Patiëntenvereniging aan infuus van medicijnfabrikant

Patiëntenverenigingen hebben chronisch te weinig geld en sommige nemen donaties aan van de farmaceutische bedrijven die medicijnen voor 'hun' ziekte op de markt brengen. Kunnen zulke clubs toch hun onafhankelijkheid bewaren?

Ria Bloemberg-Lubbers van de psoriasisvereniging Beeld Marcel van den Bergh / de Volkskrant

'Ria, wat heb je nodig?', vroegen de farmaceuten die ze vorig jaar afbelde en in een oogwenk had ze de eerste 8.000 euro bijeen. Ze had om een bijdrage gevraagd voor een project over sport en bewegen, geld om teams te sponsoren, en bevriende farmabedrijven betaalden grif. Nu lopen er, van Limburg tot Friesland, vijf voetbalteams en een korfbalteam met het logo van de Psoriasis Vereniging op hun shirt. Betaald door de farmaceutische industrie.

Ria Bloemberg-Lubbers is 'manager relatiebeheer' bij PVN, de vereniging van patiënten met de huidziekte psoriasis. Haar functie, schrijft ze in het nieuwe jaarverslag, is in een moderne patiëntenvereniging niet meer weg te denken.

In haar ruime kantoor aan huis in het Gelderse Zevenaar laat ze de offerte zien van een ziekenhuis waar ze dit najaar een patiëntenbijeenkomst wil organiseren. Kosten: 803 euro en 5 cent. Dan is er in juni een vrijwilligersdag, houden regionale afdelingen regelmatig voorlichtingsbijeenkomsten, moet het tweemaandelijkse magazine worden gevuld en gedrukt, dient de website te worden bijgehouden en is er informatiemateriaal nodig. Het secretariaat van de vereniging (twee parttimers) kost 40 duizend euro per jaar. Aan de bijeenkomst die ze vorig jaar vanwege Wereld Psoriasis Dag op Papendal organiseerde, was ze, inclusief zaalhuur, catering, apparatuur en parkeerbeheer 30 duizend euro kwijt. 'Zeg mij maar eens waar ik dat geld vandaan haal. Het sponsorgeld van de industrie is voor ons onmisbaar.'

Net als veel andere patiëntenverenigingen kampt ook de Psoriasis Vereniging met een steeds kariger budget. Het aantal leden van de vereniging nam de afgelopen zes jaar met eenderde af, naar 3.200. Dat scheelt jaarlijks 45 duizend euro aan contributie. Tel daarbij op de bezuinigingen van het ministerie van Volksgezondheid, dat de vereniging nu nog maar 35 duizend euro per jaar toekent, tweederde minder dan een paar jaar geleden.

Zonder farma-geld valt de vereniging om, zonder Ria Bloemberg vermoedelijk ook. Veertig uur per week zet de 72-jarige Gelderse zich in, onvermoeibaar en onbetaald, om aandacht te vragen voor de huidziekte waar ze zelf al sinds haar jeugd last van heeft. In het Van der Valk-hotel in Breukelen kennen ze haar al: daar spreekt ze vaak af met haar vaste contactpersonen. Haar kantoorkast openbaart rijen mappen met correspondentie, een voor iedere relatie.

In het jaarverslag maakt ze melding van de 'plezierige contacten' met de farmaceutische industrie en de giften die daaruit voortkwamen. Het totaalbedrag kent ze niet; veel donaties zijn in natura. Zo financierde Janssen een filmpje dat werd uitgezonden door RTL 4, betaalde Biogen een rapport over psoriasis in Nederland en kon de rekening voor de drukkosten van een informatieboekje naar Leopharma.

Een 'noodsituatie' rond een longmedicijn


Longfonds en TheoDur
Inkomsten Longfonds 2015: 19,7 miljoen euro
Sponsoring farma: 259,000 euro
Aantal leden: 34,500

In 2013 lobbyde het Longfonds voor het vergoeden van het medicijn TheoDur. De fabrikant daarvan is een van de sponsoren. 'Er was toen sprake van een noodsituatie', zegt Hendrien Witte, directeur Longfonds Patiëntenvereniging. 'De leverancier van een medicijn dat cruciaal was voor 8.000 patiënten met ernstige astma en COPD kampte met productieproblemen. Wij komen op zo'n moment op voor onze patiënten en vragen aandacht voor dit probleem. Op suggestie van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en de apothekersorganisatie is toen als alternatief het middel TheoDur aangewezen. Vervolgens hebben wij ons met succes ingezet bij het ministerie en bij zorgverzekeraars om ook dit middel vergoed te krijgen. Wij adviseren nooit welk middel patiënten moeten nemen, dat is aan anderen.'
De donaties van farmaceuten beslaan 1 tot 2 procent van de inkomsten van het Longfonds. 'Daardoor zijn we er dus niet afhankelijk van. Bovendien werken we samen met verschillende farmaceuten, om beïnvloeding te voorkomen. We zijn totaal transparant: op onze website kan iedereen al jarenlang lezen hoeveel geld we van welk bedrijf krijgen en wat we daarmee doen.' Zie voor het volledige interview volkskrant.nl/longfonds

Lucratief of niet

Wat daar tegenover staat, is niet eenvoudig te achterhalen. De bedrijven verlangen niets terug, zegt Bloemberg, maar waarom betalen ze dan zo veel geld? In het patiëntenblad mag niet voor medicijnen worden geadverteerd, publieksreclame is wettelijk verboden. In het jaarverslag wordt wel het nieuwe middel van farmaceut Celgene genoemd en in het verenigingsblad mag Eli Lilly vertellen dat het bedrijf binnenkort met een nieuw medicijn op de markt komt. Naamsbekendheid, daar is het de bedrijven om te doen, zegt Bloemberg. Vandaar de informatiestands op de patiëntenbijeenkomsten en de goodiebags die de vereniging er uitdeelt, met daarin kleine giften van de farmaceuten. 'Zo hopen bedrijven waarschijnlijk dat de patiënt bij hun medicijn uitkomt.'

Wat heb je nodig? Die vraag klinkt lang niet bij alle patiëntenverenigingen. Zo komt bij de Vereniging voor Klompvoetjes geen farma-subsidie binnen. 'Farmaceuten zijn niet in ons geïnteresseerd', zegt voorzitter Robert Boekestijn. 'Er is geen medicijn en bovendien, het klinkt wat bot maar toch: het is geen aantrekkelijke ziekte.' Het is een illustratie van de keiharde scheidslijn tussen lucratieve en minder winstgevende ziektes. Het zou een stuk eerlijk zijn, zegt Boekestijn, als er een fonds kwam waarin alle patiëntenverenigingen 5 procent van hun omzet stoppen.

Er zijn ook patiëntenverenigingen die het geld best kunnen gebruiken maar die uit principiële overwegingen geen enkele industrie-euro op de begroting wensen. De rsi-vereniging weigert farmageld, evenals de obesitasvereniging. 'Glad ijs', zegt bestuurslid Jos Blik erover. Ook Hartpatiënten Nederland, die uit farma-oogpunt een lucratieve doelgroep vertegenwoordigt, wil de onafhankelijkheid bewaken, zegt coördinator Marly van Overveld. Het is een keuze die op het kantoor in Roermond wel tot gepuzzel leidt. Want ook daar neemt het ledenaantal in snel tempo af en dat heeft in vijftien jaar tijd tot een halvering van de inkomsten geleid.

De vergrijzing slaat toe, zegt Van Overveld, en het is lastig om jonge mensen aan de organisatie te binden. 'Die denken vaak: ik google de informatie zelf wel bij elkaar.' De organisatie probeert de kosten op alle fronten laag te houden om de gevolgen van principiële keuze te kunnen dragen. 'Als onze achterban ons niet meer financieel kan dragen, hebben we geen bestaansrecht meer.'

Borstkankerpatiënten eisen vergoeding middel


Borstkankervereniging en pertuzumab
Inkomsten: 1,5 miljoen euro
Sponsoring farma: 107,000 euro
Aantal leden: 5,880

'Code rood dreigt voor patiënten met uitgezaaide borstkanker', schreef de Borstkankervereniging begin dit jaar boven de petitie die via Facebook en twitter werd verspreid. Het was een reactie op een advies van het zorginstituut, dat minister Schippers van Volksgezondheid had geadviseerd het dure medicijn pertuzumab niet meer vanuit de basisverzekering te vergoeden. Het Geneesmiddelenbulletin schreef er een kritisch artikel over: pertuzumab wordt geproduceerd door Roche en de borstkankervereniging wordt door Roche gesponsord. Had dat er niet bij moeten staan?

'Hier wordt een suggestie gewekt die helemaal niet klopt', zegt directeur Lieke Steinmeijer. 'Roche financiert ons blad maar heeft geen enkele invloed op ons beleid. Met alle farmaceuten die ons betalen, sluiten we een sponsorovereenkomst. Hun geld is altijd bestemd voor een bepaald project en wij bepalen hoe we dat aanpakken. Belangenbehartiging, dat is wat wij hier doen. Pertuzumab verlengt het leven van een groep patiënten aanzienlijk en voor die vrouwen komen we op. Soms hebben we gedeelde belangen met de farmaceut. Maar we zeggen er ook bij dat dit medicijn veel te duur is en dat over de prijs moet worden onderhandeld.'

Want word je gesponsord door farma, zegt Van Overveld stellig, dan staat daar altijd wat tegenover. 'De farmaceutische industrie heeft maar één belang, zo veel mogelijk winst maken. We willen patiënten waarschuwen als er iets speelt met bijwerkingen van een medicijn, en niet stil hoeven blijven omdat we toevallig worden betaald.' Vorig jaar haalde Hartpatiënten Nederland zich de woede van farmaceut AstraZeneca op de hals toen de organisatie waarschuwde tegen een nieuw diabetesmedicijn dat het risico op hartfalen vergroot. Het bedrijf eiste een rectificatie en dreigde met een proces. Nu farma ons niet kan kopen, probeert de industrie ons het zwijgen op te leggen met een dure juridische procedure, schreef de organisatie cynisch in een persbericht. Het proces kwam er niet, wel een gesprek.

De Psoriasis Vereniging kwam wel in een rechtszaak terecht, maar dan zij aan zij met farmaceut Janssen. Tegenstander: zorgverzekeraar Achmea die met een nieuwe inkoopprocedure de goedkoopste geneesmiddelen naar voren wilde schuiven. Haar contactpersoon bij Janssen had gebeld: 'Heb je het gehoord Ria?' De farmaceut begon een procedure, de patiëntenvereniging voegde zich in de rechtszaak. Wel met een eigen advocaat, maar ook met een gezamenlijk persbericht.

Nog steeds onafhankelijk

Ria Bloemberg ziet er geen kwaad in. Ze maakt zich zorgen, zegt ze, over de toekomst van haar vereniging. 'Als je plekken op je huid hebt, die pijn doen of jeuken, hebben dokters vaak weinig tijd voor je. Patiënten barsten van de vragen maar staan zo weer buiten. Wij kunnen al die vragen beantwoorden maar daar is wel geld voor nodig.' Ze heeft maar één belang, zegt ze, en dat is psoriasis op de kaart zetten. Dan maar gesponsord. 'Iedereen moet weten hoe ernstig die ziekte is.'

Geld en pillen

Medicijnen kunnen levens redden en klachten draaglijk maken. Maar medicijnen zijn ook big business en de belangen om bepaalde middelen op de markt te krijgen, zijn gigantisch. De Volkskrant onderzoekt dit krachtenspel in een serie artikelen. Tips? Farma@volkskrant.nl

Twee nieuwe medicijnen tegen darmziekten

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging en infliximab
Inkomsten: 502,000 euro
Sponsoring farma: 44,000 (2014)
Aantal leden: 9,690

Twee jaar geleden stuurde de CCUVN, de vereniging van patiënten met de darmziekten Crohn en Colitis ulcerosa, een persbericht waarin twee nieuwe medicijnen werden aangeprezen: infliximab en adalimumab verbeterden de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk, zo was uit onderzoek gebleken. Dat woog volgens de vereniging op tegen de hoge prijs van de nieuwe middelen. De CCUVN wordt financieel gesteund door MSD en AbbVie, de fabrikanten van de middelen. Had dat er niet bij moeten staan?

De patiëntenvereniging deed dat onderzoek, zegt directeur Tineke Markus, omdat het College voor Zorgverzekering had besloten om de indicatie van een van die medicijnen te wijzigen. Daarmee zou het voor een grote groep niet meer worden vergoed. 'Wij konden aantonen dat dankzij die medicatie operaties kunnen worden uitgesteld en dat patiënten hun leven weer kunnen oppakken. Besef wat dat de maatschappij aan kosten bespaart. Dat onderzoek is niet betaald door de fabrikanten, we hebben het zelf bekostigd. Wij zijn openhartig over onze banden met de industrie. En we zijn nog steeds onafhankelijk. Het liefst nemen we geen geld aan van de industrie maar dan zijn we onvoldoende in staat belangrijke dingen te doen. Als de zorgverzekeraars ons nu eens zouden betalen! We lossen veel voor ze op waardoor patiënten minder kosten maken.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden