Nooit meer stilte

Gerinkel, gefluit, gesis, gebonk. Mensen met gehoorbeschadigingen als tinnitus, horen constant dit soort geluiden. De wetenschap heeft er geen echte oplossing voor, zegt audioloog Jan de Laat. Muzikant John van Loon had baat bij therapie.

Bang van je eigen ademhaling

Eerst dacht hij dat hij bionische oren had gekregen. 'Ik zat al weken in mijn studio, om mijn plaat af te mixen. Ik hoorde alles tegelijk, alle details. Wow, dacht ik, ik heb een supergehoor, dit moet niet veel gekker worden. Ik kan alles perfect uitmixen, geweldig.'


Maar toen ineens, ergens begin 2008, werd zijn 'supergehoor' een stuk minder aangenaam. De Utrechtse muzikant en producer John van Loon (42), van het dance- en wereldmuziekproject Guflux, riep tegen vrienden en collega's, ook aanwezig in de studio: 'Jongens, dit klinkt nergens naar. Zijn die speakers kapot of zo? Alles klonk vlak, heel plat. Maar niemand hoorde dat zo, alleen ik. Nou ja, zal wel weer overgaan, hoopte ik. Er was iets geks aan de hand. Ik wist nog niet wat.'


Een paar dagen later - Van Loon weet nog precies welke dag: 'Op 24 maart, zes dagen na een concert van The Cure' - in de trein gebeurde het. 'Ik zat al niet lekker in mijn vel, ik was moe, kon me niet afsluiten van de geluiden om me heen. Alles maakte herrie, op de perrons, pratende mensen, van die schelle treingeluiden. En ineens: een stekende pijn en een snoeihard, heel scherp geluid. Alsof iemand met een ijspriem recht in mijn oor stak. Ik hoorde een piep en het begon te suizen. Dit gaat niet goed, dacht ik.'


De piep bleef. Het suizen ook. 'Eerst dacht ik nog: even uitzitten die hap. Ik zei afspraken af, mijn werk als dj. Even twee weken niet. Maar er veranderde niets. Ik raakte in paniek. Ging maar eens naar de kno-arts. Ik stond binnen vijf minuten weer buiten. Hij had in mijn oor gekeken: niets te zien. Ik kreeg een afsprak voor een gehoortest. Die deed ik: ook niets aan de hand. Prima gehoor. Maar ik zei: het gaat heel slecht met me, ik word helemaal gek. Dan heb je tinnitus, werd me verteld door mijn arts. Leer er maar mee leven.' Dat leek Van Loon onmogelijk. 'Ik hoorde niet alleen die piep, maar alle geluiden om me heen, en dan keihard. Als iemand een glas op tafel zette of ergens ver weg de deur dichtdeed, knalde dat door mijn hoofd. Onverdraaglijk. Als dit zo doorgaat, dacht ik, zeg dan maar dag met je handje.'


Van Loon ging ten einde raad maar wat op internet zoeken. Want in de reguliere zorg was voor hem niets te halen. 'Ja, je kunt worden doorverwezen naar praatgroepen, om je problemen te delen. Maar daar zat ik niet op te wachten. Ik wilde ervan af. Ik kwam terecht op internationale fora, voor mensen die lijden aan tinnitus en het voor mij toen nog onbekende hyperacusis: een overspannenheid van het gehoor, waardoor de geluiden overdreven hard bij je binnen komen. Dat had ik dus.'


Dat, en de bijkomende symptomen. 'Ik werd zwaar depressief, had angst- en paniekstoornissen. Ik was inmiddels gestopt met mijn kantoorbaan. Ik kon absoluut de straat niet meer op, was doodsbang voor geluiden. Ik zat in mijn huis. Met oordoppen op. Het beheerste mijn leven, voor honderd procent.'


En toen, in die donkerste fase van zijn leven, ging toch ergens een lampje aan. 'Op die fora kwam ik iets tegen over een therapie, TRT geheten, die goede resultaten zou boeken. De verhalen die ik las, wekten vertrouwen. Ik klampte me eraan vast. Die therapie moest ik hebben. Maar in Nederland kon ik niets vinden, ik moest ervoor naar Gent.'


Eenmaal gearriveerd bij het revalidatiecentrum te Gent, voelde Van Loon snel dat het goed zat. 'De dame die ik sprak, vertelde me precies wat ik had, ik herkende alles. Zij legde me uit dat mijn gehoor overspannen was geraakt, door het zo lang intensief luisteren naar muziek. Er was geen schade in mijn gehoor, maar mijn hersenen interpreteerden van alles verkeerd. De filters van mijn hersenen waren in de war. Die lieten alles binnen, ook geluiden die je normaal gesproken niet hoort omdat je je ervoor afsluit. Je ademhaling, bijvoorbeeld. Je wordt er bang voor en gaat denken: ik wil dit niet horen. Waardoor je alles natuurlijk nóg harder gaat horen.


'Bij de TRT leer je dat je niet bang moet zijn voor het geluid. Je hersenen moeten weer aan alledaags omgevingsgeluid wennen. Je krijgt twee apparaatjes in je oren, acht uur per dag, die een constante ruis laten horen. Heerlijk vond ik dat, al vanaf de eerste keer. Je hersenen stellen zich weer open voor geluid, waardoor de angst afneemt, en langzaam ook je problemen verminderen.'


Van Loon is grotendeels van zijn tinnitus en de hyperacusis af. 'Ik hoor nog weleens een piep, maar ik haal er mijn schouders over op. Die gaat wel weer weg, zeg ik dan tegen mezelf.' Het is een harde leerschool geweest. Met zijn symposium wil hij het voor lotgenoten iets makkelijker maken. 'Ik had het idee dat ik zelf alles moest uitzoeken. Terwijl er dus heel veel mogelijk is om de herrie uit je hoofd te laten verdwijnen.'


Adviezen voor musici en werknemers in de geluidsindustrie, ter voorkoming van gehoorproblemen, heeft hij eigenlijk niet. 'Ik zou mij daar zelf ook niets van hebben aangetrokken. Ik was zo met mijn muziek bezig, met mijn werk in de studio, met afmixen, en ook nog als dj. Als iemand tegen me zou zijn begonnen over mijn oren, had ik gedacht: wat moet ik ermee? Het enige wat ik kan zeggen, op basis van mijn eigen ervaring: luister naar de signalen van je lichaam. Als je doodmoe bent na een concert, of knallende koppijn hebt na een paar dagen in de studio, is het misschien tijd om even wat rustiger aan te doen.'


WEN ER MAAR AAN


Van belgerinkel, fluittonen, gesis, gegons, gebonk en gezoem tot aan windgeruis, het tsjirpen van krekels en het oorverdovende lawaai van een overvliegende straaljager: patiënten met tinnitus horen een heel scala aan geluiden. Nou ja, ze horen die geluiden wel, maar ze zijn er feitelijk niet; de straaljager vliegt alleen in hun hoofd.


Tinnitus (Latijn voor gerinkel) is een opmerkelijke aandoening die veel voorkomt, maar waar artsen nauwelijks iets van begrijpen. Ongeveer 5 procent van de bevolking heeft er last van, zegt Jan de Laat, audioloog in het Leidse LUMC. Veruit de meeste patiënten kunnen omgaan met de ongewilde klanken in hun hoofd: zij horen die alleen als ze eraan denken, zoals bij een tikkende klok in een stille kamer. Maar bij eenvijfde van de groep ontwikkelt oorsuizen zich tot een ware handicap. Als het nooit meer stil is in je hoofd, als je niet kunt ontsnappen aan dat storende geluid, dan kan dat forse psychische gevolgen hebben, van concentratieproblemen, slaapklachten, irritatie en stress tot aan een depressie. En leg maar eens uit aan je familie en vrienden dat je permanent iets hoort wat er niet is. Onbegrip en isolement liggen op de loer. De Laat kent zelfs patiënten die ten einde raad zelfmoord pleegden.


Een deel van die probleemgroep komt in een van de dertig audiologische centra terecht, bij een team van deskundigen. Alleen al in het LUMC melden zich dertig nieuwe patiënten per week, aldus De Laat. Wat er met hen aan de hand is, daarover kunnen wetenschappers alleen nog maar speculeren. Het idee is, zegt De Laat, dat bij de meeste patiënten het binnenoor beschadigd is geraakt. Dat kan een medische oorzaak hebben, zoals een infectie, het gebruik van bepaalde medicijnen of een ziekte.


Maar veel vaker is lawaai de boosdoener. Dat verklaart waarom beroepsmuzikanten relatief vaak kampen met de aandoening. De Laat deed samen met het AMC onderzoek onder 240 musici uit symfonieorkesten: 20 procent bleek last te hebben van tinnitus. Vorig jaar peilden onderzoekers na afloop van een houseparty in Gelredome de gehoorklachten van het publiek: bijna driekwart van de bezoekers klaagde over piepende oren. 'Ze reageerden schouderophalend, zo van: ach, dat gaat wel weer over. En dat klopt vaak, het gepiep lijkt te verdwijnen. Maar jongeren beseffen niet dat een gehoorbeschadiging een optelsom is van allemaal kleine beschadigingen die je nauwelijks merkt. Veel patiënten met tinnitus kunnen het moment beschrijven waarop ze plotseling last kregen van een geluid in hun hoofd. Dat is het moment waarop de schade zich laat gelden, schade die zich langzaam heeft opgebouwd en niet meer verdwijnt.'


Die schade aan het binnenoor leidt ertoe dat geluiden als het ware een eigen leven gaan leiden. Het slakkenhuis in ons oor bevat zo'n vijfduizend haarcellen die geluid registreren, legt De Laat uit. 'Vergelijk de werking met een fietsdynamo. Op de haarcellen zitten haartjes die reageren op geluidstrillingen. De trillingen worden in de cellen omgezet in signalen die via een zenuw naar de hersenen worden gestuurd.' Door blootstelling aan lawaai kunnen die zintuighaartjes beschadigd raken. Aanvankelijk herstellen ze zich nog, maar als de beschadigingen zich opstapelen, breken de haartjes af. Op microscoopbeelden zien ze eruit als graan dat is geknakt door de wind.


De haarcellen zelf worden nog gewoon van bloed voorzien en blijven functioneren, zegt De Laat, maar de trilhaartjes, de antennes op het dak, zijn defect en bewegen onwillekeurig. Het gevolg is waarschijnlijk dat de cellen spontaan actief worden en de hersenen van geluidsprikkels voorzien terwijl er helemaal geen geluid in de buurt is.


Op de route naar de hersenen komt de zenuw die het geluidssignaal uit de haarcellen vervoert langs een aantal zenuwstations, een soort schakelcentra van zenuwen. Daar kan contact ontstaan met andere zenuwen, die zijn verbonden met hersengebieden die emoties regelen. De manier waarop een patiënt het suizen en piepen ervaart, kan in dat schakelstation worden beïnvloed, aldus De Laat. Daardoor heeft tinnitus ook een duidelijk psychische component, zegt hij, en juist die kant van de aandoening biedt een handvat voor vermindering van de klachten.


Nooit zegt hij tegen zijn patiënten: leer er maar mee leven. Terwijl, zo blijkt uit zijn verhaal, het daar wel op neerkomt, want een behandeling die de oorzaak wegneemt, bestaat nog niet. Medicijnen, implantaten, een operatie; er is de afgelopen jaren veel beproefd maar een antwoord biedt het allemaal niet, of slechts voor een kleine groep.


Zolang het geluid in het hoofd niet kan worden uitgezet, rest er maar één mogelijkheid: eraan wennen. Ergernis, vermoeidheid en stress verergeren de klachten, zegt De Laat, en daarom kan het helpen om ontspanningstechnieken aan te leren. Maastrichtse deskundigen hebben een therapie bedacht waarmee patiënten leren om hun hersenen zo te trainen dat de irritante klanken worden geneutraliseerd. Daarbij leren ze om het geluid dat hen tot wanhoop drijft niet te vermijden maar juist toe te laten, bijvoorbeeld door de stilte op te zoeken. Na verloop van tijd raken de hersenen vertrouwd met de constante prikkels, zoals je ook een bril op de neus na een poosje niet meer voelt zitten. De resultaten, die twee jaar geleden werden gepubliceerd in het medische vakblad The Lancet, wijzen uit dat patiënten zich dankzij de training emotioneel stabieler voelen en zich beter kunnen concentreren.


Soms lukt het om de brom in het hoofd te maskeren met geluid van buitenaf. Er zijn speciale maskeertoestellen in de handel die een zachte ruis produceren waarmee het oorsuizen kan worden overstemd. Het kan ook helpen om zachtjes de radio aan te zetten.


TINNITUS


De cijfers zijn alarmerend. Volgens de slechthorendenvereniging NVVS lijdt 5 procent van de Nederlandse bevolking aan gehoorproblemen als tinnitus (het piepende oor) of hyperacusis (het overgevoelige oor). Daarvan ondervindt een flink gedeelte grote hinder. Of de tinnitus is zelfs 'invaliderend'. Audioloog Jan de Laat legt (op pag 9) uit wat tinnitus precies is - en hoe ongeneeslijk het is.


Vooral in de muzieksector is het probleem groot, maar nauwelijks bespreekbaar. Een slecht gehoor is voor een geluidstechnicus of studiomedewerker natuurlijk niet handig. Die baan raak je zomaar kwijt.


De Utrechtse muzikant en producer John van Loon werd in 2008, na wekenlange blootstelling aan harde muziek, getroffen door ernstige tinnitus en hyperacusis. Hij wist zich geen raad en de reguliere gezondheidszorg hielp hem niet verder. Hij moest er maar mee leren leven, was het advies van zijn arts.


Dat leek hem onmogelijk. Dankzij de Tinnitus Retraining Therapy (TRT) en met behulp van ruisende apparaatjes in zijn gehoorgang kwam hij grotendeels van zijn aandoeningen af. Omdat hij zelf had ondervonden dat er nauwelijks kennis wordt gedeeld over de behandelmethoden, initieerde hij het symposium Herrie Uit Je Hoofd, dat vanmiddag wordt gehouden in Amsterdam.


Het aantal aanmeldingen ervoor was overweldigend groot. Van Loon wordt al weken plat gebeld. Van Loon: 'Aan preventie wordt al veel gedaan. Dat je oordoppen in moet doen bij harde muziek, weet inmiddels iedereen. Maar dat je ook van ernstige gehoorproblemen af kunt komen, weet bijna niemand.'


OORDOP OP MAAT


Naar een concert met grote gele stukken spons in de oren, dat kan natuurlijk niet meer. De markt voor de perfecte en dus ook peperdure oordop-op-maat is volop in ontwikkeling. Laatste trend: de 'earpad', een stuk silicone dat de ingang van het oor geheel afsluit en het geluid dempt met een ingebracht membraan. Hoeveel van het concertgeluid moet worden weggefilterd, is aan de gebruiker. Die kan kiezen hoeveel decibel er moet worden tegengehouden: 8, 13 of 17 dB. De doppen doen aan zogeheten vlakke demping, hetgeen betekent dat de verzwakking voor alle toonhoogten even groot is. Het concertgeluid blijft dus enigszins acceptabel. Daar moet je wel wat voor over hebben. Op maat gemaakt earpads kosten bijna 190 euro.


Het symposium Herrie Uit Je Hoofd, met medewerking van onder anderen audioloog Jan de Laat, wordt morgen gehouden in MuzyQ in Amsterdam. Een verslag van het symposium is op te vragen via herrieuitjehoofd.com.


Informatie over tinnitus: vvs.nl/tinnitus

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden