Pottenkijkers eisen open keuken

'E-Science' wordt het genoemd: een wereld waarin wetenschappers vrij over de gegevens kunnen beschikken die een ander heeft verzameld. Maar dan moeten onderzoekers hun data wel met collega's willen delen.

'Ik ben met zulk interessant onderzoek bezig maar ik kan er voorlopig niet over praten.' Steeds als kinderoncoloog Stephen Friend, directeur van het Amerikaanse biotechbedrijf Sage Bionetworks, op medische congressen met wetenschappers praat, komt hij in diezelfde wolk van geheimzinnigheid terecht. Het is een irritante 'zwijgcultuur', zegt hij, die te maken heeft met hoe onderzoek wordt uitgevoerd: financiers die waar voor hun geld willen, onderzoekers die willen scoren en vakbladen die primeurs eisen.


'Je krijgt 10 miljoen om iets te bestuderen en dan wordt het jouw onderzoek dat je wilt beschermen. Overleg met collega's vindt weinig plaats. Als de studie af is, wil je het publiceren in de allerbeste tijdschriften. Maar die willen een verhaal dat iedereen leest en daarom mag er tot publicatie niet over worden gepraat. Dat kan zomaar twee jaar duren. '


Friend is verbonden aan Inspire2Live, de internationale organisatie die als doel heeft kanker onder controle te krijgen. Dit jaar wordt 20 miljoen euro opgehaald voor onderzoek, maar dat geld wordt niet zomaar overgemaakt naar de wetenschappers. Voorwaarde is: kennis en informatie zo snel mogelijk delen met de buitenwereld, zodat de patiënt profiteert van nieuwe behandelingen, zegt Friend. 'Geld is macht en wij vertellen een ander verhaal.'


Friends initiatief wordt wereldwijd omarmd. Overal klinkt de roep om de poorten van de academische wereld open te gooien. Van de Wereldgezondheidsorganisatie tot Amerikaanse onderzoeksfinanciers en de Europese Commissie: allemaal vinden ze dat de cijfers achter wetenschappelijke onderzoeken openbaar moeten worden.


Half miljard

Nederland doet volop mee. De SP heeft in de Tweede Kamer eindelijk steun gekregen voor het plan om de gegevens van al het geneesmiddelenonderzoek bij mensen te openbaren. Als de Eerste Kamer dat ook ziet zitten, wordt het plan wettelijk verankerd. Onderzoeksfinancier NWO (met een budget van een half miljard euro de grootste van Nederland) besloot al eerder dat alle wetenschappers die subsidie krijgen hun onderzoeksgegevens moeten publiceren.


Iedereen wordt er beter van als wetenschappers in elkaars keuken kunnen kijken. De wetenschap moet het nu doen met kant-en-klare gerechten, opgediend als artikel in een vakblad. Maar welke ingrediënten liggen eraan ten grondslag? Welke schotels worden nooit opgediend?


De Deense hoogleraar Peter Gøtzsche schetste onlangs in het British Medical Journal zijn ontluisterende jacht op de nooit gepubliceerde onderzoeksgegevens over het effect van twee afslankpillen. De werking daarvan is controversieel, de bijwerkingen fors. De Europese Geneesmiddelenautoriteit EMA weigerde de data te overhandigen vanwege commerciële belangen van de producenten. Pas na drie jaar en bemoeienis van de Europese ombudsman werden de gegevens openbaar; ze worden momenteel geanalyseerd.


Wetenschappelijk gerommel rond antidepressiva en de pijnstiller Vioxx vertellen hetzelfde verhaal: als alleen de positieve bevindingen worden gerapporteerd, kunnen de gevolgen voor de patiënt desastreus zijn. Van beide medicijnen werden de ernstige bijwerkingen onder het tapijt geveegd, wat in het geval van Vioxx wereldwijd tot tienduizend vermijdbare doden leidde.


Wetenschappers zien zelf de meerwaarde van een gezamenlijke keuken. Waarom tijdrovend onderzoek overdoen dat een collega al heeft gedaan terwijl je kunt voortborduren op diens gegevens? Een rondgang langs een tiental hoogleraren uit verschillende vakgebieden maakt duidelijk dat zij hun onderzoeksgegevens graag beschikbaar stellen. Mondiale databanken bestaan al: genetici beschikken over 'genbanken' waar ze dna-volgordes kunnen raadplegen, aardwetenschappers kunnen voor datasets terecht bij de vanuit Duitsland gerunde website Pangea.


Cijferbergen

In Nederland bundelen onderzoeksfinancier NWO en het genootschap van topwetenschappers KNAW sinds 2005 tal van cijferbergen op de website van het instituut Dans. Dit instituut was bedoeld voor de sociale- en geesteswetenschappen, maar de initiatiefnemers hebben zich net voorgenomen de bakens te verzetten: zo is Dans in gesprek met het datacentrum van de drie technische universiteiten. Directeur Peter Doorn brengt in herinnering hoe de eerste voorganger van Dans ooit begon met het verzamelen van computerponskaarten. 'Eigenlijk is het delen van data al heel lang gaande,' zegt hij. 'En nu raakt het in een stroomversnelling.'


Maar voorlopig is de praktijk weerbarstig, blijkt uit enquêtes onder wetenschappers. Daarin geeft 60 procent aan graag gegevens van anderen te willen gebruiken maar slechts 25 procent wil eigen ruwe data beschikbaar stellen. Volgens een andere studie stuurt slechts 15 procent van de onderzoekers bij een vakartikel de ruwe cijfers mee.


Deels komt dat door praktische bezwaren - het kan een hele klus zijn ruwe meetgegevens geschikt te maken voor een databank - maar belangrijker is de psychologie, denkt Eefke Smit, directeur 'standaarden en technologie' bij de internationale vereniging van wetenschappelijke uitgeverijen STM. 'Wetenschappers koesteren doorgaans voor twee dingen diepe angst. Dat iemand anders een foutje ontdekt in wat ze hebben gedaan, en dat iemand anders met de door hen vergaarde gegevens mooiere resultaten behaalt of iets ontdekt wat zijzelf over het hoofd zagen.'


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden