'Niet zielige' Blom krijgt pas na lange strijd eigen budget voor verzorging

'Zwaar lichamelijk gehandicapt, niet zielig'. Zo omschreef Blom Hulscher zichzelf in een advertentie, waarin ze vroeg om 'een vrolijke, gekke en eerlijke man of vrouw om 4 x pw een ochtend en 1 x pw een avond mij te verzorgen, en leuke dingen te doen....

Van onze verslaggeefster

Jet Bruinsma

SPAARNWOUDE

Als gevolg van haar ziekte zijn haar spieren nauwelijks ontwikkeld. Ze kan zelf niet eten, niet goed kauwen, en is niet bij machte om het vele slijm dat zich in haar luchtpijp vormt, weg te hoesten. Het slijm moet regelmatig worden afgezogen. 'Ze kan elk moment stikken', zegt haar moeder Ingrid, met wie ze samenwoont op een aangepaste boot in de buurt van Haarlem.

Om doorliggen te voorkomen, moet Blom elke nacht acht tot twintig keer worden omgedraaid. Vier keer per jaar is Blom zo levensbedreigend ziek, dat opname in het ziekenhuis noodzakelijk is.

De zorg voor Blom was nog niet zo lang geleden verdeeld tussen Ingrid (102 uur per week) en de thuiszorg (66 uur). Maar eind 1994 was Ingrid aan het eind van haar Latijn. Ze vroeg om uitbreiding van de thuiszorg met 30 uur. Dat het meer dan twee jaar zou duren vóór de hulp eindelijk naar wens werd geregeld en dat daarvoor een brief van staatssecretaris Terpstra persoonlijk noodzakelijk was, konden Ingrid en Blom toen niet vermoeden.

Het persoonsgebonden budget, PGB, dat Terpstra in 1995 invoerde, leek de ideale oplossing voor mensen die zeer veel thuiszorg nodig hebben. Met zo'n PGB zou Ingrid zelf hulpverleners kunnen aannemen om Blom te verzorgen en zichzelf enige rust te gunnen. Vandaar ook de advertentie van Blom. Maar Zilveren Kruis, de verzekeraar die de PGB's in de regio Kennemerland moet verdelen, zag dat anders.

De belangstelling voor het PGB bleek overweldigend en de beschikbare middelen beperkt. Hoewel alle deskundigen het erover eens waren dat een PGB van 690 gulden per dag noodzakelijk was om Blom de nodige zorg te bieden, wilde Zilveren Kruis niet verder gaan dan driehonderd gulden. Dat komt overeen met het tarief voor een verpleeghuis.

Niet dat de regels voor het PGB reppen over zo'n maximumbedrag, maar veel verzekeraars hanteerden die bovengrens, om zoveel mogelijk mensen te kunnen laten profiteren van een PGB.

Voor Blom is opname in een verpleeghuis helemaal niet aan de orde, daarover zijn de artsen en Bloms moeder het volstrekt eens. Er is geen huis bij machte om die intensieve verpleging te bieden. En al helemaal niet voor driehonderd gulden per dag. Door middel van een tijdelijke regeling had Ingrid sinds september wel enkele verzorgers voor Blom kunnen aannemen, maar onderbetaald en met een onzeker perspectief.

Begin deze maand stelde de rechter Zilveren Kruis in het gelijk. Op dat moment greep staatssecretaris Terpstra in: zij schreef een brief aan de Ziekenfondsraad (de beheerder van de PGB-gelden (nog geen 200 miljoen) die voor 1997 beschikbaar zijn. Of de raad de zorgverzekeraars maar wilde sommeren om niet uit te gaan van een maximumbedrag, maar van de individuele behoefte van de hulpvrager.

Een verlossend woord voor Blom en haar moeder, ook al moet het formele besluit over een toereikend PGB nog vallen. Eind deze week is de zaak voor de Hulschers waarschijnlijk wel in kannen en kruiken. Maar voor de verzekeraars is het laatste woord nog niet gezegd. Ze voelen zich zwaar in de hoek gezet.

Niet dat Blom de enige is, die straks een PGB ontvangt van enkele tonnen per jaar. Van de ongeveer zesduizend gehandicapten die een PGB krijgen, zitten er naar schatting zestig tot zeventig op een ton of meer. Het hoogste PGB dat thans wordt uitgekeerd, is 880 gulden per dag, aanzienlijk minder dan de 690 die Blom straks krijgt.

Maar de uitspraak van Terpstra is een precedent. De 'afspraak' van de verzekeraars dat driehonderd gulden het maximumbudget is, blijkt strijdig te zijn met de regels. Het gevolg zal ongetwijfeld zijn dat zich méér mensen gaan melden voor een hoger PGB dan driehonderd gulden, verwacht B. Holman van Zorgverzekeraars Nederland.

De Amsterdamse zorgverzekeraar ZAO weet daar alles van. De ouders van een ernstig gehandicapt kind hebben al laten doorschemeren, dat zij 'naar de televisie' zullen stappen, als het gevraagde PGB van elfhonderd gulden per dag uitblijft. ZAO kan in de strijd om de verzekerden die in de gezondheidszorg woedt, zich geen nee permitteren.

Holman van Zorgverzekeraars Nederland: 'Zou de politiek zich niet moeten afvragen in welke situatie het PGB een geschikte oplossing is, en wanneer niet? Bij zware gevallen moet je misschien ook kijken naar de doelmatigheid, naar de kosten.'

Ook andere zorgverzekeraars vrezen de keuzes waarvoor zij worden gesteld, nu Terpstra de magische grens van driehonderd gulden voor het PGB heeft weggevaagd. 'Wij mogen op de stoel van God gaan zitten. Laat de politiek dat maar doen', zegt een van hen.

Maar in de Ziekenfondsraad klinken minder pessimistische geluiden. Driekwart van alle mensen die een PGB ontvangt, krijgt minder dan 66 gulden per dag, zegt een van de rekenmeesters. 'Die hoge budgetten tellen nauwelijks mee op het totale bedrag. Mensen als mevrouw Hulscher zijn een uitzondering.'

Blom heeft gezien hoe de strijd om haar verzorging zich voltrok. 'Wat het mij heeft gedaan? Mijn moeder heeft het gedaan', zegt ze. 'Ik ben zelf rustiger geworden, doordat er duidelijkheid is. Ik hoop dat andere mensen nu ook een hoger budget kunnen krijgen, net als wij.' Haar moeder: 'Ik durf weer voorzichtig aan vakantie te denken.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden