Patiënt overleden, privacy geslaagd: een ongelijke belangenstrijd

Meer dan honderd hemofiliepatiënten hebben aids of zijn eraan overleden. Zij raakten besmet door bloed van donoren met HIV. Een aantal van hen zou nog in leven geweest zijn als de overheid bijtijds de krachtige lobby van homoseksuelen had durven te weerstaan, betoogt Herman Vuijsje....

IN DE westerse wereld zijn twee groepen onevenredig zwaar getroffen door HIV en aids: homoseksuelen en hemofiliepatiënten. De eersten liepen de besmetting op door seksueel contact, de laatsten via de bloedtransfusies die zij in verband met hun ziekte nodig hebben.

Hemofilie is een voornamelijk bij mannen voorkomende afwijking in de bloedstolling. Tussen 1979 en 1985 zijn ongeveer 170 Nederlandse hemofiliepatiënten via bloedproducten met HIV besmet geraakt. Meer dan honderd van hen hebben inmiddels aids of zijn daaraan overleden.

Ook de homoseksuele HIV-slachtoffers zijn bijna allemaal mannen, maar op twee andere punten bestaat tussen beide groeperingen groot verschil. In de eerste plaats wat aantal betreft: Nederland telt honderdduizenden homoseksuele mannen en 1300 hemofiliepatiënten. Van het totaal aantal HIV- en aidsgevallen maken homoseksuelen bijna 80 procent uit, hemofilliepatiënten 3 procent.

Een tweede verschil is dat homoseksuelen in Nederland zeer goed georganiseerd zijn en krachtig voor hun belangen opkomen. In het landelijk Coördinatieteam, dat tot 1987 het Nederlandse aidsbeleid en de besteding van het door WVC ter beschikking gestelde budget grotendeels bepaalde, hadden zij grote invloed.

Hemofiliepatiënten kenmerken zich juist door terughoudendheid en voorzichtigheid, ingegeven door hun besef van lichamelijke kwetsbaarheid. Een methode om deze patiënten via bloedtransfusies van stollingsfactoren te voorzien, werd pas in de jaren zestig gevonden. Tot dan toe was hun levensverwachting veel lager dan gemiddeld en kampten zij met langdurige periodes van immobiliteit en met toenemende invaliditeit.

Deze twee verschillen bleken van grote invloed toen beide groepen tegenover elkaar kwamen te staan in de belangengroepenarena, waarbij de overheid zich hoofdzakelijk beperkte tot het beschikbaar stellen van geld en de beleidsvorming grotendeels overliet aan de 'ervaringsdeskundigen' uit het veld.

Binnen de georganiseerde homowereld werd enthousiast gesproken van een 'Nederlands model van ziekte-zelfbestuur'. Maar voor de hemofiliepatiënten gaf dit model minder aanleiding tot geestdrift.

Begin 1983, toen de eerste meldingen kwamen van aidsinfecties bij hemofiliepatiënten, ontbrandde in Nederland een heftig 'bloeddebat'. De Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten NVHP wilde een zo goed mogelijke beveiliging van de bloedvoorraad. De bloedbanken stelden voor om in navolging van de Verenigde Staten alle homoseksuelen - de belangrijkste risicogroep voor aidsbesmetting - uit het donorbestand te weren.

De homo-organisaties weigerden akkoord te gaan, uit vrees voor stigmatisering. Uiteindelijk kwam een compromis uit de bus: de bloedbanken zouden personen, behorend tot risicogroepen, verzoeken zich terug te trekken als donor. De homo-organisaties beloofden dit verzoek krachtig te ondersteunen.

Wel stelden zij als voorwaarde dat niet alle homoseksuele mannen als 'risicogroep' zouden worden beschouwd, maar alleen degenen met wisselende partners. Na heftige discussies werd als definitie van 'wisselende partners' aanvaard: vijf of meer partners in het voorafgaande halfjaar. Acht partners per jaar hoefde dus geen reden te zijn om van doneren af te zien.

De hemofilie-organisaties durfden dit bod niet te weigeren. 'Een op straat uitgevochten conflict rond bloeddonaties zou mogelijk andere donoren afschrikken, wat tot een bloedplasmatekort zou kunnen leiden', aldus NVHP-voorman Cees Smit. 'Dit tot groot nadeel van de hemofiliepatiënten.'

Het aldus afgedwongen compromis vormde de basis voor het donorbeleid van begin 1983 tot begin 1985, toen het mogelijk werd om donorbloed op HIV te onderzoeken. Vanaf 1985 bleek dat er jaarlijks zo'n vijftien seropositieve donaties werden gedaan op een totaal van 400.000 tot 700.000. Veel van deze donaties waren afkomstig van donors die behoorden tot de risicogroepen. Aangenomen mag worden dat voor 1983 en 1984 ongeveer hetzelfde heeft gegolden.

Dit betekent dat in die twee jaar enkele tientallen HIV-positieve bloeddonaties zullen hebben plaatsgevonden, waarvan een belangrijk deel afkomstig van homoseksuele donors.

Inmiddels is een aantal bloedbanken met een schriftelijke verklaring gekomen, waarbij de donor verklaart het aidsvoorlichtingsmateriaal gelezen te hebben en naar beste weten niet te behoren tot de daarin beschreven risicogroepen - waaronder alle mannen die na 1980 seksueel contact hebben gehad met een andere man.

De homo-organisatie COC was woedend en sprak van een 'niet-homoverklaring', een verwijzing naar de niet-joodverklaring die de bezetter tijdens de oorlog eiste. Met deze uitspraak werd het absolute dieptepunt in de strijd bereikt, en werd de nagedachtenis van de vervolgingsslachtoffers op de meest cynische wijze misbruikt. Uit de vergelijking kon immers worden opgemaakt dat voor het uitsluiten van joden een geldige rechtvaardigingsgrond bestond, zoals voor het weren van donors uit risicogroepen wél het geval is.

De hemofilieverenigingen hadden deze consequentie voor zichzelf al aan het begin van de epidemie getrokken door partners en helpers van hemofiliepatiënten te vragen zich als donor terug te trekken.

In de houding van de homo-organisaties viel van een dergelijke zorgvuldigheid niets te bespeuren. In het debat over de vraag of leden van risicogroepen zich moesten laten testen - in sommige landen werden homo's hiertoe verplicht - wisten de homo-organisaties zelfs een zodanige kracht te ontwikkelen dat de balans aanvankelijk naar de tegenovergestelde kant oversloeg.

Vooral op hun aandrang werd in 1985 een campagne onder homoseksuele mannen gevoerd die erop gericht was hen te ontmoedigen de antistoffentest te laten doen. Zowel seropositieven als seronegatieven, zo was de redenering, moeten overgaan op veilige seks. De testuitslag geeft dus geen extra informatie over de benodigde gedragsverandering. Bovendien zou een negatief resultaat een vals gevoel van veiligheid in de hand kunnen werken.

In de tweede helft van de jaren tachtig kwam dit ontmoedigingsbeleid onder toenemende kritiek te staan. Onderzoeksresultaten duidden erop dat seropositieven hun gedrag meer veranderen dan seronegatieven en niet-getesten. Bovendien kwamen er steeds meer mogelijkheden voor vroegbehandeling.

Eind jaren tachtig maakte het ontmoedigingsbeleid plaats voor een meer neutrale opstelling, waarbij zakelijk wordt geadviseerd over de voor- en nadelen van de test.

Hemofiliepatiënten zijn voor hun overleven afhankelijk van betrouwbare bloedproducten. Zij kunnen de kans op HIV-besmetting niet ontlopen als de overheid haar verantwoordelijkheid voor het waarborgen van de betrouwbaarheid van bloedproducten niet nakomt.

Op grond van die overweging keert de overheid in tal van landen hoge bedragen uit aan met aids besmette hemofiliepatiënten. In Nederland liet een financiële regeling lang op zich wachten. Met aids besmette hemofiliepatiënten werden net zo behandeld als mensen die geïnfecteerd raakten via seksueel contact.

De regering vreesde een 'precedentwerking' wanneer één categorie een financiële tegemoetkoming zou krijgen. Ook de anderen zouden dan geld kunnen eisen, en het afwijzen van die eis zou de indruk kunnen wekken dat die anderen hun besmetting aan 'eigen schuld' te wijten hadden.

Ieder voorstel om de hemofiliepatiënten te hulp te komen strandde op bezwaren van de HIV Vereniging Nederland, de belangenorganisatie van seropositieven en aidspatiënten, waarin homoseksuele mannen veruit in de meerderheid zijn. Gesteund door de goed georganiseerde homolobby wisten zij de belangen van het kleine groepje hemofiliepatiënten jarenlang te overstemmen.

Pas in 1994 stelde de regering een garantiefonds in, waaruit hemofiliepatiënten met aids een uitkering van 25.000 gulden konden krijgen. Daarmee verstrekte Nederland de op één na laagste schadevergoeding van twintig landen op een door de Wereldfederatie van Hemofilieverenigingen opgestelde lijst.

In 1995 heeft minister Borst een schadevergoeding van twee ton toegezegd aan alle 170 hemofiliepatiënten die via donorbloed met HIV besmet zijn geraakt. Voor dertig overleden patiënten kwam deze toezegging te laat.

De homo-organisaties zijn er na het uitbreken van de epidemie in geslaagd, het taboe op discriminatie zodanig op te rekken dat homo's niet als risicofactor mochten worden behandeld. Zelfs het woord 'risicogroep' was al bijna taboe. 'In Nederland moet je over 'risicohandelingen' spreken', aldus aidsspecialist Roel Coutinho. 'Maar bij seksueel contact gaat het niet alleen om die handeling - het gaat ook om de persoon met wie je het doet: hoe groot is de kans dat die het virus bij zich draagt? In Amsterdam is die kans voor een homoseksuele man misschien 25 procent en voor een hetero misschien één op de duizend. Maar zo'n uitspraak wordt al bijna discriminerend gevonden.'

De anti-testcampagne onder homoseksuele mannen, de weigering om geheel terug te treden bij bloedtransfusies en het verzet tegen een schadevergoeding voor hemofiliepatiënten zijn stuk voor stuk na een aantal jaren teruggedraaid of overruled. Die jaren hadden de openbare instanties nodig om zich te vermannen en de arena binnen te stappen waarin zij de twee minderheidsgroepen aan een ongelijke strijd hadden blootgesteld.

De grootste had de kleinste toen al ernstige schade toegebracht. Dat eind jaren tachtig werd ingegrepen, kwam ook doordat de 'tijdgeest' veranderd was. De wapens waarvan de homolobby zich bediende - een 'opgerekt' discriminatietaboe, een sterke afkeer van overheidsingrijpen en een krachtig beroep op non-interventie - begonnen na jaren slijtage te vertonen.

In 1983, toen het gevaar van aidsbesmetting via bloedtransfusie duidelijk werd, kwam - naast een beroep op donoren uit risicogroepen om zich terug te trekken - nog een andere beschermingsmogelijkheid in zicht. Er begonnen publicaties te verschijnen over een methode om bloedpreparaten van HlV te zuiveren door verhitting.

In 1984 was de effectiviteit van deze hittebehandeling aangetoond. Datzelfde jaar nog drong de NVHP er bij de staatssecretaris van WVC op aan de hittebehandeling zo snel mogelijk in te voeren. Het duurde echter tot 1988 voordat WVC met dwingende richtlijnen kwam, die bovendien door sommige bloedbanken werden genegeerd. De NVHP diende hierover een klacht in bij de Nationale Ombudsman, die juli 1995 rapport uitbracht.

De grootste toebereider van bloedproducten in Nederland, het Centraal Laboratorium van de Bloedtransfusiedienst, begon zomer '85 met de levering van hittebehandeld bloed. Het duurde echter tot begin '86 voordat overleg op gang kwam met de 22 regionale bloedbanken, die ook bloedproducten mogen bereiden. Daarna ging bijna een half jaar verloren alvorens 'consensus' was bereikt over een verplichting tot toepassing van de hittebehandeling.

Waarom die consensus? Omdat de rijksinspectie, die toezicht uitoefent op de kwaliteit van de openbare gezondheidszorg, beleidsinhoudelijk volgens het consensusmodel functioneert. 'De ontwikkeling is: kijk naar de verantwoordelijkheid van het veld', vat hoofdinspecteur Verhoeff samen. 'Zegt een meerderheid in het veld op een gegeven moment: dit is goed, dan gaan we op een gegeven moment met de achterblijvers praten.'

Toen de consensus er eenmaal was, werd daaroverheen nog eens een 'gewenningsperiode' van één jaar overeengekomen; juni 1987 zou de verplichting ingaan. Het duurde echter tot juli 1987 voordat de staatssecretaris zich tot de bloedbanken richtte. Hij liet weten de voorgestelde maatregelen 'van bijzonder groot belang' te vinden. Helaas was inmiddels de voorgestelde deadline gepasseerd, maar geen nood: 1 januari 1988 was de nieuwe deadline.

In december werd de verplichting inderdaad wettelijk geregeld. 'Maar later is gebleken dat een aantal bloedbanken nog jaren zonder verhitten is doorgegaan', zegt Jan van Wijngaarden, rijksinspecteur voor de bestrijding van infectieziekten. Eind 1990 bleek bijvoorbeeld dat de bloedbank Nijmegen nog steeds niet met hittebehandeling begonnen was. Men was daar gewoon op de oude manier doorgegaan, vertrouwend op de inwilliging van een verzoek om 'gedoogd' te worden.

In zijn rapport stelde de ombudsman vast dat de overheid in verschillende opzichten 'niet behoorlijk' heeft gehandeld. De staatssecretaris stelde zich te 'lijdelijk' op en moest herhaaldelijk door medische instanties tot actie worden gepord. De overheid had het risico van het gebruik van niet-hittebehandelde producten al eind 1984 duidelijk aan de orde moeten stellen of dat gebruik moeten verbieden.

Verder was het evident dat de overheid een onbehoorlijk lange tijd verloren liet gaan aleer zij dwingende maatregelen nam. Andere landen stelden de hittebehandeling eerder verplicht, de Bondsrepubliek bijvoorbeeld al in 1985.

Sinds 1985, toen het screenen van donorbloed mogelijk werd, zijn voor zover bekend geen hemofiliepatiënten meer via bloedproducten besmet geraakt. Van de 170 besmettingen die tot op dat moment tot stand waren gekomen, zijn er ten minste elf ontstaan door toediening van onverhitte Nederlandse bloedproducten in de periode 1983 tot 1985.

Als de overheid zich minder lijdelijk had opgesteld en eerder hittebehandeling had afgedwongen, was dit aantal wellicht lager geweest. De ombudsman sprak zich over de schuldvraag echter niet uit; een strafrechtelijk onderzoek komt er evenmin. Hiermee wordt impliciet de schuld gelegd bij de 'consensus' van die tijd: het taboe op dwingend ingrijpen en de onaantastbaarheid van de zelfregulering.

Het aantal slachtoffers had ook lager kunnen liggen als de homo-organisaties zich minder rigide hadden opgesteld. Hierboven zagen we dat in 1983 en '84 enkele tientallen HIV-positieve bloeddonaties zullen hebben plaatsgevonden, waarvan een belangrijk deel afkomstig van homoseksuele donors. Dit aantal was waarschijnlijk lager geweest als de homo-organisaties al hun leden hadden gevraagd, zich als donor terug te trekken, en als ze testen hadden aangemoedigd in plaats van afgeraden.

Op grond van een tot extreme proporties uitgedijd privacytaboe had de overheid afgezien van zowel verplichte registratie van HIV-gevallen als onderzoek onder hemofiliepatiënten. Dit laatste, gaf de regering aan de Nationale ombudsman te kennen, om bestwil van de betrokkenen zelf. Patiënt overleden, privacy geslaagd: nog verder oprekken van het privacytaboe was werkelijk niet mogelijk.

Herman Vuijsje is socioloog. Dit is een bewerking van een hoofdstuk uit het boek Correct. Weldenkend Nederland sinds de jaren zestig, dat volgende week bij Uitgeverij Contact verschijnt.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden