’ mogelijkheid dat een deel van deze ouderinitiatieven daardoor straks niet meer bestaat.

‘Voor sommige wooninitiatieven wordt het dan heel lastig om hun hoofd boven water te houden’, zo vertelt de SCP-onderzoeker. Voor veel bewoners die zorg krijgen via de Wmo is er ook geen wooninitiatieventoeslag meer. Daardoor loopt een groot aantal bewoners met een beperking jaarlijks zo’n 4.000 euro mis. ‘Je ziet dan dat zorgaanbieders onder het mom van kostenbesparing grotere groepen willen huisvesten. Maar dat druist in tegen het maatwerk dat veel ouders voor hun kind wensen.’

Onder veel ouders bestaat ook onduidelijkheid over de eisen waaraan de ouderinitiatieven moeten voldoen. Gemeenten en zorgkantoren beschikken nu vaak over te weinig relevante kennis en weten niet goed wat ze aan moeten met sommige oudereninitiatieven. Plaisier: ‘Ouders voelen aan alle kanten dat er wordt gerommeld en merken dat er vanuit de gemeente soms argwanend wordt gereageerd op ouderinitiatieven.’ Want hoewel ouders erg tevreden zijn over de vorm, voelen zij tegelijkertijd een enorm gebrek aan waardering.

Om meer duidelijkheid te creëren voor ouders en gemeenten moet volgens het SCP ‘beter worden omschreven aan welke kenmerken de ouderinitiatieven moeten voldoen’. Daarnaast zou een goed loket waar ouders terecht kunnen voor prangende vragen uitkomst kunnen bieden. Tot slot zouden betrokken partijen makkelijker kunnen samenwerken als het ministerie van VWS een heldere definitie van het ouderinitiatief opstelt. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden