ParkinsonTV moet een integraal onderdeel worden van de strijd tegen de ziekte

ParkinsonTV trekt drieduizend kijkers per aflevering

ParkinsonTV; een online talkshow over de ziekte. Het praatprogramma, opgenomen in het Radboudumc, is uniek in Nederland. Het succes reikt zelfs tot aan de Verenigde Staten.

Studiogasten Gerdy ter Denge en Christine Mummery nemen plaats aan tafel voor de opnamen van ParkinsonTV Foto Marcel van den Bergh

Kamer 1.44 in de oostvleugel van het Radboudumc in Nijmegen is nooit ontworpen met grootste daden in het achterhoofd. Oranje zeil op de vloer, systeemplafond, praktisch onvindbaar in het labyrint dat een academisch ziekenhuis is. 'Multifunctionele ruimte' staat er op het bordje naast de deur. Op een normale dag wordt er geluncht, nu staan er vier camera's opgesteld en zitten aan een grote houten vier mensen in gespannen afwachting. Om 15.57 uur op vrijdagmiddag draait eindredacteur Sanne Bouwman de deur in het slot. Niemand mag er meer in of uit. Vanaf nu wordt er vanuit kamer 1.44 live uitgezonden.

Een paar honderd mensen zullen de 36ste uitzending van ParkinsonTV - over stamceltherapie - rechtstreeks via YouTube bekijken. De best bekeken aflevering trok naderhand nog eens tienduizend kijkers, gemiddeld ligt dat aantal op drieduizend.

De uitzendingen van ParkinsonTV, zegt een woordvoerder van de Patiëntenfederatie, zijn uniek in Nederland. Alle patiëntenverenigingen doen aan voorlichting, aan lotgenotenbijeenkomsten, maken ingewikkelde informatie op een toegankelijke manier beschikbaar voor de achterban. Dat is belangrijk voor patiënten, die in een moeilijke fase in hun leven op zoek zijn naar zijn houvast, niet het gevoel willen hebben er alleen voor te staan. Met de maandelijkse live-uitzending, 'lopen ze daarmee in Nijmegen echt voorop', aldus de woordvoerder.

Die uitzendingen ontvouwen zich volgens een vast patroon. Directeur van PakinsonNet en presentator Marten Munneke leidt de boel in de juiste banen, een patiënt vertelt over haar ervaringen en een medisch hoogleraar doceert over haar vakgebied. Ook aan tafel zit parkinsonneuroloog en -hoogleraar Bas Bloem, enthousiast initiatiefnemer van het project en naar eigen zeggen 'de Marc-Marie Huijbregts van ParkinsonTV'. Dat alles op een tempo dat niet is gericht op het vasthouden van de zappende kijker, maar op het overdragen van informatie. De Wereld Draait Door zonder haast of sfeerverhogende fragmenten, zonder soortgelijk budget ook.

Wat is ParkinsonNet?

ParkinsonTV is onderdeel van ParkinsonNet, een landelijk netwerk waar zorgverleners uit 70 regio's bij zijn aangesloten. Het doel is dat er in elk van de regio's voldoende artsen en therapeuten te vinden zijn met gedegen kennis van Parkinson. Normaal gesproken ziet bijvoorbeeld een fysiotherapeut maar een paar patiënten met Parkinson in zijn praktijk. Maar een gespecialiseerde therapeut kan de patiënten beter behandelen en heeft ook minder behandelingen nodig. Daarom zijn ook zorgverzekeraars enthousiast en financieren zij het netwerk.

New York

De afleveringen hebben inmiddels de Verenigde Staten bereikt, waar ze zo 'thrilled' waren over het 'huge success' van ParkinsonTV, dat inmiddels ook in New York zes afleveringen met Bas Bloem zijn opgenomen. Waarbij meteen opvalt dat Amerikanen ook televisie over fysiotherapie voor Parkinsonpatiënten er gelikter uit laten zien. 'Al 250 duizend mensen hebben daar gekeken', zegt Bas Bloem tijdens het doorspreken van het draaiboek, 'dat is toch waanzinnig!'

Het verrast eindredacteur Bouwman niet. 'Parkinson is niet leefstijlgerelateerd; iedereen kan het krijgen. Dat maakt de patiënt van een andere categorie dan veel andere ziektes. Ze zijn relatief vaker hoogopgeleid en hebben een enorme honger naar kennis. Er valt fiks lang met Parkinson te leven, mensen willen graag weten hoe dat leven het beste vorm te geven.'

Vergrijzing

Zo'n 50 duizend mensen hebben de ziekte van Parkinson, maar de verwachting is dat dat aantal in vergrijzend Nederland binnen afzienbare tijd is verdubbeld. Het is een complexe ziekte die ingrijpt in alle facetten van het leven. Bouwman: 'We hebben al 36 afleveringen gemaakt en ook voor volgend jaar staan er al tien gepland. Steeds weer dragen patiënten uit de adviesraad of op Facebook nieuwe onderwerpen aan.'

Zoals ook het onderwerp stamceltherapie door kijkers werd aangedragen. Hoogleraar ontwikkelingsbiologie Christine Mummery neemt rustig de tijd om uit te leggen dat het weliswaar een zeer veelbelovende ontwikkeling is, maar ook dat het injecteren van stamcellen in de hersenen als gangbare behandelvorm nog vele jaren weg is. Trap dan ook niet in zorgverleners die de therapie nu al aanbieden, waarschuwt Bloem. 'Er zijn mensen die hun huis hebben verkocht om in Australië stamceltherapie te ondergaan. Die zijn het slachtoffer van oplichting, van charlatans.

De bedoeling is dat ook voor andere aandoeningen als reuma, COPD of hart- en vaatziekten dit soort internettelevisie wordt opgezet. 'Het is ontzettend leuk om te doen', zegt Bloem. 'Het plezier spat er af. Daarnaast is het maximaal effectief. Als ik twee mensen in mijn werkkamer spreek, is de informatie daarna foetsie, weg. Nu bereik ik in één keer tienduizend mensen. Ik wijs vaak mensen op een uitzending als ze met vragen zitten, zo help ik die mensen zonder ze in mijn spreekkamer te hoeven zien, of ze komen al beter voorbereid bij me langs. Televisie is een fijn medium om academische informatie op een laagdrempelige manier uit het ziekenhuis en bij de mensen thuis te krijgen.'

De financiering voor dit soort innovaties is een probleem, vindt Bloem. Zelf vraagt hij altijd om een bijdrage voor ParkinsonTV als hij weer eens als spreker op een congres wordt uitgenodigd . Want als dokter wordt hij alleen voor de behandeling van zijn patiënten betaald, niet voor hun gezondheid. 'Juist dat zouden we moeten belonen. Zoiets als ParkinsonTV moet een integraal onderdeel worden van de strijd tegen de ziekte.'

Precies om 16.45 uur sluit presentator Munneke af. 'De volgende keer praten we over acceptatie van Parkinson. Ook een heel belangrijk onderwerp. Bedankt voor het kijken.' De aftiteling loopt. Vanachter het scherm steekt de technicus twee duimen omhoog.

Alle uitzendingen van ParkinsonTV zijn terug te kijken via parkinsontv.nl/gemist

Meer over