interview

‘Ouders vragen zich af of er wel plek is voor hun verstandelijk beperkte kind in deze harde wereld’

Jarenlang werkte Mirjam de Vos als orthopedagoog in het AMC in Amsterdam, zonder zich bezig te houden met kinderen met een verstandelijke beperking. Te ingewikkeld, te pijnlijk, ze wist niet goed wat ze met ze moest. Alles veranderde toen haar dochter werd geboren. 

Mirjam de Vos. Beeld Linelle Deunk

Rebecca, inmiddels 28 jaar oud, was 14 maanden toen bij haar het Angelman Syndroom werd geconstateerd. Ze is ernstig verstandelijk beperkt en functioneert op het niveau van een kind van anderhalf.

Het betekende dat Mirjam de Vos met vragen kwam te zitten waarmee veel andere ouders in een soortgelijke situatie ook worstelen. Hoe kun je je kind dat zo weinig begrijpt op een goede manier begeleiden? In hoeverre mag en wil je meebeslissen over de behandeling? Als je ziet dat je kind pijn heeft, onrustig is en al maandenlang niet meer wil slapen, bij wie kun je dan te rade? Hoe houd je dit vol als gezin? Waar ligt de grens?

De Vos verdiepte zich in die vragen, volgde trainingen, gaf lezingen, schreef een handboek voor zorgverleners en keerde terug naar het AMC om te helpen de zorg voor kinderen met een beperking te verbeteren. In 2015 promoveerde ze op de vraag hoe ouders beter betrokken kunnen worden bij levenseindebeslissingen voor hun kind. Nieuw onderzoek en vele oudergesprekken volgden. Nu heeft ze al haar kennis bij elkaar gebracht in een boek speciaal bestemd voor ouders: Als je kind niet zelf kan beslissen… Veel tips en concrete informatie in 36 vragen en antwoorden. Geschreven met de hulp van ouders, hulpverleners en mede-onderzoeker Ilse Zaal-Schuller.

Wat is de belangrijkst les die u leerde bij het schrijven van dit boek?

‘Dat er geen standaardmodel is om ouders te betrekken bij de behandeling van hun verstandelijk beperkte kind. Ouders staan daar heel wisselend in, afhankelijk van de ervaringen die zij met hun kind hebben, de gezondheidstoestand van hun kind op dat moment en hoe zij zelf in het leven staan.

‘De mate waarin je als ouder wilt meebeslissen, kan ook per situatie verschillen. Ik merkte dat zelf toen Rebecca opeens ernstige epilepsie ontwikkelde. Op papier ben ik een groot voorstander van samen beslissen, maar toen merkte ik dat ik de beslissing over zoiets specialistisch als medicatiebeleid heel graag aan de neuroloog overliet.

‘Ook al verschilt de mate waarin je als ouder wilt meebeslissen, alle ouders voelen zich de tolk en advocaat van hun kind. Waar ik ouders met dit boek vooral toe hoop aan te zetten is om al hun vragen, wensen, zorgen en angsten te delen met de arts of artsen van hun kind.’

Wordt er goed naar ouders geluisterd?

‘In de opleidingen tot kinderarts en tot arts voor verstandelijk gehandicapten is veel meer aandacht gekomen voor gespreksvoering. Terecht, want dat is het allerbelangrijkste: dat een arts gaat zitten met ouders en hiervoor de tijd neemt.

‘Een moeder die meelas met de eerdere versie van het boek, zei tegen me: ‘Het gevoel van ouders moet centraler komen te staan in het boek. Ik ken mijn kind als geen ander, ik voel wat mijn kind voelt. Naar dat gevoel zou meer geluisterd moeten worden door de artsen die mijn kind maar heel af en toe meemaken.’

‘Maar ik heb ook eerlijk willen uitleggen welke grenzen er zijn aan de medezeggenschap van ouders. In de wet staat dat de beslissing of een behandeling medisch zinvol of zinloos is, aan de arts is. Als bijvoorbeeld uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat een bepaalde behandeling geen effect meer heeft, of dat de nadelen ervan veel groter zijn dan de voordelen, dan is de arts verplicht om die behandeling niet meer uit te voeren. 

‘Het ingewikkeldst zijn misschien wel de situaties waarin de toestand van een kind plotseling verslechtert en het op de intensive care terechtkomt. De intensivist wordt dan de hoofdbehandelaar. Maar meestal kent die het kind niet, waardoor ouders heel wat hebben uit te leggen. En dat terwijl er juist op een intensive care vaak zeer ingrijpende beslissingen genomen moeten worden. Je ziet nu in veel ziekenhuizen dat intensivisten op een eerder moment met ouders om tafel gaan. In dat gesprek komt dan ook de vraag aan bod of een kind wel opnieuw moet worden opgenomen op de intensive care. Soms is het antwoord ja, soms is het antwoord nee: dit willen we hem niet meer aandoen.’

Waar komt die cultuurverandering vandaan?

Wie weet is het ook een tegenreactie op het idee dat alles maakbaar is en alleen maar perfect mag zijn. Maar we hebben lang niet alles in de hand. Je kind kan geboren worden met een beperking of later beperkt raken. Als het anders gaat dan je had verwacht en gehoopt, dan wil je er als ouders niet alleen voor staan. In plaats daarvan wil je kunnen terugvallen op zorgverleners met kennis van zaken en een warm hart. En met wie je samen zo goed mogelijke keuzes maakt.’

Hoe regel je dat in de praktijk?

‘Wij zijn een land van protocollen, zien de zaken graag zwart op wit. Maar gesprekken over dit soort beslissingen lenen zich niet voor een protocol dat je punt voor punt afwerkt. Daarvoor is de situatie van ieder kind, van ieder gezin te verschillend.

‘Daar komt bij dat juist kinderen met ernstige beperkingen je enorm kunnen verrassen: hun reactie op medicijnen kan bijvoorbeeld heel anders uitpakken dan verwacht. Maar ook hun veerkracht kan je verrassen. Dat is zo bijzonder om te zien. Ik merk bij mijzelf dan ook enige aversie tegen protocollen, zeker bij zoiets intermenselijks als het samen overleggen en beslissen.’

Wat heeft u het meest geraakt in de gesprekken met ouders?

De afgelopen jaren sprak ik een aantal jonge ouders die zich afvroegen of zij hun kind een leven met ernstige beperking wel konden aandoen in deze harde maatschappij. Een maatschappij waarin ook nog eens wordt bezuinigd op goede zorg. In het verlengde daarvan vroegen zij zich af of het niet beter was om met alle behandelingen te stoppen en hun kind te laten overlijden. De buitenwereld kwam in deze gesprekken opeens als argument op tafel. Dat vond ik ingewikkeld, ook omdat ik de zorgen van deze ouders niet zomaar kon ontkrachten. Daar ligt een opdracht voor de samenleving.’

Als je kind niet zelf kan beslissen...

Het boek van Mirjam de Vos wordt donderdagmiddag gepresenteerd in het Amsterdam UMC. Het zal verspreid worden onder kinderartsen en artsen voor verstandelijk gehandicapten om door te geven aan ouders. Het boek is ook als pdf te downloaden op de sites van verschillende belangenorganisaties.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden