Patiënten willen meer inspraak - en meerdere keuzes: 'Het gaat over mijn lijf en leden'

Patiënten willen meer in samenspraak met de arts beslissen over de behandelingen. Zo willen ze bijvoorbeeld meerdere keuzes voorgelegd krijgen, met de voor- en nadelen ervan, maar ook willen ze kunnen praten over de risico's van wel en niet behandelen. In de helft van de gevallen legt de zorgverlener maar één keus voor. Dit blijkt uit een onderzoek van de Patiëntenfederatie Nederland.

Huisarts Schreuder in zijn spreekkamer met een vrouw die keelklachten heeft. Beeld anp

Vooral bij levensbedreigende, chronische of zeldzame aandoeningen is de behoefte om samen te beslissen groot. 'Het gaat over míjn lijf en leden', is een veelgehoorde motivatie. 'Hij denkt medisch, in statistieken en ervaring, terwijl ik iedere dag met de aandoening te maken heb', zegt een deelnemer.

Het onderzoek is uitgevoerd met een vragenlijst aan het zorgpanel van deze koepelorganisatie van patiëntenorganisaties. Van de 23 duizend leden van het zorgpanel deden er bijna achtduizend mee.

Ongeveer 40 procent van de deelnemers zei dat de stress die zij ervoeren, bijvoorbeeld vanwege hun ongunstige diagnose, veel invloed had op het gesprek met de dokter; dat zij bijvoorbeeld minder goed informatie konden opslaan of vragen stellen. Bijna een kwart van hen zei het gevoel te hebben dat de hulpverlener daar geen oog voor had. Personen met een ongeneeslijke ziekte missen in het gesprek vaak de optie om niet te behandelen. Andere patiënten zouden bijvoorbeeld willen spreken over mogelijk minder medicijngebruik vanwege soms heftige bijwerkingen.

De Patiëntenfederatie deed dit onderzoek 'omdat we nog van te veel patiënten hoorden dat de dokter vooral op zijn beeldscherm zat te kijken tijdens het gesprek', zegt directeur Dianda Veldman. Vier jaar geleden kwam uit het onderzoek met dezelfde vraag dat in tweederde van de gevallen de artsen maar één keus voorlegden, nu is dat de helft.

Het is een verbetering, maar het gaat niet snel genoeg, zegt Veldman. 'Wij hebben contact opgenomen met de federatie van medisch specialisten om hen bewust te maken dat er niet alleen een patiënt voor hen zit, maar ook een mens die iets wil. Wij zouden graag zien dat de drie goede vragen standaard worden in een gesprek: Wat zijn de mogelijkheden? Wat zijn daarvan de voor- en nadelen? En wat betekent dat voor mij als patiënt?'

Maar weet de dokter het misschien niet gewoon beter dan de mondige patiënt die heeft zitten googlen? 'Het blijkt dat als een dokter wel het gesprek aangaat met iemand die ongeneeslijk ziek is, bijna nooit wordt gekozen tot doorbehandelen tot het einde. Dat is dan voor iedereen beter.'

Vice-voorzitter Huib Cense van de Federatie Medisch Specialisten wijst erop dat uit de cijfers blijkt dat de afgelopen jaren al wel een verbetering is ingezet. Dat is nodig nu de patiënt mondiger is geworden en zelf op internet op zoek gaat naar informatie. De arts moet hem dan ook helpen aan te wijzen wat in dat woud de betrouwbare informatie is. 'Samen beslissen tussen arts en patiënt moet vanzelfsprekend zijn', zegt Cense. 'Het kan nog steeds beter en wij werken hierin samen met de Patiëntenfederatie.'

Alleen inzetten op bewustwording is volgens de Federatie Medisch Specialisten niet voldoende. 'Er moeten begrijpelijke en betrouwbare hulpmiddelen worden gemaakt, gebaseerd op medische richtlijnen. Bijvoorbeeld consultkaarten: korte begrijpelijke keuzehulpen die direct inzicht geven in de behandelopties bij specifieke aandoeningen. Deze consultkaarten ondersteunen patiënten en hun artsen bij het samen beslissen over een passende behandeling.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.