Schaamtevol, liefdevol anders

De angst van elke ouder: een kind met een beperking. Andrew Solomon beschrijft op indrukwekkende wijze de uitputting en veerkracht achter veel voordeuren.

Ver van de boom - Als je kind anders is

Andrew Solomon

*****

Uit het Engels vertaald door Pieter van der Veen, Chiel van Soelen, Jos de Bekker, Graa Boomsma.

Nieuw Amsterdam; 1.054 pagina's; euro 49,95.

De advocaat en filmmaakster Lisa Hedley merkt dat het opvallend stil wordt rond haar bed als ze van haar dochtertje Rose bevalt. Het duurt nog drie dagen voor ze hoort waarom: haar kind heeft achondroplasia, een aandoening waarbij alle lange botten in het lichaam kort blijven. Rose is, met andere woorden, een dwerg.


Door dat ene woord, vertelt Lisa, veranderde het leven van haar en haar man op slag. De natuurlijke vreugdes van het ouderschap raakten onontwarbaar verstrengeld met een diep ontregelend verdriet. 'Ik had er nooit rekening mee gehouden, zelfs niet in mijn wildste rampscenario's, dat ik een kind zou krijgen dat zo anders was.' Lisa is zelf lang en dun, en jarenlang ballerina geweest. Onwillekeurig had ze zich zoiets ook voor haar dochter voorgesteld. Maar als je een kind hebt waarmee je de eigen ervaringen niet kunt delen, aldus Lisa 'rouw je om het verlies van een imaginair leven'.


Ze deelt dat verdriet met ouders van kinderen die op andere manieren 'anders' zijn. Doof bijvoorbeeld, of autistisch. Over deze ouders en kinderen gaat het monumentale Ver van de boom - als je kind anders is van de Amerikaanse schrijver Andrew Solomon.


Solomon, die eerder het veelgeprezen Demonen van de middag schreef over zijn eigen ervaringen met depressies, vond ook voor dit boek de aanleiding bij zichzelf. Schrijvend aan een artikel over dove kinderen, ontdekte hij dat deze kinderen worstelen met identiteitsproblemen die hem herinnerden aan de problemen waar hijzelf als opgroeiende homoseksueel tegenaan was gelopen. Zijn ouders, die zijn geaardheid verafschuwden, hadden hun uiterste best gedaan hem een geruststellend heteroseksueel levenspad op te duwen. En hij had zich ook laten duwen, tot hij de opluchtende ontdekking deed dat er buiten de beperkingen van zijn omgeving een hele wereld van homoseksuelen bestond. Deze wereld bood hem de aanknopingspunten om een 'horizontale identiteit' te ontwikkelen.


Solomon spreekt van verticale identiteiten als het gaat om de aangeboren en verworven eigenschappen die we van onze ouders meekrijgen, zoals huidskleur, taal, geloof en nationaliteit. Met een horizontale identiteit verwijst hij naar de eigenschappen die de ouders niet hebben. De identiteit moet dan gevonden worden bij een groep gelijkgestemden buiten de familie. Doven vinden die wereld bijvoorbeeld op de dovenschool, dwergen bij de verenigingen voor kleine mensen.


De herkenning van zijn eigen identiteitsproblemen bij doven en mensen met dwerggroei, bracht Solomon op de vraag 'wie er nog meer op de nominatie stonden om zich bij onze olijke club aan te sluiten'. Tien jaar en driehonderd interviews later heeft hij de club uitgebreid met kinderen met het downsyndroom, autisten, kinderen die zowel fysiek als psychisch zwaar gehandicapt zijn, jongeren met schizofrenie, kinderen die in het verkeerde lichaam geboren zijn en van geslacht willen veranderen, kinderen van verkrachters, jeugdige misdadigers en zelfs wonderkinderen.


Het is een divers gezelschap 'andere' kinderen die hun ouders voor uiteenlopende dilemma's en taken plaatsen.


Wat, bijvoorbeeld, te doen als je kind doof geboren wordt? Leer je het spreken en liplezen, hoe gebrekkig ook, om het zo in je eigen wereld te houden? Of lever je het over aan de dovengemeenschap met zijn rijke gebarentaal die voor jezelf weer moeilijk echt te doorgronden is? En wat te denken van Deaf Pride, de Amerikaanse beweging die vindt dat doofheid geen handicap is maar een identiteit en dat iedere vorm van medisch ingrijpen, of het nou om gehoorimplantaten of genetische selectie gaat, een ontkenning van de waarde van hun bestaan is?


Moeten Julia en haar man hun dochtertje Rose blij leren zijn met haar geringe lengte en haar leren omgaan met een voor haar veel te groot uitgevallen wereld? Of gaan ze aan haar lengte sleutelen? Afhankelijk van de aandoening die tot de dwerggroei geleid heeft, kan dat sleutelen bestaan uit het vier jaar lang, tijdens de groei, keer op keer breken van de botten in de benen en oprekken van de spieren tot zo'n tien centimeter lengte is bijgeboekt. Ze houden Rose maar liever klein.


De kracht van Solomons boek zit in de nuance. Zonder te oordelen laat hij zien hoe ouders tot totaal verschillende keuzes komen. Je leeft net zoveel mee met de vrouw die zich voorstelt hoe het zou zijn om haar zwaar gehandicapte kindje met het hoofdje tegen de muur te pletter te slaan en het vervolgens maar liever afstaat, als met de vrouw die met de dood bedreigd wordt omdat ze haar zoon door dik en dun steunt in zijn wens als meisje door het leven te gaan.


Solomons impliciete boodschap is dat een happy end heel wel mogelijk maar met geen enkele aanpak gegarandeerd is, ook al suggereert de succesliteratuur over verschillende aandoeningen vaak anders. Solomon: 'Boekhandels staan vol met boeken als The Horse Boy, over een kind dat in Mongolië door sjamanen uit zijn autisme zou zijn bevrijd. Het lijkt er soms op dat elke ouder wiens kind het goed doet zich geroepen voelt een van de daken schreeuwend boek te schrijven waarvan de titel in feite luidt: Wat ik allemaal goed heb gedaan.'


Maar wat als je autistische kind ondanks al je inspanningen niet in de buurt komt van de jongen in The Horse Boy of de autist die Dustin Hoffman in Rain Man neerzet? Als het wel taal kent maar toch halsstarrig weigert te spreken? Als het zijn poep rond smeert en ongecontroleerde driftbuien blijft houden? Als er geen inrichting of school te vinden is waar je kind nog welkom is? Als hij nooit iets van wederkerige affectie laat blijken?


Dan kan het ouders uiteindelijk zo over de schoenen lopen dat ze een wanhoopsdaad begaan. Solomons paginalange sobere opsomming getuigt daarvan:


'In 1997 werd Casey Albury, zeventien jaar oud, met de ceintuur van een badjas gewurgd, nadat ze geweigerd had van een brug te springen.'


'In 2003 werd Angelica Auriemma, twintig jaar oud, verdronken door haar moeder Joanna, die eerst had geprobeerd haar te elektrocuteren.'


'In 2005 schoot Jan Naylor haar 27-jarige autistische dochter Sarah dood, waarna ze het huis in brand stak en zichzelf ook van het leven beroofde.'


Ver van de boom is een indrukwekkend panorama van de voorspelbare drama's, de onverwachte vreugdes, de tonelen van uitputting, veerkracht, schaamte en liefde die zich afspelen achter de voordeuren van gezinnen met een kind dat 'anders' is.


De kracht van ouderliefde, zo laten al deze verhalen zien, is groot en onmisbaar, en in staat een hoop ellende en tegenslagen te overwinnen. Dat deze kracht desondanks op gespannen voet kan komen te staan met de wens het afwijkende kind te laten verdwijnen, wordt misschien wel het wrangst beschreven door de moeder van Dylan Klebold, de leerling die samen met zijn vriend Eric Harris in 1999 een bloedbad aanrichtte op Columbine High School.


Toen Dylans vader tijdens de schiet- partij telefonisch bericht kreeg dat Dylan - hun zachtaardige 17-jarige zoon - verdachte was, kon zijn moeder alleen maar bidden dat hij ook zichzelf zou doden. Toch heeft ze geen spijt dat ze hem op de wereld heeft gezet, omdat, zegt ze, haar liefde voor haar zonen haar 'allergrootste vreugde is, ook al moest ik daarvoor betalen met deze pijn (...) Ik weet dat het beter zou zijn geweest voor de wereld als Dylan nooit was geboren. Maar ik geloof niet dat het beter voor mij geweest zou zijn'.


De familie Solomon


Andrew Solomon (1963, rechts op de foto) is getrouwd met de journalist John Habich (links). Het stel heeft een aangenomen zoon, George Charles Habich Solomon (geboren 2009). Solomon heeft ook een dochter, Carolyn (geboren 2007), bij zijn vriendin Blaine. Habich is daarnaast de biologische vader van Oliver en Lucy, die worden opgevoed door twee lesbische vriendinnen. Solomon heeft zijn ongewoon samengestelde familie uitgebreid geportretteerd in artikelen voor Newsweek en The Observer. Hij is ook bekend als filantroop en activist in de LGBT-gemeenschap (de afkorting staat voor Lesbian, Gay, Bisexual en Transgender).

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden