Interview Q-koorts

Q-koortsslachtoffers voelen zich niet serieus genomen door de overheid: ‘Het is een grof schandaal’

Q-koortsslachtoffers en nabestaanden zijn niet te spreken over de geste van het kabinet om 14,5 miljoen euro aan hen beschikbaar te stellen ‘als gebaar van erkenning’. Ze voelen zich niet serieus genomen en vinden de tegemoetkoming, maximaal 15 duizend euro per persoon, een fooi.

Q-koortspatiënte Sharon van den Bogaard is op sommige dagen zo uitgeput, dat ze haar bed niet uit komt. Beeld Marcel van den Bergh

‘Het is alsof ze denken dat Q-koorts nog steeds tussen de oren zit’

‘Wat heb ik nou aan 15 duizend euro?’, zegt Sharon van den Boogaard (33) liggend onder een deken op de bank in haar woonkamer in Alphen aan de Maas. ‘Het is een keimooi bedrag hoor, en ik kan het goed gebruiken. Maar zie me hier nu liggen. Ik kan niks meer. Op goede dagen voelt het alsof ik dikke griep heb, op slechte dagen ben ik doodziek en zo uitgeput dat ik mijn bed niet uit kom.’

Ze was al jaren aan het sukkelen met haar gezondheid, toen ze zich in 2010 op advies van haar moeder liet testen op Q-koorts. Ze herinnert zich nog goed dat de assistente van de huisarts ‘in lichte paniek’ de uitslag doorbelde: positief. ‘De dokter zei: ga maar aan de antibiotica, daarna moet je beter zijn’, vertelt ze.

Maar beter werd ze niet. In 2014 ging het helemaal mis. Ze was niet alleen ontzettend moe, maar kreeg een scala aan klachten, waaronder maag-, darm- en hartklachten, cognitieve klachten, spier- en gewrichtspijn en hoofdpijn. ‘Ik ben compleet ingestort, een soort shutdown van mijn lichaam’, aldus Van den Boogaard.

50 tot 100 duizend mensen besmet

Q-koorts is een bacteriële infectieziekte die wordt overdragen van geiten (en schapen) op mensen. In Nederland kwamen jaarlijks zo’n vijftien besmettingen voor, maar van 2007 tot 2011 steeg dat aantal opeens explosief, waardoor van een epidemie werd gesproken. Volgens Q-uestion, stichting voor Q-koortsslachtoffers, zijn 50 tot 100 duizend mensen besmet geraakt. Meer dan 75 mensen zijn overleden, bijna 500 mensen hebben de levende Q-koortsbacterie nog steeds in het lichaam (chronische Q-koorts) en bijna duizend mensen lijden aan het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). ‘Maar er komen nog steeds patiënten bij en er overlijden ook nog steeds mensen’, aldus Q-uestion. 

Een medisch specialist van Q-support, een stichting die Q-koortsslachtoffers ondersteunt, kwam langs en constateerde QVS: het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. ‘Eigenlijk is vermoeidheidssyndroom maar een verhullend begrip, want deze ziekte is zoveel meer dan alleen maar vermoeidheid’, zegt ze. ‘Het is alsof je suikerziekte het veel-plassensyndroom noemt.’

Ze moest haar baan in de jeugdhulpverlening opgeven en heeft slechts met de grootste moeite een WIA-uitkering (wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen) kunnen krijgen. Want ondanks de Q-koortsepidemie, die duizenden mensen ziek heeft gemaakt en zeker 75 mensen het leven heeft gekost, wordt deze ziekte nog steeds niet serieus genomen, constateert ze: ‘Niet door de overheid en andere instanties, en ook niet door veel artsen.’

Ze geeft af op de cognitieve gedragstherapie die als behandeling wordt voorgeschreven bij QVS, gericht op ‘het veranderen van gedachten en gedragingen’ die herstel in de weg kunnen staan. ‘Het is alsof ze nog steeds denken dat het tussen de oren zit’, smaalt ze. Ze is ook gestopt met de slepende en vermoeiende gang naar de fysiotherapeut: ‘Voor 20 minuten massage lag ik weer twee dagen voor pampus.’

Sinds Van den Boogaard zo goed mogelijk probeert te accepteren dat ze ziek is (‘dit is voor nu wat het is’) en misschien niet meer beter wordt, voelt ze zich een stuk beter. Ze leeft van dag tot dag en probeert te genieten van de kleine dingen. Soms, als ze zich wat beter voelt, komt ze buiten. Haar sociale leven ligt op zijn gat – meestal komen familie en vrienden even bij háár (en haar vriend) langs. Zelfs het bezoeken van haar oude oma van 94, een paar straten verderop in het dorp, is al te vermoeiend.

‘Ik moet de bacterie ooit hebben opgelopen toen ik een besmette geitenboerderij in het Land van Maas en Waal of aan de overkant van de rivier in Brabant passeerde’, zegt ze. ‘Maar niemand heeft me gewaarschuwd dat dat gevaarlijk kon zijn – anders had ik wel zo’n mondkapje opgedaan, net als de Chinezen.’

De overheid heeft gefaald en laat de Q-koortsslachtoffers in de kou staan, vindt ze. ‘De economische belangen van de boeren waren belangrijker dan de gezondheid van mensen, en eigenlijk is dat nog steeds zo’, zegt ze. ‘De geitenboeren hebben wel 60 miljoen euro aan compensatie gekregen, en ze schepen ons als slachtoffers af met een fooi.’

Ze hekelt de uitspraak van de rechtbank, die vorig jaar oordeelde dat de staat niet onrechtmatig heeft gehandeld en voldoende informatie heeft gegeven over de risico’s. ‘De rechter zei dat op de site van het RIVM duidelijk was aangegeven dat er besmettingsgevaar was bij geiten- en schapenboerderijen’, aldus Van den Boogaard. ‘Maar wie kijkt er nou op de site van het RIVM voordat hij op de fiets stapt of gaat wandelen op het platteland?’

De man van Josien Legters, Hans Voets, raakte besmet met de Q-koortsbacterie en schakelde de Levenseindekliniek in. Beeld Marcel van den Bergh

‘Voor Den Haag is ons leed een ver-van-mijn-bedshow’

‘Vaarwel mijn lief’, staat er op de rouwkaart voor Hans Voets, die begin juni op 64-jarige leeftijd overleed. ‘Elf jaar geleden raakte hij besmet met de Q-koortsbacterie. Mijn maatje, een heel bijzonder mens, is nu aan de gevolgen daarvan overleden.’

Hij was een slanke, energieke vent die hield van gitaar spelen en buiten hardlopen en geïnteresseerd was in geopolitiek en meteorologie, vertelt zijn weduwe Josien Legters (61) in Heeze. Hij overleed als een ‘een oude, dikke en doodzieke man’. Legters: ‘Het is ongelooflijk wat die ziekte met je kan doen. Het ging de laatste jaren zo snel bergafwaarts. Hij was zo moe, zo vreselijk moe, zo onvoorstelbaar moe. Zijn lijf wilde niet meer en de ziekte was onbehandelbaar.’

Voets leed aan QVS, het Q-koortsvermoeidheidssyndroom. In het voorjaar van 2007 raakte hij op een zorgboerderij met geiten in Veldhoven besmet met de Q-koortsbacterie, waar hij in het kader van een reïntegratietraject werkte. Dat was nog voordat de grote Q-koortsepidemie uitbrak, vanuit het Brabantse dorpje Herpen bij Oss.

‘Hij lag een week doodziek in bed, een dubbele longontsteking werd geconstateerd, alles kwam eruit’, aldus Legters. Van Q-koorts had de huisarts nog nooit gehoord. Na een antibioticakuur knapte hij iets op. Maar hij werd nooit meer de oude. Pas in 2008 werd hij getest: Q-koorts.

Gebakkelei over aansprakelijkheid

Al sinds het uitbreken van de Q-koortscrisis wordt gebakkeleid over de vraag wie daarvoor aansprakelijk is. Uit onderzoeken van onder meer een onderzoekscommissie en de Nationale Ombudsman blijkt dat de overheid veel te laat heeft ingegrepen om de epidemie in te dammen. Oud-ministers van Volksgezondheid en Landbouw ontkenden echter dat bij de aanpak fouten zijn gemaakt of dat het boerenbelang boven de volksgezondheid ging. Daarom zagen ze ook geen reden voor een schadevergoedingsregeling. 

Ruim 300 slachtoffers stapten naar de rechtbank, maar die oordeelde begin vorig jaar dat de staat ‘niet onrechtmatig’ heeft gehandeld. Onder druk van Kamerleden en de publieke opinie besloot het kabinet niettemin met een compensatieregeling te komen. De slachtoffers besloten de juridische procedure in afwachting daarop even in de ijskast te zetten. Nu de regeling voor velen tegenvalt, zullen ze waarschijnlijk later dit jaar besluiten de juridische beroepsprocedure voort te zetten. Dat mogen ze ook: én de maximaal 15 duizend euro ontvangen én via de rechter meer proberen te halen. Want de compensatieregeling van Bruins is geen ‘finale kwijting’. Als het niet lukt om de staat aansprakelijk te stellen, overwegen de slachtoffers ook de geitenboeren voor de rechter te dagen om op hen de schade te verhalen.

Legters denkt dat de bacterie in de eerste jaren de meeste schade heeft aangericht bij haar man. Daarna lag hij ‘meer in bed dan dat hij op was’. Hij werd niet meer uitgerust wakker, had pijnklachten, de bacterie tast ook de spieren aan. Elke beweging, elk bezoek aan huis of etentje bij anderen ‘kostte hem zoveel kruim dat we dat steeds meer achterwege gingen laten’. Zijn sociale leven doofde uit, de kwaliteit van leven werd steeds minder.

Eind 2016 liet hij zijn vrouw weten: dit houd ik niet nog jaren vol. Ze schakelden de Levenseindekliniek in, die de euthanasieprocedure opstartte. Op 9 juni dit jaar stierf hij, op de klanken van Nights in White Satin in zijn geliefde uitvoering van Eric Burdon. ‘Hij is waarschijnlijk de eerste Q-koortspatiënt die via de Levenseindekliniek euthanasie heeft laten plegen’, verzucht Legters. ‘Maar ik vrees dat er snel anderen zullen volgen.’

Ze schudt haar hoofd als de schaderegeling ter sprake komt, die minister Bruno Bruins deze week bekend heeft gemaakt. Maximaal 15 duizend euro per persoon. ‘Het is een grof schandaal dat ze er zo lang mee hebben gewacht, het is een schandalig laag bedrag en er zijn ook nog eens allerlei voorwaarden aan verbonden waardoor ik als nabestaande buiten de boot val’, aldus Legters, die de huur van haar huis niet meer kan opbrengen en al elke week bij de voedselbank aanklopt.

‘De regering heeft nog steeds geen idee hoe ingrijpend deze ziekte is, en wat de impact daarvan is’, zegt ze. ‘Voor Den Haag is ons leed een ver-van-mijn-bedshow. Net als de huizenbezitters in Groningen voelen we ons niet serieus genomen door de overheid. Dat is heel frustrerend. In Groningen gaat het vooral om de schade aan huizen door de gaswinning, in Zuid-Nederland is de overheid met haar lakse beleid verantwoordelijk voor een ziekte die mensen letterlijk sloopt.’

Lees ook:

Onderzoeker concludeert na promotie-onderzoek: al meer dan 100 jaar stelt de overheid het belang van de boeren boven de volksgezondheid.

Q-koortspatiënten verliezen rechtszaak: overheid is niet aansprakelijk voor hun ziekte en schade.

Tot opluchting van de patiënten die zich niet gehoord voelen, is het nu ook wetenschappelijk bewezen: besmetting met Q-koorts kan blijvende vermoeidheid veroorzaken.

Oud-minister van Landbouw Gerda Verburg tijdens een hoorzitting van de Nationale Ombudsman: ‘We hebben naar ons beste kunnen gehandeld. Ik kan wel sorry zeggen, maar dat is een loos woord.’

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden