Nog honderdduizend levens over

'Olle, er kan geen sprake van zijn dat ik een pakketje word dat totaal verlamd in bed ligt. Dan neem ik een overdosis slaaptabletten.' Het is de eerste reactie van de Zweedse tvpresentatrice UllaCarin Lindquist als ze op haar vijftigste verjaardag te horen krijgt dat ze ALS heeft....

Ranne Hovius

Het is een begrijpelijke reactie. ALS staat voor amyotrofische lateraalscelerose en is een tamelijk zeldzame ziekte, waarbij de zenuwcellen die de spieren bedienen, afsterven. De spieren krijgen geen impulsen meer, verzwakken en kwijnen weg. Het gaat daarbij om spieren die door de wil worden aangestuurd. Op de hartspier oefenen we geen controle uit, op de ademhalingsspieren wel we kunnen onze adem inhouden en regelen. ALSpatien sterven als de ademhalingsspieren dienst weigeren.

Lindquist weet dat wat begint met een krachteloze rechterhand en een terugklappend rechterbeen, uiteindelijk zal ontaarden in totale verlamming en dat het proces in haar geval niet veel langer dan een jaar zal duren.

In Roeien zonder riemen Mijn laatste jaar schrijft ze aangrijpend over de wirwar aan emoties, ervaringen en aanpassingen tijdens haar geleidelijke verval. Ze beschrijft, behalve haar gevoelens van verdriet, woede en frustratie, ook minder voor de hand liggende gevoelens. Zoals het merkwaardige gevoel van uitverkorenheid omdat ze aan een zeldzame en dodelijke ziekte lijdt, die bovendien vooral sportieve en hoog presterende mensen treft.

Ze beschrijft het gevoel van onvolmaaktheid tegenover haar man als ze zich verslikt of als de koffie uit haar mondhoeken druipt. Het geluk dat ze ondervindt van dagelijkse dingen, en de ijdelheid die maakt dat ze tot het eind toe prijs stelt op een goede antirimpelcr.

Wat ze vooral fraai en ontroerend beschrijft zijn de zorgen om haar kinderen. Om haar twee volwassen dochters uit een eerder huwelijk, die nog niet helemaal stevig in het leven staan. Maar vooral om haar twee jongens van acht en tien, die haar ziekte maar moeilijk kunnen accepteren. Hoe bereid je kinderen voor op wat er komt? Zullen ze zich haar later nog wel herinneren zoals ze was toen ze nog sterk en gezond was? Soms reageren de jongens bijna wreed. Zoals de oudste, als hij vindt dat zijn moeder, die inmiddels kunstmatig gevoed in een rolstoel hangt, best mee kan komen voetballen. 'Je kunt het, als je maar wilt.'

Soms reageren ze behulpzaam en liefdevol. 'Iedere seconde is een leven', bedenkt de jongste voor haar. 'Jij hebt nog honderdduizend levens over, mama.'

Lindquist overweegt uiteindelijk geen moment om een overdosis slaappillen te nemen. Ze leeft haar honderdduizend levens allemaal uit en zou, schrijft ze tegen het einde, het jaar 2003 voor geen goud gemist willen hebben. In maart 2004 is ze overleden.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden