'Niet alle mogelijkheden van kind met Down worden benut'

De Stichting Down's Syndroom bestaat vandaag tien jaar. Zij is bekend om haar eigenzinnige houding: emancipatie van mensen met het syndroom van Down staat voor haar voorop....

AUKJE VAN ROESSEL

Van onze verslaggeefster

Aukje van Roessel

DEN HAAG

Er lijkt een stammenstrijd te woeden in de wereld die zich bezighoudt met het syndroom van Down. Want mag je mensen met dat syndroom nou wel of niet mongooltje noemen? Ben je een boeman wanneer je je gehandicapte kind al op jonge leeftijd uit huis plaatst? Of hebben juist de ouders van Peetjie Engels uit Schinnen die vorig jaar een vbo-diploma haalde, niet geaccepteerd dat hun dochter 'Down' heeft?

'Het is vooral een generatiekloof', zegt E. de Graaf, directeur van de Stichting Down's Syndroom en zelf vader van een zoon die het syndroom heeft. 'Ouders van kinderen die nu zo'n twintig jaar of ouder zijn, praten altijd over mongolen. Dat is een puur racistische term. Ouders van jonge kinderen noemen hun kind gewoon bij de naam. Een van de eigenschappen van dat kind is dan dat het het syndroom van Down heeft.'

C. Akkermans kreeg 32 jaar geleden haar zesde kind. 'Ik wist van tevoren niet dat Denis een mongool zou zijn. Toen dat een dag na de geboorte tot me doordrong, was het aanvankelijk moeilijk te aanvaarden.' Het woord mongool neemt ze zonder hapering in de mond.

Denis ging op zijn derde het huis uit. 'Dat was een erg zware beslissing. Maar ik kon niet meer. Nu worden we als ouders geïndoctrineerd. Ons wordt aangepraat dat we het kind zo lang mogelijk thuis moeten houden. Maar je vertuttelt als ouder als je de hele dag alleen met dat kind bezig bent.'

Akkermans vindt bovendien dat andere kinderen in het gezin eronder kunnen lijden. 'Pas toen Denis weg was, merkte ik dat ik de andere vijf emotioneel had verwaarloosd. Vraag ook maar eens aan het zusje van Peetjie hoe zij het allemaal vindt. Peetjie is hier in Limburg breed bediscussieerd. Veel mensen vinden dat haar moeder de handicap niet heeft geaccepteerd. Natuurlijk kun je grenzen verleggen bij deze kinderen, maar je kunt hun handicap niet wegpraten.'

De Graaf ziet in Peetjie juist de verpersoonlijking van een nieuwe generatie. 'Zij heeft een voortrekkersrol: zie je wel dat het kan. Nee, ik heb niet de ervaring dat ouders omwille van de andere kinderen dat ene kind vroeg uit huis willen plaatsen. Ik zie juist dat het hele gezin op de barricaden gaat voor dat ene kind.'

R. Terra krijgt het soms benauwd van Peetjie en de Stichting Down's Syndroom. Terra is hoofd van de zmlk-school de Mozarthof in Hilversum en vice-voorzitter van de landelijke vereniging van scholen voor zeer moeilijk lerenden. 'Constant komen ze aan met Peetjie. Dat is erg frustrerend. Zeker voor ouders van kinderen die niet eens meekunnen op een zmlk-school. Die zijn er namelijk ook: kinderen met een ontwikkelingsniveau van een tweejarige. Heeft onderwijs dan wel zin?'

Terra neemt het De Graaf kwalijk dat hij alleen zijn eigen zoon of andere succesverhalen als voorbeeld geeft. 'De Graaf kijkt niet naar de rest. Hij vermeldt niet hoeveel kinderen van de gewone basisschool terugkeren naar het speciale onderwijs.

'Ik zie dat de meeste kinderen op hun achtste weer hier terugkomen. Op de basisschool-om-de-hoek wordt het voor de leerkracht dan vaak moeilijk om het kind nog écht onderwijs te geven. Hun verblijf daar wordt dan eigenlijk alleen dagopvang.'

De Graaf ontkent dat hij en zijn stichting niet naar de verschillen tussen de kinderen kijken. 'Er zitten bij wijze van spreken professoren tussen en leerlingen voor het speciaal onderwijs. Wij benadrukken juist altijd die spreiding. Het probleem is dat nog steeds niet alle mogelijkheden van deze kinderen worden benut. Tien jaar geleden sprak je er nog niet eens over dat kinderen met Down konden leren lezen. Nu is dat gewoon.'

'Wat een vreselijk verhaal', vindt Terra. 'Ik zit al zo'n dertig jaar in het zmlk-onderwijs. Wij deden altijd al aan lezen. De stichting moet zich niet zo afzetten tegen ons. Wij zijn óók voor keuzevrijheid van de ouders. We merken alleen dat niet iedere ouder in staat is om te kiezen. Ze weten vaak niet wat hen allemaal te wachten staat. Het zijn vooral de hoger opgeleide ouders die hun kind naar het gewone basisonderwijs doen.'

Tien jaar geleden verhuisde Denis van een klein paviljoen op een groot terrein naar een 'socio-woning' in een gewone straat in Nootdorp. Gehandicapten moesten niet langer weggestopt zitten in een instelling, maar integreren in de samenleving. 'Als u mij vraagt of Denis contacten heeft in zijn buurt, dan is het antwoord nee', zegt zijn moeder, terugblikkend. 'Eén keer per jaar is er een buurtfeest, maar dat wordt kunstmatig in stand gehouden door de instelling. Zwemmen, spraaklessen, dat doet hij allemaal ook op de instelling.'

Natuurlijk lukt integreren niet als je het niet goed aanpakt, vindt De Graaf. 'Je moet de kinderen introduceren op de plaatselijke tafeltennisvereniging of zwemclub. Als je ze weer met busjes gaat afhalen voor evenementen op de instelling, dan staat dat haaks op het doel. Je moet de kinderen van jongsaf aan leren zichzelf in het gewone leven te redden. Wij hopen dat ze dan op latere leeftijd niet zo geïsoleerd raken. Maar of dat gaat lukken, moeten we natuurlijk nog bewijzen.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden