Oude Europese bescherming van weesgeneesmiddelen heeft nu nare bijwerkingen

Commentaar

In Europees verband moeten nieuwe afspraken gemaakt worden met farmaceutische bedrijven.

Beeld anp

Het Nederlands Zorginstituut (NZi) gooit de handdoek in de ring. Het heeft schoon genoeg van de voortdurende 'chantage' door farmaceutische bedrijven, waarmee de overheid onder druk wordt gezet steeds meer voor medicijnen te betalen.

De jongste steen des aanstoots is Spinraza, een geneesmiddel tegen SMA. Driehonderd Nederlanders lijden aan deze zeldzame spierziekte. Als ze het medicijn willen gebruiken wil fabrikant Biogen per patiënt jaarlijks 250 duizend euro hebben - in het eerste jaar zelfs 500 duizend euro - en dat voor een middel dat zijn werking nog niet in alle patiëntgroepen bewezen heeft.

Het verweer van de farmaceuten is dat ze door het kleine aantal patiënten gedwongen zijn de hoofdprijs te vragen voor dergelijke 'weesgeneesmiddelen'. De ontwikkelingskosten van geneesmiddelen zijn enorm. Bij een klein aantal patiënten valt de prijs per patiënt nu eenmaal veel hoger uit. Niets aan te doen. Tot grote frustratie van de NZi valt dit verweer op geen enkele manier te controleren. Farmaceuten weigeren hun boekhouding te openbaren.

Het is een fundamenteel ongelijke strijd. Zodra de minister maar overweegt om een middel niet te vergoeden - omdat het heel duur is en relatief weinig oplevert - duiken er patiënten in de media op - vaak aangemoedigd door de farmaceuten - om te smeken of het geneesmiddel alsjeblieft in het basispakket kan worden opgenomen. Tegen deze emotionele druk is geen minister opgewassen. In de praktijk kunnen farmaceuten vragen wat ze willen.

Het pijnlijke is dat dit het gevolg is van Europees beleid. Eind jaren negentig was een veelgehoorde klacht dat farmaceutische bedrijven zich te weinig druk maakten over zeldzame ziekten. Om hen te bewegen dat alsnog te doen, besloot de Europese Unie om weesgeneesmiddelen extra te beschermen . Dat beleid heeft gewerkt, maar inmiddels blijken de ongewenste bijwerkingen groot.

Het is zaak om in Europees verband tot nieuwe afspraken te komen. Tot die tijd zit er niets anders op dan de farmaceuten op alle mogelijke manieren duidelijk te maken dat de gevraagde bedragen absurd zijn en te hopen dat ze enige maatschappelijke verantwoordelijkheid tonen.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.