REPORTAGEGEHANDICAPTENZORG

Ook in gehandicaptensector is de nood hoog

Het kabinet heeft maandagavond de bezoekregeling in de gehandicaptenzorg aangescherpt van ‘ja, tenzij’ naar ‘nee, tenzij’. Omdat daarmee bezoek wordt beperkt, nemen sommige ouders hun gehandicapte kind tijdelijk in huis. Maar ook de zorg aan huis is teruggeschroefd, en bovendien is de dagbesteding grotendeels gesloten. Ondertussen schreeuwt ook de gehandicaptenzorg om beschermings- en testmiddelen.

Moeder Els van Maurik neemt haar gehandicapte dochter Margot weer in huis.Beeld Marcel van den Bergh

In sommige huishoudens is het nog gezellig nu een gezinslid met een beperking weer tijdelijk thuis woont. Zoals bij de familie Van Maurik in Woerden, waar Margot (23), met het syndroom van Down, aan de eettafel zit bij haar ouders. Haar moeder heeft haar vorige week opgehaald uit het ouderinitiatief De Olmen in Bussum, waar Margot sinds twee jaar woont.

Moeder Els van Maurik maakte zich zorgen over haar dochter omdat die een verminderde weerstand heeft. Ook de dagbesteding van Margot, bij Brownies & downieS, was gestopt. Van Maurik heeft alle lof voor de zorg die de organisatie Amerpoort in De Olmen verleent, maar toch zaten daar, vond zij, te veel bewoners te dicht op elkaar. Bij de doelgroep is het bovendien lastig uit te leggen dat zij niet meer met elkaar mogen knuffelen, en juist afstand moeten houden van elkaar.

‘Eigenlijk vind ik het wel leuk thuis’, zegt Margot, terwijl ze een mooie kaart maakt voor haar oma. ‘Maar ik moet wel vroeg opstaan en heel vaak mijn handen wassen.’

Haar moeder: ‘Margot kan niet overzien hoe lang het gaat duren. Nu denkt ze nog, leuk, even vrij. Maar de regelmaat is helemaal weg, en die is voor deze doelgroep zo belangrijk.’

Reserves raken op

De zorg voor haar dochter is pittig, maar Van Maurik denkt dat het haar gaat lukken, onder meer door een strak dagschema aan te houden. Andere ouders zijn minder optimistisch. ‘Ik ga dit niet lang volhouden, mijn reserves raken snel op’, zegt Conny Dickhoff uit Utrecht. Haar lichamelijk en verstandelijk gehandicapte dochter Eva (29) ging normaliter vier volle dagen per week naar de dagbesteding – die is gestopt. En ’s avonds helpt de thuiszorg haar nog, maar die is flink beperkt.

Eva functioneert op het niveau van een baby van twee tot zes maanden en kan niets zelf. Ze moet zeven keer per dag, hapje voor hapje, een maaltijd krijgen toegediend. ’s Nachts heeft Eva epileptische aanvallen. ‘Ik heb het gevoel dat ik geen kant meer op kan’, zegt Dickhoff. ‘Deze situatie levert veel extra stress en spanning op.’

Bij Sien, de belangenvereniging van naasten van verstandelijke beperkten, komen veel van dergelijke verhalen binnen. ‘Ouders schrikken als de instelling ze voor de keus stelt: of nu je kind ophalen, of voorlopig niet op bezoek komen’, zegt Sien-consulent Jolanda den Hartog. ‘Sommige ouders op leeftijd kunnen die zware zorg niet aan, en moeten met pijn in het hart accepteren dat zij voorlopig niet op bezoek kunnen. Anderen nemen hun kind in huis en komen in een onmogelijke positie, omdat hun kind meer zorg nodig heeft dan ze kunnen bieden. Of omdat het kind, bijvoorbeeld met een autismestoornis, zulk extreem gedrag vertoont, dat de ouders alle zeilen moeten bijzetten om te voorkomen dat hun huishouden volkomen wordt ontregeld. Ook voor thuiswonende broers en zussen is het niet gemakkelijk.’

Dat de zorgen niet overdreven zijn, blijkt al in de gehandicaptenzorg. Bewoners raken van streek als medewerkers de woongroep betreden in beschermende kleding. Op een woongroep met bewoners met een autismestoornis leidt de berichtgeving over corona tot paniek, en soms tot tranen. ‘Handen wassen, handen wassen’, bijt een van de bewoners de anderen voortdurend toe. Op een afdeling in Rotterdam heeft een cliënt die in isolatie was geplaatst vanwege een mogelijke besmetting de deur van zijn quarantainevertrek gesloopt.

Hartverscheurend

Bestuursvoorzitter Boris van der Ham van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) noemt de situatie hartverscheurend, voor de cliënten, de ouders en ook voor de medewerkers in de gehandicaptenzorg. ‘Vorige week probeerden we nog op zoveel mogelijk locaties uit te gaan van een bezoekersregeling gebaseerd op ‘Ja, tenzij’. Maar omdat dat tot onduidelijkheid leidde, kiezen we nu voor: ‘Nee, tenzij’.’

De sector gooit niet algeheel de deuren dicht, zoals de verpleeghuizen. ‘Daarvoor is onze doelgroep te divers’, zegt Van der Ham. ‘Een deel van onze cliënten is heel kwetsbaar, daar is geen bezoek mogelijk, maar er zijn ook lichamelijk sterke jongeren onder. En soms maken ouders deel uit van de zorg, als zij bijvoorbeeld regelmatig helpen bij de maaltijden.’

Snotteren

Het verontrust Van der Ham dat de gehandicaptensector nauwelijks wordt genoemd in de communicatie rond de coronacrisis, bijvoorbeeld door het ministerie van Volksgezondheid. Daardoor is het gebrek aan preventieve middelen, als beschermende kleding en coronatests, inmiddels nijpend. ‘Zonder deze hulpmiddelen gaan veel van onze medewerkers omvallen’, waarschuwt hij. ‘Een groot deel van onze doelgroep heeft moeite met het begrijpen van de richtlijnen van afstand houden en handen wassen. Fysiek contact is vaak onontkoombaar. Medewerkers maken zich zorgen als cliënten snotteren of koorts hebben. Dan moet er meteen getest worden op corona. Grootschalige besmettingen in deze sector moeten we met alle middelen proberen te voorkomen.’

‘Onze medewerkers werken nu al twee keer zo hard als normaal’, zegt bestuurder Jan van Hoek van organisatie Ipse de Bruggen, met 400 locaties in Zuid-Holland en 5500 cliënten. ‘Voor mensen zonder beperking is het al lastig om in quarantaine te gaan, laat staan voor deze doelgroep. Het minste wat onze sector nodig heeft zijn voldoende coronatests. Zo kan ons personeel verantwoord zijn werk blijven doen.’

 Nederland telt ongeveer anderhalf miljoen personen met een lichamelijke, verstandelijke en/of zintuiglijke beperking. Ongeveer 200 duizend van hen krijgen zorg van de gehandicaptenzorgorganisaties, met ongeveer 175 duizend werknemers. Ongeveer 85 duizend van hen wonen in instellingen, 50 duizend van hen krijgen ‘zware’ zorg thuis. En nog eens 80 duizend worden ondersteund via de gemeentelijke maatschappelijke ondersteuning.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden