Saskia van Ooij (32), plotsdove

Doof worden in een dag, ineens sta je buiten de wereld. Je ziet monden bewegen, zonder betekenis en je moet opnieuw leren communiceren....

Tuesday, december 10, 2002 10:26 PM

beste Saskia,

ik vond jouw naam op de internetsite van de stichting plotsdoven, waar je voorzitter van bent. we gaan volgende week, voor de kerst, een speciale bijlage maken, met stilte als thema. er komen artikelen in met verschillende invalshoeken van het begrip stilte. ik sta voor een verhaal over hoe een dove stilte ervaart, om het wat oneerbiediger te zeggen, wat hoort een dove. is het mogelijk daarover met jou te praten, door te e-mailen. je kunt me thuis mailen, of op de volkskrant. kun je laten weten of je hieraan mee wilt werken,

met vriendelijke groeten,

broer scholtens

dinsdag 10 dec, 2002 23:01

Hoi Broer,

Wil ik wel aan meewerken. Barst maar los. Mag ik wel de tekst nog even zien voor die in de krant komt? En ik vind het fijn de Stichting even te kunnen noemen, kan dat? Groet, Saskia

Tuesday, december 10, 2002 11:12 PM

Saskia,

dat is een snelle reactie. dank, en leuk. je mag de tekst zien, en het noemen van de stichting, daarmee heb ik ook geen probleem. de eerste vraag is in het kader van mijn verhaal simpel, althans voor mij. je hebt eerst goed gehoord, nu niet. wat hoort een dove, althans in jouw geval. hoe verliep het doofwordingsproces? dagen, schrik, dokters, ongeloof? laat ik het hierbij laten, voorlopig. verdere vragen volgen, de komende dagen.

met vriendelijke groet, en dank uiteraard,

broer scholtens

maandag 16 dec, 2002 13:27

Broer, Hoi, even hardop praten... Ik ben vijf jaar geleden ineens doof geworden. Ik was toen organisatieadviseur en zat in een adviesgesprek bij een gemeenten. Ik was een rapport aan het toelichten, aan het einde van de dag. Ik was moe, verkouden, en had een wattehoofd. Het ging zo'n beetje het ene oor in en het andere uit. Dacht ik. Heb me er uit gepraat, ben naar huis gegaan en heb me ziek gemeld. Veel geslapen. Maar toen mijn partner vroeg wil je een kopje thee, verstond ik 'm niet. Ik plakte mezelf niet meteen het etiket doof op. Dat doe je niet. Ik zat toch binnen de kortste keren bij de KNO-arts. En toen is mijn doofheid vastgesteld. Ik was voor die tijd slechthorend, maar ik functioneerde gewoon. En nu ineens niet meer. Kon ineens niet meer bellen, werken, niks meer. Geloofde de diagnose ook niet. Dacht van: jij bent arts, maak me horend! Als je doof, bent (vanaf 90 dB officieel) dan hoor je nog wel iets. Ik heb een verlies van ca. 110-120 dB. Ik hoor nog wel wat lage tonen, een heipaal, de basritmes van snoeiharde muziek. Maar vaak is het geluid zo verknipt, vervormd, dat ik niet weet wat ik hoor. En het verschil tussen horen en voelen is een grijs gebied. Soms voel ik een druk tegen mijn trommelvlies. Zoals jij dat waarschijnlijk ook hebt als je door een tunnel rijdt. Dan weet ik; oh er is geluid. Maar wat... geen idee. Dus horen... nee niet echt, ook niet met een hoorapparaat. Mijn slakkenhuis, de haarcellen daarin zijn kapot. Dat betekent dat je kunt versterken wat je wilt, maar dat het niet overkomt. De ontvanger is stuk. Toch is het niet helemaal stil. Ik heb last van tinnitus. Oorsuizen. Dat zijn pieptonen. Dat is verschrikkelijk irritant. Ik probeer het gewoon te negeren. Maar dat is niet altijd even simpel. Als ik stress wordt het meer, luider en meer tonen. Dat is ook wel een signaal om een stapje terug te doen. Ik heb nog een hoorapparaat. Daar hoor ik niet zoveel meer mee, maar het maskeert de tinnitus een beetje.

Monday, december 16, 2002 5:35 PM

saskia,

ik zit nog met enkele vragen.

– is je omgeving veranderd, en reageert die nu anders?

– hoe communiceer je, met je directe omgeving, op je werk

– hulpmiddelen, e-mail etc.?

ik hoop dat je er mee uit de voeten kunt, met vriendelijke groet,

broer

maandag 16 dec, 2002 22:11

Hoi, Broer

Doofheid is ingrijpend. Het is niet alleen communicatie wat ineens niet meer kan. Daar denken mensen snel aan. Maar het is zoveel meer. Het grijpt in op alle vlakken van je leven. Werk, hobby's, relaties. Je staat ineens buiten de wereld, achter een dikke glazen wand. En die wereld draait gewoon door. Je ziet monden bewegen maar het heeft totaal geen betekenis.

En je mist natuurlijk geluid. Informatie en signalen. Je hoort jezelf niet meer, je eigen stem, het geluid dat lichaam maakt, je hartslag, je ademhaling, je voetstappen. Ik heb me heel los van de wereld gevoeld. Dat was eng. En ook naar buiten gaan was eng. Natuurlijk al om aangesproken te worden. In het begin schaamde ik me erg voor mijn doofheid. Ik was bang verkeerde antwoorden te geven. Dom over te komen. Nu is mijn doofheid gewoon een feit. En 'niet verstaan' is heel wat anders dan 'niet begrijpen'. Ik kan dat nu scheiden. Mijn omgeving nog niet altijd. Dat is wel vervelend.

Ik was eerst ontzettend boos en verdrietig. Ik wist rationeel dat ik opnieuw moest leren communiceren. Dus zijn mijn partner en ik gebaren gaan leren. Dat is geen Gebarentaal. Nederlandse Gebarentaal is de moedertaal van doofgeborenen. Dat is echt een andere taal, net zoals Duits of Russisch, met een eigen grammatica. Mijn moedertaal is gewoon het (gesproken) Nederlands. Maar die taal is ineens niet meer toegankelijk. Wij hebben Nederlands met ondersteunende Gebaren, NmG geleerd. Dat zijn gebaren die je bij het uitgesproken woord plakt. Je praat dus gewoon Nederlands maar de gebaren maken het makkelijker te zien wat iemand zegt. Want spraakafzien (liplezen) is zo verrekte moeilijk. Veel klanken zijn niet te zien. Een a en een o wel. Die zie je aan iemands mond. Maar bijvoorbeeld een k of een g, die zitten in je keel. Die zie je niet. Dus als jij paard of baard of maart zegt dan zie ik niet wat je zegt. Dat moet ik uit de context van een hele zin gokken. Spraakafzien is dus 'knippen en plakken'. Vermoeiend. En je krijgt er ook veel misverstanden door want je hoort de intonatie niet.

Mijn werk als adviseur ging dus helemaal niet meer. Das echt een praat-en-luister-vak. Maar nadat ik gebaren had geleerd, kon ik weer verder. Ik ben 3,5 jaar geleden gaan werken bij het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, als beleidsmedewerker, op het gebied van gesubsidieerde arbeid. Actueel onderwerp. Mijn naaste collega's kan ik 1-op-1 goed verstaan. Zij hebben ook een gebarencursus gevolgd. Niet dat zij nou allemaal lopen te wapperen met de handjes maar ze snappen wel het verschil tussen verstaan en begrijpen, het belang van duidelijk articuleren en dat ze in mijn blikveld moeten komen staan als we willen praten. Bij grotere vergaderingen komt er een tolk. Een tolk NmG. Die herhaalt alles wat gezegd wordt in gebaren met duidelijk mondbeeld. Dat gaat bijna simultaan. En de intonatie is te zien aan de mimiek. Verder heb ik ook een teksttelefoon op mijn bureau. En ik kan bellen met tolkondersteuning op afstand. De ander praat, de tolk tikt het razendsnel in, en ik lees en praat gewoon terug. Dat gaat echt fantastisch.

Halverwege het gesprek vergeten mensen soms dat ze met een dove bellen. En internet, mailen en chatten zijn natuurlijk ook heerlijke uitvindingen. Ik ben grootverbruiker geworden.

En er zijn zo ongeveer 10.000 doofgeborenen in Nederland. Tegenover 9.000 plots- en laatdoven. Een significante groep dus. Maar minder zichtbaar. Ze raken vaker in een isolement. Want de eigen 'horende' wereld is ineens niet meer toegankelijk. Maar de 'Dovenwereld' ook niet. Daar voel ik me niet echt thuis. Dovencultuur is mij vreemd. Gebarentaal is de mijne niet. Ik ben niet trots op mijn doofheid, ik ontleen geen identiteit aan de Dovenwereld en Dovencultuur. Ik heb gewoon een grote handicap. In de Dovenwereld is dat woord bijna taboe. Voor mij is het een neutraal woord. Een feit. Een handicap. Een beperking. Een communicatieve beperking. Ik ben eigenlijk een dove horende ...

Groet, Saskia

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden