nieuws

Nieuw middel tegen taaislijmziekte werkt goed, maar is véél te duur

Een nieuw medicijn tegen taaislijmziekte kan voor patiënten een ‘belangrijke verbetering’ betekenen, maar toch adviseert het Zorginstituut het middel vooralsnog niet te vergoeden. De prijs zal daarvoor met 75 procent moeten zakken, vindt het Zorginstituut, dat als taak heeft de minister te adviseren over de samenstelling van het basispakket van de zorgverzekering.

Het nieuwe medicijn is een vervolg op eerdere middelen van de Vertex : Kalydeco, Symkevi, en Orkambi. Beeld Nederlandse Freelancers
Het nieuwe medicijn is een vervolg op eerdere middelen van de Vertex : Kalydeco, Symkevi, en Orkambi.Beeld Nederlandse Freelancers

Het gaat om het middel Kaftrio, een zogenoemde triple-therapie. Het middel bevat drie werkzame stoffen, die zich richten op het CFTR-eiwit, dat bij patiënten met cystische fibrose (taaislijmziekte) defect is. Dat leidt letterlijk tot taai slijm door het gehele lichaam. De organen, waaronder de longen, gaan hierdoor langzaam achteruit.

Kaftrio zorgt ervoor dat patiënten een betere longfunctie krijgen en minder moeite hebben met ademhalen. Bij een specifieke groep zien onderzoekers ook minder longaanvallen. Goed nieuws dus, maar de prijs van het middel vormt voor het Zorginstituut een onoverkomelijk probleem. Per patiënt vraagt farmaceut Vertex bijna 200 duizend euro per jaar. In totaal zou het middel een hap nemen van 156 miljoen euro uit het Nederlandse zorgbudget.

Die prijs is maatschappelijk niet uit te leggen, zegt bestuursvoorzitter Sjaak Wijma van het Zorginstituut in een persbericht. ‘Bij elke nieuwe stap legt de fabrikant een hogere rekening neer bij de samenleving. Terwijl ze voortborduren op kennis die eerder ontwikkeld is. Dat zou juist tot een lagere prijs moeten leiden.’

Oude bekende

Kaftrio is namelijk een vervolg op eerdere middelen van de farmaceut: Kalydeco, Symkevi, en Orkambi. Vooral die laatste is een oude bekende van de minister van Volksgezondheid en het Zorginstituut. Ook over toelating van dat middel lagen de partijen jarenlang in de clinch.

Uiteindelijk besloot toenmalig minister Schippers op haar laatste werkdag het middel toe te laten tot het basispakket, terwijl ze twee weken daarvoor de onderhandelingen had afgebroken. Ook toen was de eis van het ministerie dat de farmaceut 80 procent van de prijs af zou halen. Of Vertex daar onder druk toch aan heeft voldaan, is niet duidelijk: de resultaten van dergelijke prijsonderhandelingen worden nooit openbaar gemaakt.

Het Zorginstituut adviseert nu om in één keer te proberen tot prijsafspraken te komen voor de hele reeks aan middelen waartoe Kaftrio behoort, de CFTR-modulatoren, om zo bij een nieuwe stap in de ontwikkeling ervan niet weer voor onaangename verrassingen te komen staan. Dat zou bovendien op Europees niveau moeten gebeuren, vindt het Zorginstituut. Dat geeft de landen meer slagkracht in onderhandeling met een dwarse farmaceut.

Ook moet er tegelijkertijd meer duidelijk worden over de langetermijneffecten van het middel: nu is nog niet duidelijk hoe lang de positieve effecten van het middel aanhouden.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden