Ook op arts moet plicht rusten bij orgaandonatie

MINISTER-president Kok riep afgelopen vrijdag de politieke partijen op het debat over de orgaandonatie niet te politiseren. Maar het startsein voor het bijna onbarmhartig politiseren werd vorige week dinsdag in de Tweede Kamer al gegeven, toen de VVD de haar onwelgevallige 'ommezwaai' van het CDA bekritiseerde en tamboereerde op het...

Ook in haar bijdrage in Forum (25 februari) doet het VVD-kamerlid Kamp niet voldoende recht aan waar het werkelijk om draait.

Bij de orgaandonatie-wet gaat het om vier zaken: bevordering van het aanbod van donoren, de rechtvaardige verdeling van geschikte organen, de rechtszekerheid van alle betrokkenen en het voorkomen van handel in organen.

Het eerste doel - meer organen - is voor de overheid een belangrijke reden geweest om tot een wettelijke regeling over te gaan.

Er is veel onderzoek gedaan naar de relatie tussen wetgevingssysteem en orgaanopbrengst. Het codicilsysteem alleen levert nergens ter wereld genoeg organen op. Men is het er wel over eens dat niet alleen het gekozen systeem het aantal donoren bepaalt, maar dat dit mede afhangt van zaken waar de overheid geen invloed op heeft. 'Als voorbeeld kan worden genoemd dat het aanbod van medisch geschikte donororganen mede wordt bepaald door het aantal verkeersslachtoffers, het aantal zelfmoorden en het aantal hersenaandoeningen', staat in de toelichting bij het wetsvoorstel.

Deze zin doet wat Kafka-achtig aan. Op zich is het verheugend dat in Nederland minder verkeersongelukken, minder zelfmoorden en minder hersenaandoeningen dan elders plaatsvinden. Maar juist gezien die gegevens moeten we er alles aan doen om factoren die door de wetgever wèl zijn te beïnvloeden optimaal in te zetten.

De keuze voor een toestemmingssysteem van het kabinet was mede daarom opmerkelijk, omdat voor een groot deel de al jaren bestaande situatie zou worden gecontinueerd.

En is sinds de inwerkingtreding van de Wet op de Lijkbezorging, waarin de toestemmingsbepalingen wettelijk zijn vastgelegd, sprake van een wezenlijke verhoging van het orgaanaanbod? Nee.

In feite is in de praktijk het toestemmingssysteem al geëvalueerd. Het codicilsysteem heeft ondanks alle voorlichting niet geleid tot genoeg organen. Uit een rapport van de Algemene Rekenkamer blijkt dat voorlichtingscampagnes van de overheid niet of nauwelijks bij machte zijn om het gedrag van burgers te sturen. Het centraal registreren van hen die een codicil hebben ingevuld, zal daar niks aan veranderen.

De inzet van de medische beroepsbeoefenaren is cruciaal. Het is ongetwijfeld van belang dat hun opstelling verandert, welk systeem straks ook bij wet vastligt.

Emotie, teleurstelling, betrokkenheid, het blijkt tot nu toe allemaal een sta-in-de-weg om na te gaan of iemand beschikbaar en geschikt is voor een donorschap.

Daarom is de wettelijke verplichtstelling van transplantatie-protocollen voor instellingen een goede zaak. Maar voor de betrokken artsen betekent het niet meer dan een aansporing.

Waarom zou je het wetsvoorstel hier niet aanscherpen?

Een wettelijke verplichting om actief op te treden, zou je kunnen zien als een instrument dat recht doet aan het feit dat de maatschappij aan dokters en verpleegkundigen vraagt zich volledig in te zetten voor orgaandonatie. Met wetgeving geeft de maatschappij immers aan dat zij solidair wil zijn en de transplantatieproblemen niet uitsluitend wil overlaten aan die mensen die er toevallig en ongevraagd mee worden geconfronteerd. Bovendien: waarom zou je niet van een dokter mogen verwachten dat hij zich ook bekommert om het leven van hen die niet zijn patiënten zijn, van hen die hem onbekend zijn? Hij is er toch om te proberen het leven te beschermen en niet de dood?

Dank zij de inspanningen van een groot aantal organisaties is de burger goed op de hoogte van de donorproblematiek. Maar twintig jaar voorlichting heeft toch veel te weinig codicildragers opgeleverd. Bestedingen voor voorlichting lopen hoog op, maar de groei van het aantal codicildragers neemt af.

Het tweede doel van het voorliggende wetsvoorstel is het creëren van rechtszekerheid voor alle betrokkenen.

Bescherming van de integriteit van de donor zou een toestemmingssysteem vergen; het belang van de orgaanbehoevende zieke een geen-bezwaarsysteem. Zo zwart-wit is het niet. Zo stelt Artikel 11 van de Grondwet uitdrukkelijk dat een ieder recht heeft op onaantastbaarheid van het lichaam. Maar de Grondwet zegt ook dat het recht op lichamelijke integriteit mag worden afgewogen tegen andere belangen.

Binnen dat kader lijkt het mij te verdedigen dat enerzijds de lichamelijke integriteit van de donor en het toch levensreddende belang van de ontvanger zo tegen elkaar worden afgewogen, dat degenen die hetzij wel, hetzij juist geen donor willen worden, dat gewoon laten weten.

Als je werkelijk wilt dat alle betrokkenen weten waar ze aan toe zijn en je wilt de persoonlijke beslissing niet onteigenen, is een registratiesysteem met drie opties: toestemmen, bezwaar maken of de keuze aan de nabestaanden laten, het meest democratisch en het meest solidair. Ik noem dat geen 'afgedwongen' maar 'georganiseerde' solidariteit. Solidariteit waarbij nabestaanden beschermd moeten worden. Je moet hun emotie en verdriet alle ruimte geven. Dat verdraagt het niet dat op dat moment een afgewogen beslissing zou moeten worden genomen. Een beslissing die je bovendien moet nemen als iemand er nog niet dood uitziet, ook al is hij hersendood.

Het zou veel menselijker zijn als de nabestaanden allang hadden 'meebesloten'. Ik pleit er voor om naast een gecombineerd registratiesysteem de huisarts als gezinsarts in te schakelen om dergelijke beslissingen in het medisch dossier op te nemen en als gezinsarts dit bij leven van de aanstaande bezwaarde of donor in diens aanwezigheid te bespreken met de nabestaanden, zoals trouwens allang bij euthanasie of nonreanimatieverklaringen gebeurt.

Voor het bereiken van het derde doel van de wet hoef je geen groot econoom te zijn om te bedenken dat bij een toenemende schaarste in organen de handel - ook over onze grenzen heen - zal toenemen.

De kosten en uitvoeringslasten van een centraal gecombineerd registratiesysteem zijn hoog. Maar de baten ook. Zo is uitgerekend dat de kosten van mensen op de nier-wachtlijst 80 miljoen gulden per jaar zijn. Natuurlijk kost een transplantatie ook een hoop geld, maar dat is eenmalig en de kosten buigen daarna flink af, omdat bijvoorbeeld dialyse niet meer nodig is.

Waarom heeft bijna niemand het over de belangrijkste, de immateriële baten? De gewonnen kwaliteit van leven? Zoals professor Dunning onlangs stelde: 'het openbaar debat over onze gezondheidszorg gaat vaker over prijzen dan over waarden. Het gaat voorbij aan wat mensen aan zorg verwachten bij gebrek, ziekte en dood. Het primaat van artsen in de gezondheidszorg is inmiddels allang overgegaan op economen'.

Bij het debat over de orgaandonatie gaat het nu eens niet om een schaarste aan geld, maar om een schaarste aan organen, terwijl er wel degelijk geld is om deze organen te transplanteren.

Het organiseren van een evenwicht tussen solidariteit en zelfbeschikkingsrecht is dus essentieel. Het respect voor ieders recht en emotie vraagt om een centrale registratie van bezwaarden en toestemmers en een 'voorafbesproken' consultatie van nabestaanden, waarbij de gezinsarts een veel grotere rol moet gaan vervullen.

Rob Oudkerk

De auteur is lid van de Tweede Kamer voor de PvdA en huisarts.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.