Niet te snel 'nee' in DNA-debat

Dat veel wetenschappelijk onderzoek alleen nog maar kan plaatsvinden met privaat geld, is een onvermijdelijke ontwikkeling, meent Thom de Graaf....

VORIG najaar heeft de Tweede Kamer op voorstel van D66 een bijzondere Commissie Biotechnologie ingesteld. Die moet een breed politiek debat over de 'genetische revolutie' voorbereiden. De noodzaak om de verschillende ontwikkelingen in het DNA-onderzoek in samenhang te beoordelen wordt met de dag manifester. De politiek loopt anders het risico geconfronteerd te worden met voldongen feiten, geboren uit de vruchtbare wisselwerking tussen vrije markt en wetenschap.

Het gevoel van onbehagen over het onderwerp hangt samen met de versnippering. In de praktijk blijken tientallen vragen en problemen onder de paraplu van de genetische revolutie schuil te gaan. Het is wenselijk om de kern van het vraagstuk te definiëren.

In Forum is de afgelopen weken gediscussieerd over de (on-)wenselijkheid van private financiering van genetisch onderzoek en de gevolgen van exclusieve patentering. Dat is een belangrijk punt omdat aan de financiële invloed van het bedrijfsleven op fundamenteel onderzoek risico's kleven van afscherming, selectie en exploitatie van onderzoeksresultaten.

Dat probleem, hoe relevant ook, lijkt mij echter niet exclusief voor DNA-onderzoek. Commerciële interesse in onderzoeksresultaten is zo oud als de wereld. In de industriële sector weten we eigenlijk niet beter. Wij hebben allang de illusie verloren dat onderzoek slechts uit publieke middelen moet worden betaald om de vrijheid en onafhankelijkheid te waarborgen. In alle takken van wetenschap vervagen de grenzen tussen fundamenteel en toegepast onderzoek en tussen publieke en private financiering. Zonder derde-geldstroom drogen de universitaire bronnen snel op. Niet de geldstroom, maar de integriteit van de wetenschapper vormt de enige waarborg voor de onafhankelijkheid van onderzoek, zoals de farmacoloog Jan Raaijmakers terecht stelt (Forum, 26 februari).

Bovendien moet zijn verzekerd dat onderzoeksresultaten beschikbaar zijn voor andere onderzoekers die daarop verder kunnen borduren. Het gebruik van patenten op commercieel gebruik van genetisch onderzoek is in dit opzicht niet principieel verschillend van andere vormen van intellectueel eigendom of vruchtgebruik.

Waar het mijns inziens echt om gaat, is niet het genetisch onderzoek zelf maar de maatschappelijke grens die getrokken wordt in de toepassing ervan. De discussie over het genetisch onderzoek doet mij wat dat betreft een beetje denken aan die over het nucleair onderzoek, dat leidde tot de mogelijkheid tot en het feitelijk vervaardigen van kernwapens.

De kern van het DNA-debat ligt dus in de zoektocht naar de maatschappelijke grenzen van de toepassing. Genetisch gemodificeerd (of minder neutraal: gemanipuleerd) voedsel kan de productie verhogen, de hongersnood in de wereld verminderen, ons beschermen tegen bacteriën en infecties en ons zelfs gezonder maken. Maar de risico's van onbedoelde en nog onbekende effecten zijn nog niet afgedekt. Nemen wij die risico's of besluiten we de commerciële exploitatie vooralsnog een halt toe te roepen?

Vinden wij het aanvaardbaar uit het oogpunt van ethiek en solidariteit dat zorgverzekeraars hun risico pogen te beperken via genetische tests van hun klanten en met de verkregen informatie selectie en premie bepalen? Is het ethisch acceptabel om met DNA-informatie in de hand levensvragen terug te brengen tot kille calculatie van verwachte levensjaren en gedoemde ziekten? Welk belang wordt er mee gediend om mensen op de hoogte te brengen van de genetische aanleg voor verschrikkelijke ziekten als er geen of onvoldoende remedie tegen bestaat? Welke mogelijkheden biedt DNA-onderzoek bij het opsporen en voorkomen van criminaliteit en vinden wij al deze mogelijkheden ook verantwoord in het gebruik?

Dat zijn allemaal bij uitstek vragen waarop niet de wetenschap, maar de samenleving een antwoord moet vinden. De wetenschap maakt daar deel van uit, maar heeft geen exclusieve rechten. Het private kapitaal evenmin.

Het zal uiteindelijk de politiek zijn die - uit de aard van haar taak - de afweging maakt, de regels ontwerpt en de grenzen stelt. Niet alleen op nationaal niveau, vaker wellicht nog op Europees vlak. De politiek hoort niet op de stoel van wetenschappers, medici of bedrijven te gaan zitten, maar wel de kaders en zonodig de procedures aan te geven, waarbinnen de professionele verantwoordelijkheid gestalte krijgt.

Die grenzen zullen geen eeuwigheidswaarde hebben. Genetische informatie afdwingen van burgers die niets hebben misdaan lijkt onacceptabel, maar is dat ook zo als daarmee een wereldbedreigende epidemie kan worden voorkomen? Op de talloze vragen die nu en in de toekomst rond de genetische revolutie opkomen, heb ik niet altijd een pasklaar antwoord, bij sommige een begin daarvan.

Wat ik wel heb zijn uitgangspunten, die de basis vormen voor het toetsingskader waarmee ik als politicus de maatschappelijke doorwerking van het 'boek des levens' poog te beoordelen en waar nodig af te grenzen. Dat zijn eenvoudige begrippen als menswaardigheid, respect voor de eigenheid van elk individu, solidariteit, rechtsgelijkheid en zorgvuldige eerbiediging van de persoonlijke levenssfeer.

Het zijn moreel geladen begrippen die elke keer opnieuw interpretatie en afweging behoeven, zoals bij christelijke politici 'Gods wil' ook steeds opnieuw doordenken vraagt. Niet alle vragen rond de DNA-revolutie zijn gelijksoortig en dus van het zelfde antwoord te voorzien. Met de weergegeven uitgangspunten in de hand voel ik bijvoorbeeld helemaal niets voor genetische risico-selectie door verzekeraars, laat staan voor baby's met blauwe ogen op bestelling. Een DNA-databank van iedereen bij de politie onder het motto 'wie niets te vrezen heeft, hoeft ook niet bang te zijn' is voor mij evenzeer onacceptabel.

Maar aan de andere kant is er veel in de technologische vooruitgang waar ik met belangstelling en optimisme naar kijk. Wie kan er tegen kwalitatieve en kwantitatieve verbetering van de voedselproductie, met behulp van genetica zijn, als wij ook de risico's kunnen uitbannen en de consument een eigen geïnformeerde keuze heeft?

Zo ben ik ook niet op de voorhand tegenstander van toepassing van genetische kennis in de voorspellende geneeskunde als die wordt gericht op de bevordering van een menswaardig bestaan en zolang de eigenheid van elk individueel mens wordt gerespecteerd. Het recht en de vrije keuze van mensen staat daarbij voor mij voorop - en dus ook het recht om niet te willen weten.

Zijn dat neoliberale of postmoderne waarden (Forum, 6 maart)? Het kan zijn. Andere politici kunnen er anders over denken. Als politiek ooit het lot van mensen mede bepaalt, is het wel in dit soort kwesties. Daarom is het nu op gang gekomen debat zo belangrijk.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden