Over de dood mogen artsen soms best wat omfloerster praten, vindt geestelijk verzorger Mustafa Bulut

Mustafa Bulut loopt samen met de oncoloog naar de kamer van een patiënt, een oudere, islamitische man. Voor de deur staat diens zoon – alsof hij de toegang verspert. ‘Mijn vader weet niet dat hij een tumor heeft’, zegt de zoon op fluistertoon. ‘Hij wil niet weten wat hij heeft.’

Bulut kent dit soort situaties. Als geestelijk verzorger in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis (ETZ) in Tilburg spreekt hij patiënten die zoeken naar houvast, zingeving, troost en perspectief. Vaak is de dood dan in zicht.

Samen met de arts neemt hij de zoon apart. ‘Als uw vader niet wil weten waar hij aan toe is, dan kan dat’, zegt Bulut. ‘Onder één voorwaarde. Hij moet ermee instemmen. Zo staat het in de Wet op de geneeskundige behandelingsovereenkomst.’

Na een kort overleg is de zoon om. Ze lopen naar binnen en de arts vraagt aan de man: ‘Meneer, wilt u weten waar u aan toe bent?’

‘Ja’, zegt de man volmondig.

De kinderen van de man beginnen te huilen. De arts vertelt hem dat het ernstig is: ze hebben er alles aan gedaan, maar de man heeft een tumor en zal binnenkort overlijden.

De man: ‘Ik wist al dat het erg was.’

Mustafa Bulut is een pionier op het gebied van interculturele zorg. Naast zijn werk als geestelijk verzorger in het ziekenhuis geeft hij cursussen aan collega’s in het hele land, waarin hij hun leert om te gaan met de verschillen in opvatting over ziekte en dood. Met artsen, ethici en juristen van het ETZ stelde hij onlangs een richtlijn op over het levenseinde bij moslimpatiënten. Die geeft advies bij lastige situaties omtrent onder meer pijnbestrijding, slechtnieuwsgesprekken, grote families die op bezoek komen en religieuze rituelen zoals de shahada (de geloofsbelijdenis). De richtlijn wordt sindsdien door veel ziekenhuizen overgenomen.

‘Meestal kom ik bij een crisis in beeld’, zegt Bulut tijdens een interview in het ziekenhuis in Tilburg. ‘Soms word ik door een arts gebeld: Mustafa, help, ik heb een probleem, de familie vertrouwt mij niet, de patiënt wil mij niet zien, ik mag geen morfine toedienen.’

Een bekend dilemma is als familieleden zeggen dat hun dierbare niet wil weten wat de diagnose is, zoals het voorbeeld van de islamitische man met de tumor. ‘Het uitspreken van een (korte) levensverwachting kan als ongepast worden ervaren’, staat in de richtlijn die Bulut heeft opgesteld, ‘omdat men ervan overtuigd is dat alleen God de tijd van leven bepaalt.’ En: ‘Het rechtstreeks benoemen van ziekte en sterven kan te confronterend zijn voor de patiënt.’

Deze kinderen wilden hun vader beschermen?

‘Ja, ze willen hem de hoop niet ontnemen. Er zijn grote verschillen tussen culturen wat betreft de omgang met de dood. In een individualistische cultuur zeggen we: mijn leven is mijn beslissing. Zelfbeschikking. In een collectivistische cultuur, zoals onder meer in de moslimgemeenschap, bestaat er geen zelfbeschikking, want er is geen individu, er is een gemeenschap. Dat houdt onder meer in dat je de naasten bij de behandeling betrekt. Vraag dus altijd aan de patiënt: wie van de familie moeten we hierbij betrekken?

‘In de collectivistische cultuur wordt ook niet gepraat over taboe-onderwerpen. Wat ze niet zullen zeggen is dat iemand dood zal gaan. Wat ze wel zullen zeggen: moge God jou genezen. Wij zijn in het Nederlands zo gewend dat alles wat je zegt direct en letterlijk is. Maar er is nog zo veel meer. Non-verbaal. Maar ook omfloerste taal. Dat vinden we in Nederland lastig.

‘Als je slecht nieuws meteen brengt, dan is alles wat je daarna zegt niet meer van waarde, dan klappen patiënten die andere culturen gewend zijn dicht. Dat komt omdat zo’n man mogelijk nog nooit zo direct over de dood heeft gesproken. Zeg in dat geval allereerst: we maken ons ontzettend zorgen over u. Dat staat voor hem al gelijk aan de dood.’

Bulut formuleert nauwkeurig en spreekt met zachte woorden. Soms zet hij, voor het komische effect, een vet Brabants accent op. Hij groeide op in Veghel met Turkse ouders. Daarna ging hij naar Amsterdam om de hbo-opleiding tot imam te volgen en deed vervolgens een master geestelijke verzorging aan de Vrije Universiteit. Later ging hij werken in ziekenhuizen, waar hij erbij wordt gehaald door artsen en verpleegkundigen als zij inschatten dat de weerslag van het nieuws op de patiënt groot zal zijn.

‘Een amputatie van een vinger kan heftig zijn, maar dat is iets anders dan iemand die chemo krijgt’, zegt hij. ‘Hoe erger de situatie is, hoe groter de behoefte aan een geestelijk verzorger. Zelfs mensen die niet willen praten gaan praten als de dood in zicht is. De familie zegt dan vaak over een patiënt: we herkennen hem niet. Natuurlijk niet, nu komt alles naar buiten. En wij geestelijk verzorgers begeleiden dat proces. Wat is de betekenis van je ziekte? Relaties komen aan bod, kinderen. Ben ik een goed mens richting mijn Heer geweest?’

In de coronacrisis werd het werk van Bulut, net als voor andere zorgverleners, een stuk lastiger. ‘Patiënten waren zo buiten adem dat ze vaak niet meer in staat waren om te praten. Dan kan ik slechts nabij zijn. Naast iemand zitten. Een hand vasthouden, met handschoenen natuurlijk. Even lichamelijk contact kan van betekenis zijn.’

Zorg voor moslims lag tijdens de pandemie onder een vergrootglas in de media, omdat zij, mede dankzij een lagere vaccinatiegraad, relatief veel in het ziekenhuis terechtkwamen. Op de afdelingen kwam het bovendien geregeld tot gespannen situaties omdat families niet of nauwelijks op bezoek konden komen en afscheid nemen vaak onmogelijk was.

Het al bestaande wantrouwen in de zorg onder deze groep werd verder aangewakkerd toen enkele Turks-Nederlandse patiënten die in Nederland waren opgegeven naar Turkije werden overgebracht, waarna minstens twee van hen het overleefden. De repatriëring van deze patiënten, betaald door de Turkse autoriteiten, verscheen groot in het nieuws, onder meer bij het NOS Journaal.

Zit daar een les in voor de Nederlandse zorg?

‘Dat is lastig. Als je honderd doodzieke patiënten hebt, kan het zijn dat één het overleeft. Het moet niet zo zijn dat wij worden bestempeld als land dat mensen sneller in de steek laat. Ik zie hoe artsen zich tomeloos inzetten om mensen te helpen. We moeten wel over de grenzen durven te kijken. Hoe pakken andere landen het aan? België lijkt bizar genoeg op Turkije als het om de bejegening van de patiënt gaat en een voorzichtiger omgang met taboes.’

De repatriëring van patiënten groeit. Baart dat u zorgen?

‘Zeker. Kijk, als mensen een second opinion willen, dan werken wij daaraan mee. Mensen gaan zelf op internet kijken. In veel landen om ons heen kun je tegen hoge kosten nog een behandeling krijgen, ook al zal de patiënt naar verwachting doodgaan. In Nederland staan we meer stil bij de vraag hoe zinvol een ingreep is. En hoe wenselijk. Op een gegeven moment leidt meer behandelen tot groter leed. We bespreken de opties eerlijk met de patiënt.’

Als de arts zegt dat doorbehandelen medisch zinloos is en de familie komt daar sterk tegen in opstand, wat gebeurt er dan?

‘Dan heb je een probleem. Ik zeg dan: ik zie weerstand, wat is er aan de hand? Dan zeggen ze bijvoorbeeld dat ze een neuroloog uit een ander land hebben die wil meedenken. Prima, doen we dat. Als je die weerstand niet wegneemt, dan kan de behandelaar de regie kwijtraken en de situatie onveilig worden op de afdeling. En als een patiënt ons echt als ziekenhuis niet vertrouwt, dan kunnen we ook niet meer zorgen voor die patiënt. Dan moeten we hem overdragen aan een ander ziekenhuis. Dat willen we te allen tijde voorkomen.’

Binnen de islamitische cultuur is de constatering dat iets medisch zinloos is een taboe, omdat alleen God kan bepalen over leven en dood. Zou u het woord ‘zinloos’ dan vermijden?

‘Ja. Met het woord zinloos kun je op de stoel van de Heer gaan zitten. Het woord zinloos impliceert iets dat zinvol kan zijn. Mensen willen horen: wij kunnen niets meer doen en alles wat we konden doen is gedaan voor uw dierbare. Wat we vanaf nu doen om hem te genezen, gaat hem alleen maar pijnigen. En niemand wil pijn.’

Sommige patiënten, niet alleen moslims, denken dat pijn betekenis heeft, toch?

‘Ja, de uitzondering is de patiënt die kiest voor pijn. Dan moeten we het gesprek goed voeren. Waarom wilt u pijn? Is het een loutering? Sommige patiënten, vooral uit orthodoxe hoek, willen boete doen. De gedachte is: je kunt beter hier meer lijden om zuiver bij de Heer te komen. Het is overigens een misverstand dat pijnbestrijding verboden is voor moslims. Mensen willen helder zijn als ze naar de hemel gaan. Dat kan ook met pijnstilling.’

Bulut is een man die graag strooit met feitjes, statistieken en onderzoek. Zo zegt hij geregeld: een op de vier mensen in Nederland heeft een migratieachtergrond. En in de toekomst zal dat een op de drie zijn. Een zeer grote groep, kortom, waarmee je rekening dient te houden. Een andere statistiek die hij met liefde opdist: in Italië vertelt 46 procent van de artsen aan patiënten over een ongeneeslijke diagnose. In België gaat het om 67 procent en in Nederland om 98 procent.

Uw boodschap is dat het goed is voor artsen om te beseffen dat er verschillende manieren zijn?

‘Ja, en dan ook niet denken dat dit dé manier is hoe het moet. ‘Zo gaat het hier, punt.’ België is ons buurland. Waarom kan een minder directe aanpak hier dan ook niet bij sommige patiënten?’

Misschien vinden wij dit de best practice, helder informeren.

‘Ja, de wet verplicht ons zelfs transparantie.’

Dat is toch niet gek?

‘Dat weet ik niet. In Italië en België zijn artsen ook transparant. Op een eigen manier. Ik vermoed dat daar de boodschap niet is: u zult komen te overlijden. Maar: wij zullen alles doen wat wij kunnen, maar wij maken ons grote zorgen. De patiënt begrijpt dat wel. Als iemand doodziek is en je zegt dat wij in Nederland het zo doen en niet anders, dan kwets je diegene. En dat is geen goede zorg.’

Hij vertelt over het verschil tussen hoogcontext- en laagcontextcommunicatie, een inzicht uit 1959 van de antropoloog Edward T. Hall. ‘Wij zijn in Nederland laagcontext, want wij zijn direct en bedoelen letterlijk wat we zeggen. Er zijn bij laagcontext maar drie elementen van belang. De woorden die je gebruikt, de toon van je stem en je mimiek.’

In hoogcontext-culturen komen er nog wat elementen bij. ‘Een gesprek over de persoonlijke geschiedenis bijvoorbeeld, heb jij kinderen? Hoogcontext gaat om de relatie met de ander, om alles wat niet de directe boodschap is. Het is ‘reading the air’, dat kunnen Japanners heel goed, die lezen de lucht. Daar zijn wij in Nederland nog niet zo getraind in.’

De Nederlandse taal is ingericht op directheid, zei u eerder.

‘Ons vocabulaire is kleiner. In het Engels heb je veel meer keuzes in de taal. Frans is ook een rijke taal. In het Arabisch heb je honderd synoniemen voor het woord ‘leeuw’. In het Nederlands is het lastig, vooral bij de dood, om alles genuanceerd te vertellen. Daarom gebruiken families ook veel woorden als ze vertalen. Dan denkt de arts: ik heb maar een paar woorden gezegd en er komt een heel verhaal uit. Hoe kan dat?’

Wij hebben net een pandemie achter de rug, de werkdruk is hoog, er is veel verzuim. Moeten zorgverleners dan ook nog een praatje over het weer of de kinderen maken?

‘Veel mensen in de zorg zijn nu moe van de pandemie. Ik ook. Maar het is ons vak. We hebben onszelf beloofd goed voor mensen te zullen zorgen. Hoe zorgvuldiger je in het begin van de behandelrelatie die zorg geeft, hoe meer onvrede en wantrouwen je in een later stadium kunt voorkomen.’

In de toekomst heeft een op de drie Nederlanders een migratieachtergrond. Maar cultuur is niet statisch. Ontwaart u nu al verschillen tussen jongere en oudere moslims?

‘Ja, het grootste verschil is dat de jongere generatie de taal goed machtig is. Jongeren kunnen ook directer praten over emoties dan de eerste- en tweedegeneratie-migranten. Maar als het gaat om geloof en je overgeven aan de Heer, dat zal blijven. Als je ziek bent, val je terug op je basis, je opvoeding.

‘Als ik zou komen te overlijden, zou ik ook niet over alle scenario’s willen praten, want hoe meer je weet, hoe angstiger je kan raken. Ik hoef niet alles te weten, zolang ik weet dat ik in goede handen ben.’

Stel, de diagnose is dat u nog een paar weken te leven heeft. Wilt u dat weten?

‘Ik zou wel willen weten hoe ik er aan toe ben. Maar de vijf scenario’s over hoe ik zou kunnen overlijden hoef ik niet te horen. Dat zeg ik nu heel makkelijk. Ik weet niet hoe ik me dan zou voelen. Ik denk dat ik op zoek zou gaan naar geborgenheid en veiligheid bij mezelf, en uiteraard bij mijn Heer Allah.’