Respect voor de cellen van Lacks

Nadat Henrietta Lacks in 1951 aan kanker was overleden, zijn haar cellen jarenlang voor medisch onderzoek gebruikt buiten medeweten van haar familie. Nu heeft die eindelijk inspraak.

NEW YORK - Henrietta Lacks was pas 31 toen ze stierf aan baarmoederhalskanker, in 1951 in een ziekenhuis in Baltimore. Niet lang voor haar dood verwijderden artsen een aantal van haar tumorcellen. Later ontdekten ze dat de cellen konden groeien in een laboratorium, iets waartoe menselijke cellen tot dan nooit in staat waren geweest.


Al spoedig werden de cellen, HeLa-cellen genoemd, vanuit Baltimore over de hele wereld verscheept. In de 62 jaar daarna zijn ze het onderwerp geweest van meer dan 74 duizend medische studies. Vele daarvan hebben belangrijke inzichten verschaft over celbiologie, vaccins, ivf en kanker.


Henrietta Lacks, die arm, zwart en laag opgeleid was, heeft echter nooit ingestemd met het gebruik van haar cellen voor onderzoek. Haar familie heeft 62 jaar lang niets te zeggen gehad over het onderzoek. De afgelopen vier maanden echter hebben de National Institutes of Health (NIH) bij de University of Washington met de familie Lacks overeenstemming bereikt om haar in het vervolg enige controle te geven over de wijze waarop het genoom van Henrietta zal worden gebruikt.


'Voor zover ik weet is dit de eerste keer in twintig jaar dat bij ons iets dergelijks gebeurt', zegt Francis S. Collins, de directeur van het instituut.


De familie krijgt niet het recht op de mogelijke financiële opbrengsten van toekomstig onderzoek met het genoom van Henrietta. Ze zal ook niets verdienen aan commerciële producten die dankzij het HeLa-genoom kunnen worden ontwikkeld.


Zoals de wetenschapsjournaliste Rebecca Skloot beschrijft in haar bestseller uit 2010, The Immortal Life of Henrietta Lacks, kregen de kinderen pas in 1973 - toen een wetenschapper hen om bloedmonsters vroeg voor een ondzoek naar erfelijkheid - te horen dat de cellen van hun moeder over de hele wereld verspreid waren.


Enkele familieleden probeerden meer te weten te komen. Sommigen wilden een deel van de winsten die bedrijven verdienden aan het onderzoek met de HeLa-cellen. Zij werden jarenlang genegeerd.


In maart dit jaar gebeurde dat opnieuw. Onderzoekers van het Europees Moleculair Biologisch Laboratorium (EMBL) in Heidelberg publiceerden het complete genoom van een bepaalde lijn van HeLa-cellen, klaar om te worden gedownload. Tegelijkertijd stond een onderzoek van het NIH in Washington op het punt te worden gepubliceerd in het tijdschrift Nature.


De familie Lacks kreeg over geen van beide onderzoeken iets te horen. 'Ik zei: dit deugt niet', zegt Jeri Lacks Whye, een van de kleinkinderen van Henrietta Lacks. 'Dit kunnen ze niet doen, behalve met onze instemming.' De familie tekende bezwaar aan.


Woordvoerders van het NIH erkennen nu dat ze veel eerder contact hadden moeten opnemen met de familie, al meteen toen wetenschappers voor het eerst geld vroegen om het HeLa-genoom in kaart te brengen.


De Europese onderzoekers stelden hun publicatiedatum uit, het artikel van de University of Washington werd ingetrokken. Medewerkers van het NIH reisden drie keer af naar Baltimore om met de familie Lacks te praten. De kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen van Henrietta wonen voor het merendeel in en rond die stad.


'De grootste zorg was privacy - welke genetische informatie naar buiten gebracht zou kunnen worden over mijn grootmoeder, en welke informatie iets zou kunnen vertellen over alle nakomelingen', zegt kleindochter Jeri.


De familie Lacks en de NIH kwamen tot overeenstemming. De gegevens van beide studies worden opgeslagen in de database van het instituut. Onderzoekers die de data willen gebruiken, kunnen toegang vragen en moeten jaarlijks over hun onderzoek rapporteren. Een werkgroep voor het gebruik van de data zal de aanvragen beoordelen. Twee leden van de familie Lacks krijgen zitting in die werkgroep.


Nadeel van de overeenkomst met de familie Lacks is dat die slechts over één dossier gaat. Volgens betrokkenen is er nieuw beleid nodig, waarop ook in andere gevallen kan worden teruggegrepen, indien er spanning bestaat tussen genetisch onderzoek en de privacy van familieleden of nakomelingen. Het is onpraktisch om voor elk individueel genoom een werkgroep te vormen van wetenschappers en familieleden.


Eric S. Lander, oprichter en directeur van het Broad Institute, een onderzoekscentrum van Harvard en MIT, zegt dat dit probleem moet worden opgelost, willen we profijt hebben van de kennis die verborgen zit in ons dna.


'Als we kanker willen kunnen genezen, hebben we de medewerking nodig van tienduizenden of honderdduizenden patiënten die bereid zijn om de dna-gegevens van hun kankergenomen te delen', aldus Lander. 'We zullen patiënten vertrouwd moeten maken met dat idee. Dat lukt niet zonder een basis van respect en vertrouwen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden