Rechtvaardig verdelen is duur

Hoort iemand van 70 eerder een donornier te krijgen dan iemand van 44, als ze beiden aan de criteria voldoen?...

Door Marc van den Broek

Stel, er is een nier beschikbaar voor transplantatie.

De computers van de Nederlandse Transplantatie Stichting en Eurotransplant in Leiden draaien op volle toeren om een patiënt te vinden. Tijdsverlies is taboe, elk uur loopt de kwaliteit van het orgaan achteruit: snel moet duidelijk zijn waar het heen gaat.

Weefseltypering en bloedgroep van donor en ontvanger worden vergeleken. Het orgaan wordt beoordeeld. Zitten er geen kankercellen in? Het elektronisch rekentuig van Eurotransplant loopt langs de lijst van de wachtenden op zoek naar de beste kandidaat. De nier gaat naar een 70-jarige met een bijna perfecte match tussen donor en ontvanger.

Er is ook een 44-jarige die ongeveer even lang wacht, maar het keuzesysteem is onverbiddelijk. De weefseltypering komt net even wat minder goed overeen dan bij de 70-jarige.

Dit hypothetische verhaal komt van dr. Werner Brouwer van het Instituut Beleid en Management Gezondheidszorg van de Erasmus Universiteit Rotterdam. Daar buigen economen zich over de beslissingen die medici nemen.

'Eigenlijk', zegt hij, 'zou je die nier aan de 44-jarige moeten geven. Uit enquêtes onder de bevolking blijkt dat de meeste mensen dat ook vinden. Die 70-jarige heeft een groot deel van zijn leven achter de rug, de 44-jarige heeft nog een eind te gaan.'

Dit is, volgens de econoom, nog eenvoudig. 'We kunnen dit verhaal nog moeilijker maken. De 70-jarige wacht acht jaar, de 44-jarige vier jaar. De weefseltypering van de 44-jarige is een fractie beter. Wie krijgt de nier?'

Daarbij komt dat de donornier in de jonge patiënt mogelijk vele jaren mee kan, bij de 70-jarige is dat minder waarschijnlijk. 'De doelmatigheid van de orgaandonatie gaat erop vooruit als dit soort overwegingen een rol spelen', oordeelt Brouwer.

Een argument dat niet onzinnig is, want de ingreep is duur. Gemiddeld kost per gewonnen levensjaar transplantatie van longen 70 duizend, van het hart 35 duizend, de lever 24 duizend en een nier 12 duizend euro, blijkt uit berekeningen in Rotterdam.

Geld speelt echter geen rol in de praktijk van de orgaandonatie. Er zijn strikte criteria afgesproken wie in aanmerking komt voor het schaarse orgaan dat vrijkomt. Medische criteria voeren de boventoon. De tijd dat iemand op de wachtlijst staat, is beslissend als er medisch gezien meer kandidaten zijn voor een donorhart of donornier. Harde, meetbare gegevens beslissen over het leven van de 70-jarige en de mogelijke dood van de 4 4-jarige .

Schaarste

Bij de verdeling van de schaarse organen die voor de donatie beschikbaar komen, komt de vraag over leven en dood steeds om de hoek kijken. Er zijn te weinig harten, longen, levers en nieren om alle patiënten te helpen, die voor een ruilorgaan in aanmerking komen.

Dit voorjaar werd verhit gedebatteerd over de wijze waarop het aantal donoren kan worden vergroot. De Nier-en de Hartstichting wilden het donorregistratiesysteem veranderen. Nu moet iemand kenbaar maken donor te zijn. Mensen die niets laten weten, zijn geen donor. De familie beslist en stemt meestal niet toe. In een ander systeem is iedereen donor, tenzij hij laat weten niet te willen.

De Tweede Kamer stemde tegen, omdat niet duidelijk is dat een andere registratie meer organen oplevert. In de nasleep van de discussie krijgen alle Nederlanders vanaf vandaag een brief in de bus van de Hart-en de Nierstichting met het verzoek indringend na te denken over de bestemming van hun organen na hun dood. Dinsdagavond is er een grote tv-actie.

Gaat de samenleving zorgvuldig om met organen van overledenen die anderen een langer leven beloven? Op papier is de donatie perfect geregeld. Dr. Karin Keizer van de Nederlandse Transplantatie Stichting NTS legt het puntensysteem uit waarmee wordt bepaald wie het aangeboden orgaan krijgt.

Neem het hart. Uiteraard moet de bloedgroep overeenkomen. Als volgend criterium geldt lengte en gewicht van donor en ontvanger. Een mannelijke patiënt, 2 meter lang en 100 kilo, kan geen hart krijgen van een vrouw van 1,60 meter die maar 50 kilogram weegt. 'Als het klopt, wordt gekeken naar de urgentie. Ligt de patiënt in het ziekenhuis, is de nood hoog, dan krijgt hij het hart vóór iemand die thuis is en zich nog weet te redden', zegt Keizer. 'Dat is logisch. Die eerste persoon heeft het ruilhart harder nodig.'

Als er dan nog meer gegadigden zijn voor het hart, dan forceert de plaats op de wachtlijst de beslissing. De overweging hoe lang het hart meegaat in de patiënt, speelt geen rol, zegt Keizer. 'Dat is ook moeilijk te voorspellen.'

Voor nieren geldt grofweg dezelfde procedure. Hier speelt de weefseltypering van de nier in zes klassen een grote rol. Hoe beter de overeenkomst is tussen ontvanger en donor, hoe meer punten de patiënt krijgt. 'Soms is er een 100 procent match. Dan gaat de donornier naar die patiënt, ongeacht andere factoren, zoals hoe lang de nierpatiënt wacht.'

Bij een minder goede overeenkomst tussen donor en ontvanger speelt de tijd op de wachtlijst een rol. 'Het kan gebeuren', zegt Keizer, 'dat iemand die langer wacht, de voorkeur krijgt boven iemand die korter wacht, maar bij wie de weefseltypering beter is. Dan gaat de nier niet naar de geschiktste persoon, maar dit systeem is rechtvaardiger. Wie het langst wacht, is het eerst aan de beurt.'

Leeftijd

Cardioloog dr. Jaap Lahpor van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht staat volledig achter deze gang van zaken. 'De patiënt die aan de criteria voldoet, moet het orgaan krijgen.' Lahpor werkt op een van de twee centra waar patiënten een ruilhart krijgen.

Lahpor is huiverig voor andere criteria die bepalen wie het ruilhart krijgt. 'Het gaat er niet om of iemand gezond geleefd heeft of niet. Deze ethische afweging moet je niet betrekken bij medische beslissingen. Ik wil geen leeftijdcriterium. Waarom zou een oudere niet even veel recht hebben als een jongere? Het is niet onze taak om daarover te beslissen. Uiteraard speelt leeftijd een rol bij de vraag tthoe lang iemand met het hart kan leven, maar het is niet te voorspellen. Ook een jongere kan vijf jaar na de transplantatie overlijden.'

Hij wijst erop dat niet iedereen zo maar een nieuw hart krijgt. De patiënt die eindelijk het verlossende telefoontje krijgt, maar helaas ziek is, moet het hart aan zich voorbij laten gaan. Maar ook mensen die zijn besmet met HIV, het virus dat aids veroorzaakt, krijgen geen ruilhart. 'De patiënten krijgen medicijnen om de afstoting te voorkomen. Hun afweer wordt stilgelegd. In dat geval slaat het HIV toe en krijgen de mensen aids. Er zijn meer voorbeelden van mensen die geen nieuw hart krijgen, hoewel ze aan de beurt zijn.'

Hartpatiënt Herman Siersma verdedigt de wijze waarop de dokters de ruilorganen verdelen. Hij kreeg op 39-jarige leeftijd een ruilhart en het gaat al twaalf jaar fantastisch zegt hij. Siersma is lid van Harten 2, een lotgenotengroep voor mensen met een ruilhart.

'Ik had geen week langer moeten wachten', vertelt hij. 'Ik heb geluk gehad na ruim anderhalf jaar wachten.' Siersma is het bewijs dat iemand die bijna is opgegeven, lang kan leven met een ruilhart.

De Groninger wil niet dat er aan de 'vlijmscherpe' criteria wordt getornd in de zin dat een gezond iemand meer recht zou hebben dan een ongezond iemand. 'Mogen mensen die roken geen ruilhart of longen krijgen?', vraagt hij zich af, waarbij hij bekent zelf zo nu en dan een sigaretje op te steken. 'Die discussie moet je niet gaan voeren. Mijn uitgangspunt is dat je na transplantatie net zo kan leven als daarvoor.'

Hij meent dat er in de groep van hartpatiënten veel solidariteit bestaat. 'Veel mensen kennen elkaar. Als je weet dat de ander het hart harder nodig heeft, laat je die voorg aan.'

Economen

Gezondheidseconomen kijken met een andere bril naar de verdeling van de organen. Dr. Werner Brouwer van het Erasmus wil dat de dokters meer gaan nadenken over andere criteria die beslissen naar wie een ruilorgaan gaat. Een mogelijkheid is dat iemand die zelf donor is, voorrang krijgt als hij zelf een orgaan nodig heeft.

'Het is rechtvaardig nu, maar het is niet altijd menselijk. Ook vragen als hoe oud iemand is, of er kinderen zijn, of iemand nog wil werken, de te verwachten winst in levensjaren moeten dan worden meegenomen, hoe moeilijk dat ook is. Overigens gebeurt dit al, maar wordt dit niet expliciet gemaakt. Om maar een voorbeeld te noemen: een 101-jarige zal geen longtransplantatie krijgen. Het argument zal zijn dat hij de operatie niet overleeft, maar goed.'

Gezondheidseconoom prof. dr. Bert Brouwer van het Universitair Medisch Centrum in Utrecht vindt de gang van zaken nu zo gek nog niet. Natuurlijk zegt hij, ben je geneigd om iemand van 20 jaar met nog 50 jaar voor de boeg voor te laten op iemand van 70 die nog 5 jaar te leven heeft. 'Dit doen we dus niet. Financieel-technisch springen we niet efficiënt om met de organen die we uitnemen. Maar er spelen meer zaken een rol, zoals geen leeftijdsdiscriminatie en het uitgangspunt wie het eerst komt, wie het eerst maalt. Daar kiezen we voor en daar betalen we voor. Zo simpel is het.'

Hij heeft onderzoek gedaan naar het verschil in kosten tussen mannen en vrouwen, nadat ze een transplantatie hebben ondergaan. De behandeling pakt voor vrouwen duurder uit, omdat hun immuunsysteem anders is. 'Als je financieel denkt, dan geef je een man de voorkeur boven een vrouw. Ik denk niet dat daar veel medestanders voor te vinden zijn.'

Wel moet de transplantatiesector kijken wat er in de samenleving leeft over verdelen van organen. 'Ik weet dat veel mensen het hebben van kinderen van belang vinden bij de beslissing naar wie een orgaan moet gaan. Dat soort overwegingen kun je in betrekking nemen bij de afweging, maar ik denk dat we in grote lijnen op iets uitkomen dat we hebben.'

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden