Column

Samen met mijn autistische zoon de wereld ontdekken

Beeld de Volkskrant

Ik ben blij dat autisme steeds meer gemeengoed wordt. Dat Sesamstraat een autistisch meisje, Julia, aan de cast heeft toegevoegd. Dat mensen in een documentaire als Life, Animated ontroerd raken door de autistische Owen, die leert communiceren via dialogen uit Disneyfilms. Het is een van de wegen naar Rome. Andere ouders van autisten zijn druk met paarden of dolfijnen in de weer, wat soms wonderbaarlijke resultaten oplevert. Soms helpen conventionelere methoden zoals logopedie of 'ABA'. Soms helpt niets. De wetenschap is nog druk bezig met vorsen. Het mysterie autisme is nog lang niet ontrafeld.

Er zijn autisten die niet kunnen praten, maar wel hebben leren schrijven. Al lijkt voor ons het een ingewikkelder dan het ander. Praten doen wij immers instinctief, schrijven is ons aangeleerd. Maar de als zeer zwakbegaafd gediagnosticeerde Carly Fleischmann bleek op haar 14de te kunnen communiceren door te schrijven.

Ook mijn vrolijke jochie heeft wat ik graag noem 'een ruime geest'. Informatie komt ongefilterd binnen. Onze werkelijkheid is niet de zijne, communicatie is een probleem. Ik probeer als moeder in zijn geest te kruipen. Rond te wandelen in zijn verbeelding. Dat is waar we elkaar vinden. Intuïtief vooral, hoewel het praten eindelijk een beetje op gang komt.

Veel mensen hebben in meerdere of mindere mate autistische trekken. Toen ik zo oud was als mijn zoontje, 6, zat ook ik 'in mijn eigen wereldje'. Vriendinnetjes had ik nauwelijks, ik werd gepest en haatte school. Wel had ik twee fantasievriendinnetjes, die ook nog eens tientallen zusjes hadden. Ze woonden bij ons thuis, waar het toch al krap was. Hun bedden stonden op een ingebeelde entresol in de woonkamer. Net als mijn zoontje was ik doodsbenauwd voor herrie, als van drilboren of vuurwerk. Maar ja, ik sprak voor mijn 2de. En was toen ook echt al zindelijk.

Het is een mokerslag als je hoort dat je kind autisme en een verstandelijke beperking heeft. Het betekent afscheid nemen van de stiekeme aspiraties voor je kind. Je weet niet eens of zelfstandig wonen ooit een optie zal zijn. En tegelijk komen ook je eigen ambities op losse schroeven te staan. Het roer gaat om, je staat in dienst van een nieuwe realiteit. In Life, Animated was ik geraakt door de scène waarin Owens ouders, twee succesvolle journalisten, besluiten dat hij vol voor zijn carrière gaat en zij haar geliefde vak opgeeft omdat intensieve zorg en therapie haar nieuwe dagtaak wordt. Ik had die optie als gepassioneerd journalist en alleenstaande ouder niet, en ben nu afhankelijker van de overheid dan ik ooit had kunnen bedenken. Een geluk overigens dat dat kan, in Nederland.

Hoewel er een bureaucratisch inferno moest worden doorgeploegd om zorg en onderwijs te regelen is er nu, voorlopig althans, rust. Geniet ik van mijn zorgmoederschap en ook nog van mijn vak, noodgedwongen in deeltijd. Veerkracht en geluk hangen echt samen met toegang tot goede zorg en onderwijs. Met rust op het thuisfront om samen de uitdagingen van autisme te lijf te gaan en daarnaast liefdevol elkaars wondere wereld te ontdekken.

Maar als ouder ben je altijd op alles voorbereid. Onverhoopt kan het slechter gaan. En dan word je ineens geconfronteerd met een wachtlijst als je kind instellingszorg nodig heeft. Of komt het thuis te zitten als het op school stroef loopt en het wordt vrijgesteld van de leerplicht. Inmiddels zitten al 5.500 kinderen thuis, velen van hen hebben een vorm van autisme.

Soms zie ik mijn zoontje als een kleine alien. Een mannetje dat stiekem van Mars komt, heel erg zijn best doet om zich hier in onze wereld een beetje aan te passen, maar er eigenlijk niet veel van snapt, van die rare menselijke mores. Mijn kind dat de alledaagse realiteit ervaart als een droom die alles vervormt. Ik uit me met grote gebaren en een expressief gezicht, zodat mijn kind makkelijker mijn emoties begrijpt. Het valt soms niet mee als je brein een andere bedrading heeft.

Misschien moeten we niet denken in termen van beperking, maar van andersoortig. Vaardigheden die autisten missen, compenseren ze met andere vaardigheden, zoals oog hebben voor detail of een fotografisch geheugen. Het belangrijkst is dat we autisten met liefde, geduld, compassie en respect bejegenen. En mijn zoontje probeer ik te leren dat hij zich nooit iets moet aantrekken van wat de wereld van hem vindt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden