Samuel is een heel lief jongetje, maar soms ook zo moeilijk door dat autisme

Willem Vissers schrijft wekelijks over het leven van zijn gehandicapte zoon

Soms kan dat heel lieve jongetje best vervelend zijn, maar dat hoort nu eenmaal bij zijn syndroom.

Beeld Marijn Scheeres

Het was autismeweekeinde bij ons. We bleven vanwege het winterweer veel binnen met Samuel en hij profileerde zich nogal nadrukkelijk als autist des huizes. Zo lief als hij is, zo moeilijk is hij soms te hanteren door dat allesverzengende autisme. Alles moet elke keer precies hetzelfde, terwijl wij juist weinig geven om precies hetzelfde. Hij kan ons behoorlijk op de zenuwen werken. Wij hem vermoedelijk ook.

Dat heel lieve jongetje is op zulke momenten best een vervelend kereltje, hoewel we altijd tijdig proberen te bedenken dat hij het niet kan helpen dat hij de godganse dag Teletubbies kijkt op zulke dagen. Dat we tussendoor alles meteen moeten opruimen. Dat hij voortdurend van hot naar her loopt, rommelt in tassen waarin hij niets te zoeken heeft, telkens de ijskast opentrekt of opeens met een iPhone losjes in zijn handen door de kamer loopt. Dat autisme hoort nu eenmaal bij het syndroom van Kleefstra. Het zal eerder meer dan minder worden.

We vinken de symptomen die bij Samuels syndroom horen geregeld af, met name hoe ze zich ontwikkelen, en zeker na een bezoek aan de kinder- en revalidatiearts, zoals vorige week. Op kinderneurologie.eu staan ze mooi gerangschikt. Lage spierspanning? Ja dus. Tracheamalacie, een soort kakelend geluid? Ja, vooral 's nachts. Ontwikkelingsachterstand? Fors. Problemen met praten? Vrijwel geen woord zegt hij.

Beeld RV - Marijn Scheeres

Dan zijn daar uiterlijke kenmerken als bijna in elkaar overlopende wenkbrauwen: ja. Dat is trouwens ook een familietrekje van de kant van Bernique. Klein? Ja. Overgewicht? Niet schokkend. Epilepsie? Heerlijk, want onder controle. We hoorden van de dokter dat we de doses depakine mogen afbouwen.

Reflux dan, dat het zuur van voeding terugstroomt naar de mond? Ja. Heeft hij pillen voor, om de tanden te beschermen. Scoliose? Ja, en dat is oppassen geblazen. Als je met je hand over zijn blote rug glijdt, voel je de verkromming. Klompvoetjes? Soort van. Dan is deze lijst nog lang niet compleet. Het is al met al best veel, maar gelukkig heeft Samuel niet alle denkbare symptomen. Hij verwondt zichzelf of anderen niet en bij hem ontbreekt de anus niet, wat zo nu en dan voorkomt bij Kleefstrapatiënten.

Maar dat autisme, tsja, dat is best een ding. Misschien is dat het vervelendst van alles. Op genoemde site staat dat hij gebaat is bij vaste routine, waarbij het moeilijk is als daarvan wordt afgeweken. 'Dan kan hij erg van slag raken en heel boos worden.' Hij kan inderdaad behoorlijk van slag zijn. Heel boos is hij niet, hoewel bozer dan ons lief is.

Elke keer proberen we uit al die gebreken wat opbeurends te peuren, of de nadruk te leggen op iets dat hem niet mankeert. Zo staat onder het kopje 'autisme' ook de moeilijkheid om oogcontact te maken met anderen. Nou, daarin is Samuel best goed, in oogcontact maken. Hij neemt bezoekers nauwkeurig op met zijn grote, blije kijkers, alvorens in zijn autistische ritme te vervallen. Zijn blik op de wereld is eigenlijk best helder.

w.vissers@volkskrant.nl

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.