Column

Samuel heeft een eigen harem: er zijn veel vrouwen die zorg dragen voor hem

Samuel en een deel van zijn harem. Beeld Marijn Scheeres

Thuis spreken we over de harem van Samuel. Dat is de schare vrouwen bij wie hij geregeld op bezoek is voor medische controles. Bijna allemaal vrouwen. Sterker nog: allemaal vrouwen. Alleen de huisarts is een man, maar die zien we sporadisch voor Samuel, want gewoon ziek is hij nauwelijks.

Hij heeft vooral specialistische hulp nodig en die krijgt hij volop, van vrouwen dus. Zijn harem is een gevolg van de feminisering van de medische stand. Samuel heeft het syndroom van Kleefstra, dat is genoemd naar ontdekker Tjitske Kleefstra. Bij haar mogen we binnenkort weer op consult in Nijmegen, om deelgenoot te zijn van haar voortschrijdende inzichten. Klinisch geneticus Yvonne Hendriks ontdekte dat Samuel 'Kleefstra' heeft.

Nienke Scheurer is al sinds Samuel een jaar of 2 was zijn neurologisch kinderarts. Ze weet alles van Samuel, ook hoe hij zich gedraagt tijdens een consult. Hij speelt het liefst op zijn muziekapparaatje tijdens onze gesprekken. Als het te lang duurt, 'knotert' hij, zoals wij Limburgers klagen noemen. Ze wil hem altijd meten (1,56 meter met spalken en schoenen) en wegen (55 kilo, met kleren).

Suzanne Bouman is kinderfysiotherapeut op kinderdagcentrum Rozemarijn. Zij sprak recent het vermoeden uit dat zijn rug scheef is. Dat heet een scoliose, een zijdelingse verkromming van de rug. Revalidatiearts Simone Bakker bevestigde dat vermoeden, nadat een foto was gemaakt. Het is nog onduidelijk of een operatie volgt. Bakker begeleidt ons al een jaar of tien met de spalken en andere zaken. Het laatste paar spalken, grofweg met dichte zijkanten in plaats van een dichte achterkant, met het doel om rechter te lopen en staan, knelde. Samuel kreeg drukplekken op de voeten.

Tekst gaat verder na de foto.

Nienke Scheurer wil hem altijd meten (1,56 meter met spalken en schoenen) en wegen (55 kilo, met kleren). Beeld Marijn Scheeres

Een speciale oogarts en tandarts

Kinderpsychiater Karlijn Vermeulen ontdekte dat hij qua ontwikkeling ongeveer anderhalf jaar oud is, terwijl hij volgende maand 16 wordt. Annemieke Spaan is orthoptist, een soort oogarts. Het was best een klus om erachter te komen hoe zijn ogen functioneren. Hij leest geen letters op een verlicht bord bij de brillenwinkel. Ze heeft toch uitgevonden hoe het gesteld is met zijn ogen, door speciale druppels toe te dienen. Samuel laat tegenwoordig zelfs zijn bril op.

Samuel doet zijn mond niet open op commando en reist eens in het half jaar naar een speciale tandarts in Amsterdam, bij de SBT, Stichting Bijzondere Tandheelkunde. De tandarts heet Sonja Kalf. Ze ontdekte bij hem reflux, het opborrelen van maagzuur waardoor zijn tanden worden aangetast.

En dan is daar Irene Kuipers, de kindercardioloog. Tegenwoordig om de anderhalf jaar, en vroeger om de drie maanden, is Samuel bij haar op controle. Hartfilmpje maken en een echo. Kuipers komt ook uit Limburg, ze heeft een zoon die Sam heet en ze houdt van voetbal, vooral van Ajax. Als het te spannend is, zet ze de tv uit, mede omdat ze mensen genoeg kent die een hartaanval kregen van een partij voetbal op televisie. Ze zal dus weinig hebben gezien van de wedstrijden tegen Lyon.

Samuel heeft een gaatje tussen de hartkamers. Vroeger had hij ook een lekkende hartklep, maar die functioneert goed nu. Bij ons hoor je tik-tik-tik. Bij hem ruist het hart, als de zee.

Het is al met al best bijzonder, al die vrouwen die voor hem zorgen. En dan hebben we het niet eens gehad over de belangrijkste vrouw in zijn leven, zijn moeder.

w.vissers@volkskrant.nl

Lees hier meer columns van Willem Vissers over Samuel

Communiceren met Samuel: dagindeling in pictogrammen

Het is niet makkelijk om met Samuel te communiceren. Maar met wat hulpmiddelen kom je toch een eind. (+)

Is ons huwelijk beter geworden door Samuel? We denken van wel

Hoe fijn we het ook hebben samen, we zijn een gezin in partjes: nooit compleet in geluk, of verdriet. (+)

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden