Pas opgerichte vereniging wil kennis over voedselweigering vergroten Aantal kinderen met eetstoornis neemt toe

De vierjarige Luuk Beentjes uit Castricum werd vier maanden na zijn geboorte geopereerd aan een hartafwijking. Na de operatie wilde hij niet meer eten....

ELLEN DE VISSER

Van onze verslaggeefster

Ellen de Visser

CASTRICUM/UTRECHT

Luuk weegt nu dertien kilo. Een iel, maar parmantig joch dat bijna trots het kleine 'ventieltje' op zijn buik laat zien. Sinds vorig jaar heeft hij een zogeheten PEG, een kleine opening in zijn maag waardoor hij een aantal keren per dag met een slangetje sondevoeding krijgt toegediend. 'Luuk heeft nooit honger', zegt zijn moeder. 'Na het eten van een zoutje zegt hij al dat hij vol zit.'

De ouders van Luuk hebben vorige week de Vereniging voor Ouders van Kinderen met Chronische Voedselweigering en Sondevoeding (VOKCVS) opgericht. Doel van de vereniging is de kennis over chronische voedselweigering te vergroten. Jaarlijks krijgen naar schatting enkele honderden kinderen te maken met ernstige voedselproblemen. Het gaat dan niet om kinderen die geen groenten lusten of lastig zijn aan tafel, maar om patiëntjes met een eetaversie, met slikangst of met een extreme kieskeurigheid.

Gespecialiseerde hulp wordt slechts in een paar plaatsen geboden. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht heeft jaarlijks plek voor veertig kinderen. Het instituut voor verstandelijk gehandicapten De Winckelsteegh in Nijmegen beschikt over een behandelunit waar vier verstandelijk gehandicapte kinderen terecht kunnen. En het 'eetteam' in het Academisch Ziekenhuis Groningen (AZG) helpt jaarlijks vijf kinderen.

De wachtlijst groeit doordat het aantal kinderen met eetstoornissen toeneemt, zegt klinisch psycholoog dr. A. Messer van het WKZ. Voornaamste reden is de voortschrijdende medische techniek: te vroeg geboren kinderen en kinderen met een ernstige afwijking blijven vaker in leven. 'Zij worden langdurig beademd, krijgen sondevoeding en kunnen na verloop van tijd niet meer spontaan eten.' Ook kinderen die een ernstige operatie aan de neus of keel hebben ondergaan, kunnen een eetaversie krijgen, zegt kinderarts dr. J. Mandema van het AZG. 'Bij hen is eten gekoppeld aan pijn en angst.'

De medische technologie maakt het eenvoudig om kinderen langdurig sondevoeding te geven, zegt kinderarts E. Wauters van het WKZ. 'De ouders worden geïnstrueerd en de kinderen gaan met de sonde naar huis. Er is in het ziekenhuis geen tijd meer om net zolang met het kind bezig te zijn totdat het eet. Er wordt gekozen voor de gemakkelijkste oplossing en die eist zijn tol. Kinderen leren het heel snel af om te eten.'

De gevolgen kunnen ernstig zijn, weet Wauters. 'Bij een kind dat een aantal weken een sonde heeft, kan de ontwikkeling van het maag-darmkanaal verstoord raken. Maag en darmen hebben behoefte aan prikkels en daarvoor is het nodig om pap en later vast voedsel aan te bieden. Als dat niet gebeurt, kunnen serieuze klachten ontstaan.'

Ook de toegenomen individualisering speelt in sommige gevallen een rol bij het ontstaan van eetproblemen, zegt Messer. 'Vroeger had je als kind niet te zeuren over eten. Tegenwoordig worden kinderen op jonge leeftijd al als volwassenen bejegend. Als kinderen iets niet blieven, gaan ouders daar soms te snel in mee. Dat kan leiden tot extreme kieskeurigheid. We krijgen hier kinderen van zeven jaar die alleen nog maar met een zuigfles gevoed worden, of kinderen van twaalf die nog nooit warm gegeten hebben.'

Wauters ziet veel eetproblemen ontstaan doordat kinderen te veel voedsel krijgen aangeboden. 'De hoeveelheid benodigde voeding kan per kind sterk verschillen. Je ziet soms dat de omgeving naar dwangmiddelen grijpt om het kind te laten eten. Dan onstaat een negatieve spiraal: het kind verzet zich steeds krachtiger en de ouders gaan meer druk uitoefenen, op de huid gezeten door hulpverleners. Uiteindelijk zal een kind dan helemaal de kiezen op elkaar houden.'

Om eetstoornissen te verhelpen, moeten kinderen in therapie. Een team van kinderartsen, kinderpsychiaters, gedragstherapeuten en logopedisten kan hun spelenderwijs weer leren eten. Ze beginnen met het doorslikken van een druppel water, leren hoe een broodkruimel tegen hun wang voelt, krijgen een korrel hagelslag in hun mond, die ze uit mogen spugen. Zo leren ze heel langzaam hun angst te overwinnen.

'Niet alleen het kind, ook de ouders moeten geholpen worden', zegt kinderarts Mandema. 'Het is voor een ouder vaak frustrerend om te zien dat zijn kind de meest basale levensbehoefte weigert. Dat is een grote emotionele belasting.'

Wauters werkt sinds anderhalf jaar met de zogeheten hongerprovocatie. 'Kinderen die voedsel weigeren, moet je niet alleen technisch leren eten. Ook het motief om te eten, honger, moet weer worden bijgebracht. Veel kinderen hebben langdurig sondevoeding gehad waarbij ze regelmatig een standaard hoeveelheid voeding in de maag gepompt kregen. Ze zijn daardoor hun hongergevoel kwijtgeraakt. En als een kind geen honger heeft, eet het niet. Voor een kind valt aan eten tenslotte niets leuks te beleven.'

Wauters geeft zijn patiëntjes via de sonde geleidelijk aan minder voedsel. Tegelijkertijd biedt een verpleegkundige alternatieven aan via de mond. Langzamerhand komt dan de hongerprikkel terug.

'De kinderen staan onder onze strikte supervisie', beklemtoont hij. 'Want een slecht uitgevoerde hongerprovocatie zet een kind nog verder terug.' Zijn zelf ontwikkelde therapie is succesvol: slechts bij een van de dertig kinderen sloeg de hongerprovocatie niet aan.

Luuk Beentjes staat op de wachtlijst voor eettherapie. Soms drinkt hij een beetje yogidrink en eet hij wat zelfgemaakte soep. Zijn ouders hebben goede hoop dat hij ooit aan tafel zal meeëten. 'Hij is vaak ziek en dan zal hij moeten terugvallen op de sonde', zegt zijn vader. Berustend: 'Een grote eter zal hij nooit worden.'

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden