'Niemand voelde zichverantwoordelijk'

In zijn boek Gevangen in de zorgketen beschrijft Walter Stolz hoe zijn aan kanker overleden vrouw slachtoffer werd van het gebrek aan regie tussen de artsen.

Het is zomer 2007 als Walter Stolz (72) in een Amsterdams ziekenhuis wacht op zijn vrouw Marjolijn. Ze heeft een zware chemokuur ondergaan en nu ligt ze onder de scan om te zien hoe het met haar hersentumor gaat. Stolz moet buiten wachten.


'Er kwam een verpleegkundige naar me toe. Ze vroeg: heeft u een stuk plastic in uw auto? Mijn vrouw bleek onder de poep te zitten - van haar knieholten tot haar rug. Ik zei: dan laat u haar toch schoonmaken? Maar ze antwoordde: het spijt me, onze afdeling gaat nu sluiten. Voordat ik kon protesteren, had ze zich al omgedraaid.'


Daar stond hij dan, met zijn zwijgende vrouw in een rolstoel. Het was een van de meest vernederende momenten uit haar ziektegeschiedenis.


Dit is het verhaal van Walter Stolz, voorheen consultant voor multinationals, overheden en ontwikkelingsorganisaties. Onlangs schreef hij het boek Gevangen in de zorgketen (uitgeverij Eburon), een onthutsend en minutieus verslag van de behandeling van zijn vrouw Marjolijn de Vries. Ze was ruim dertig jaar documentairemaakster voor de NOS, VPRO, de VARA en de IKON.


Zijn verhaal is een aanklacht tegen de manier waarop zorg voor kankerpatiënten is georganiseerd. Hij laat zien hoe medisch personeel door de hoge werkdruk soms onverschillig wordt. 'Veel specialisten hebben geen idee hoe het is in hun eigen ziekenhuis te liggen. Je moet op je strepen staan, óf goede connecties hebben.'


Bij de behandeling van zijn vrouw waren liefst zeven medisch specialisten en drie artsen in opleiding betrokken. Maar tot zijn verbijstering merkte Stolz dat niemand de leiding nam. 'Ik geloof niet dat er een hoofdbehandelaar was van mijn vrouw. Misschien op papier. Maar zodra er een beslissing genomen moest worden, was hij er niet. De samenwerking tussen zorgverleners is vaak zo slecht dat je als patiënt de weg kwijtraakt.'


Doolhof

Stolz moest het vooral zelf uitzoeken. Gaandeweg raakte hij verstrikt in een doolhof van behandelingen, artsen, ziekenhuizen en medicijnen. In zijn boek beschrijft hij hoe artsen tegenstrijdige adviezen gaven, afspraken uitstelden, diagnoses maar half meedeelden, fouten verdoezelden en onderling slecht communiceerden. Eigenlijk is dit een heel gewoon relaas, zegt Stolz. 'Ik hoor veel vergelijkbare verhalen van mensen die kanker krijgen.'


Een paar jaar voor de diagnose merkte hij dat zijn vrouw begon te veranderen. 'Ze werd steeds stiller. Op feestjes zei ze de hele avond alleen nog maar 'ja' en 'nee'. Vriendinnen dachten dat ze depressief was. Marjolijn begon ook steeds vaker te struikelen.'


Als ze op een dag hun kleinkind uit bed haalt, gaat het mis. 'Ze viel. Om het kind te redden hield ze hem omhoog, maar zelf sloeg ze met haar hoofd tegen het bed. Toen ik haar vond, zat ze onder het bloed. Ze kon niet praten, niet bewegen. Onze kleinzoon zat er huilend naast.' Ze wordt onderzocht, maar er wordt niets gevonden. Dan krijgt ze opnieuw klachten. 'Ze kon niet meer slapen. 's Nachts begon ze tegen mensen op tv te praten.'


De huisarts denkt aan een depressie. 'Mijn vrouw werd in een psychiatrisch centrum ondervraagd door twee jonge, onervaren meisjes. Ze stelden vragen als: bent u een klein beetje suïcidaal, redelijk suïcidaal of heel erg suïcidaal? Absurd. Ze hadden geen idee wat ze deden.'


Eenmaal in het ziekenhuis wordt zijn vrouw wekenlang van de een naar de ander gestuurd. 'De psychiater verwees naar de neuroloog, de neuroloog verwees naar de uroloog. Haar klachten werden niet serieus genomen. Eigenlijk werd haar incontinentie gezien als het grootste probleem. Cruciale testen zijn niet uitgevoerd door de neuroloog. Er was niet eens een gezamenlijk dossier. Achteraf denk ik dat ze er van uitgingen dat Marjolijn een beetje begon te dementeren.


'We zaten in een klein, algemeen ziekenhuis. Het maken van afspraken duurde soms weken; ik werd gek van de vertraging. Later zei een bevriende specialist: waarom heb je godverdomme voor dát ziekenhuis gekozen? Met een complexe ziekte moet je volgens hem altijd op passen in een kleinschalig ziekenhuis.'


Kwaadaardige tumor

Dan besluit Stolz gebruik te maken van zijn contacten. Via een vriendin komen ze bij een vooraanstaand neuroloog uit Amsterdam. 'Ik zag aan zijn ogen dat het niet goed zat. Hij liet een spoed-MRI maken en een uur later hadden we de uitslag: Marjolijn had drie tumoren in haar hersenen.' Zijn vrouw is stil. 'Ze keek vriendelijk en knikte af en toe. Ze begreep het, maar door die tumoren kon ze alleen op bepaalde momenten praten.'


Ze wordt geopereerd, maar één tumor kan niet helemaal worden verwijderd. Het weefsel moet onderzocht worden. En dat betekent: wachten. 'In landen als Duitsland of de VS duurt dat een week, maximaal tien dagen. Maar hier duurde het meer dan drie weken. Alle specialisten moeten hun tijden op elkaar afstemmen. En dat is hier blijkbaar moeilijk.'


De tumor blijkt kwaadaardig. Dan komt het volgende probleem: om te bepalen wat er moet gebeuren, is het nodig met meer specialisten tegelijk af te spreken. Stolz moet het zelf maar regelen. Maar hoe hij ook soebat en belt, een gezamenlijke afspraak is onmogelijk.


Bijna niemand neemt het initiatief hem te helpen. Walter Stolz voelt zich steeds eenzamer. Zijn vrouw kan amper nog praten. Uiteindelijk krijgt hij advies van een bevriende neuroloog uit een ander ziekenhuis. Het besluit valt: ze krijgt radio- en chemotherapie. Voor de bestralingen moet ze dagelijks door de stad worden vervoerd. Maar het ziekenvervoer werkt slecht: doordat voortdurend een aantal patiënten in de auto worden gezet, komen veel patiënten te laat voor hun bestraling. 'Ik heb huilende patiënten gezien die zaten te wachten.'


Na de kuur klapt zijn vrouw in elkaar. 'We vonden haar met haar gezicht plat op de grond.' In snel tempo gaat ze achteruit. Ze kan niet meer lopen en is niet aanspreekbaar. Ondertussen verkeert Stolz in volledige verwarring over de vele verschillende medicijnen die hij haar moet toedienen. 'De ene specialist zei: verdubbel de dosis maar. Terwijl de ander me juist aanraadde de dosis te verlagen. Toen ik vragen stelde, zei de arts: ach meneer, wij experimenteren toch ook maar.'


Machteloos

Zijn vrouw blijkt een waterhoofd te hebben, maar de artsen doen wekenlang niets omdat ze niet fit genoeg zou zijn. Pas weken later blijkt dat een misverstand, zegt Stolz. Artsen van de twee ziekenhuizen waar ze wordt behandeld, hadden elkaar verkeerd begrepen. 'Ik kreeg het idee dat ik iedereen lastig viel als ik erover begon. Pas toen ik echt kwaad werd, gebeurde er wat. Achteraf heb ik het gevoel dat ze dachten: ach, zo'n mevrouw met een hersentumor, dat wordt niks meer.'


Als ze alsnog wordt geopereerd, krijgt ze epileptische aanvallen. 'Enkele dagen wisten de artsen niet wat te doen. Daarna erkenden ze dat ze een verkeerd ventiel in haar hoofd hadden geplaatst. Al het vocht was uit haar hersens weggelopen. 'De arts die erbij zat, zei: dat kan gebeuren, bad luck. Toen ik vroeg waarom ze dat hadden gedaan, verscholen ze zich achter het beleid. Het was niet hun beslissing, maar het beleid van het ziekenhuis om altijd zulke ventielen te plaatsen.'


Hij is kwaad. 'Ik had van de bevriende neuroloog gehoord dat dit een risico was en dat van tevoren gezegd. Ik voelde me machteloos.'


Langzaam dringt het tot hem door dat zijn vrouw niet meer te redden is. 'Ik was zo verzeild geraakt in strategieën en behandelingen dat ik niet aan stoppen dacht. Maar toen mijn kinderen langskwamen, zeiden ze: het is afgelopen. Daar was ik het meteen mee eens.'


Hij heeft haar nog één keer gesproken, vlak na de operatie. 'Ze deed haar ogen open en keek me aan. Toen heb ik haar verteld wat ze voor me had betekend. Ze reageerde niet en keek alleen maar.'


De artsen besluiten de behandeling te staken, mede op zijn verzoek. Marjolijn de Vries overlijdt op 30 augustus 2007. Ze is dan 69 jaar oud. Stolz denkt nog elke dag aan haar.


Gevangen in de zorgketen. Verslag van een dwaaltocht door de gezondheidszorg. Door Walter Stolz. Uitgeverij Eburon. ISBN 9789059724976 Prijs: 15 euro


Klachten over behandeling van kankerpatiënten

Kankerpatiënten weten regelmatig niet wie in het ziekenhuis eindverantwoordelijk is voor hun behandeling. Daardoor voelen ze zich soms gedwongen om zelf zaken uit te zoeken. Bovendien communiceren specialisten niet altijd adequaat met elkaar en geven ze soms tegenstrijdige adviezen.

Dat zegt de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). De organisaties ontvangen geregeld klachten hierover, al is de situatie volgens behandelaars wel verbeterd.

Aan de behandeling van kankerpatiënten werken bijna altijd meer specialisten. 'Vaak is niet duidelijk wie de zorg coördineert', zegt projectmanager Lisenka van Loon. 'Dat leidt tot onzekerheid en soms tot onveilige zorg of zelfs fouten.'

De inspectie trok hierover in 2009 aan de bel. De behandeling van kanker is zo complex geworden, dat niemand voldoende greep heeft op het proces, aldus de inspectie. 'Om een kankerpatiënt te citeren: er is gewoon geen regie.'

In het rapport wordt gepleit voor casemanagers die per patiënt de zorg coördineren. Dit zijn vaak nurse practioners die speciaal zijn opgeleid voor een bepaalde vorm van kanker. 'Het probleem is bekend en er wordt prioriteit aan gegeven', zegt voorzitter Michel Wouters van de Nederlandse Vereniging voor Chirurgische Oncologie. 'De meeste ziekenhuizen leggen nu standaard vast wie de hoofdbehandelaar is en daar krijgt ook elke patiënt een casemanager.' In plaats van papieren dossiers die maar op één bureau tegelijk kunnen liggen, komen er volgens hem ook steeds meer elektronische dossiers waar alle kankerspecialisten in kunnen kijken.

Ook is er nu een registratiesysteem om in elk ziekenhuis in Nederland de kwaliteit van zorg voor kankerpatiënten continu te meten. 'Bij de meest voorkomende kankersoorten, zoals borstkanker en darmkanker, gaat het steeds beter', zegt ook Van Loon van de NFK. 'Maar bij de minder voorkomende soorten kanker is dat helaas nog niet altijd het geval.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden