Column

'Praten met lotgenoten: ik verlang ernaar, maar voel er tegelijkertijd niets voor'

De wetenschap kan niet aantonen dat lotgenotencontact de gezondheid bevordert. Maar dat is logisch, vindt Renée Braams.

Beeld thinkstock

Sinds ik weet dat mijn ogen vervelend doen en niet meer willen lezen omdat ik een progressieve netvliesziekte onder de leden heb, zoek ik natuurlijk weleens naar lotgenoten. Je wilt erkenning en begrip, en ook eens van een ander horen hoe erg en invaliderend het allemaal is.

Toch heb ik nog nooit de stap gezet naar een lotgenotenpraatgroep. Ik verlang ernaar, maar voel er tegelijkertijd niets voor.

Aha, in het Wetenschapskatern van de Volkskrant van 19 oktober staat een artikel over de 'praatmythe'. Voor elke ramp, kwaal, pijn of ziekte is er tegenwoordig een lotgenotenpraatgroep, maar de wetenschap kan niet aantonen dat mensen opknappen van deelname aan zo'n groep. Ze zijn er wel blij mee, maar er is geen 'positief gezondheidseffect'.

Gezeur van anderen
Dat snap je direct met je boerenverstand. Zolang het nog lukt om een ziekte weg te drukken in een donker hoekje van je bestaan, heb je geen behoefte aan gezeur erover van en met anderen. Dan voel je hoe heerlijk het is om gewoon te werken en te sporten en naar het dolfinarium te gaan met de kinderen: nee, die ziekte krijgt mij er niet onder!

Op het moment dat de kwaal uit zijn donkere hoek tevoorschijn komt en je hele huis verduistert, is het weldadig als je er eindelijk over durft te klagen. 'Dat herken ik precies!' zijn dan de woorden die je wilt horen. Niet omdat je daarvan beter wordt, maar omdat je nú ziek en treurig bent.

De lotgenotengroep waar ik heen zou kunnen, is op dinsdagmiddag om vier uur. Dan heb ik een pianoleerling. Ik kan dus niet, maar ik weet nog steeds niet of ik zou willen ...

Dierbare herinnering
Aan de paar keer dat ik een lotgenoot aan de telefoon heb gehad, bewaar ik een dierbare herinnering. Een zeer slechtziende jonge vrouw die bij Visio werkt, vertelde me dat ze een tijd lang altijd huilde bij de kassa van Albert Heijn. Ze had dan drie keer moeten vragen waar iets stond, en raakte daar zó overstuur van dat ze steeds huilend bij de kassa stond. Nu hadden zij en haar man besloten dat ze bij het boodschappen doen één keer iets vroeg, en dat ze de rest dan liet zitten. 'Dan eten we maar iets anders.'

Dit verhaal heeft mij enorm geholpen. Toch blijft de drempel om naar een praatgroep te gaan voor mij hoog. Ik ben benieuwd naar uw ervaringen met lotgenotencontact, reageerders.

Ik heb het gevoel dat ik eenzaamheid nodig heb om tot iets te komen. Mijn repertoire aan pianolesstukken uit mijn hoofd leren, dat is de strohalm waaraan ik me vastklamp.

Uit het hoofd
Mijn lerares had me de Roemeense dansen van Bartók aangeraden. Het lukte niet. Wat een vreemde noten, elke klank in de linkerhand is anders dan de vorige, er zit geen systeem in, niet te doen om dit uit je hoofd te leren! Ik legde het boek weg.

Maar de volgende dag probeerde ik het nog één keer en toen lukte het wel; in vier dagen een kwartier per dag kon ik Brâul zonder noten spelen.

Dit houvast kan ik alleen behouden als er stilte in mijn hoofd is.

Renée Braams is neerlandica, muziekdocent en columnist voor volkskrant.nl

 
Zolang het nog lukt om een ziekte weg te drukken in een donker hoekje van je bestaan, heb je geen behoefte aan gezeur erover van en met anderen
Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden