Net voor zijn achtste is Tom overleden

Hij zou volgens de artsen tussen de 8 en de 12 jaar oud worden, maar die 'blessuretijd', zoals zijn moeder Willeke het noemde, heeft Tom Philips niet mogen halen. Afgelopen zaterdag overleed hij, een dag voor zijn achtste verjaardag. De dubbele longontsteking die hij opliep, kon hij niet meer overwinnen.


De Volkskrant volgde Tom sinds vorig jaar op een speciaal opgezette website over zeldzame aandoeningen (patientinbeeld.vk.nl). Tom leed aan de stapelingsziekte NCL (de ziekte van Batten), die hem gaandeweg al zijn vaardigheden ontnam.


Zijn ouders waren beiden zonder dat ze het wisten drager van een buitengewone genmutatie die, samengevoegd, tot een dodelijke ziekte bleek te leiden. Het lichaam van Tom maakte een bepaald enzym niet aan waardoor afvalstoffen zich opstapelden in zijn hersencellen. Slechts een paar kinderen in Nederland lijden aan de ziekte. Een behandeling is er niet.


De gevolgen waren verwoestend: hun zoon, die aanvankelijk opgroeide als een levenslustige kleuter, kreeg epileptische aanvallen, werd blind, kon niet meer praten en lopen en werd volkomen afhankelijk van zorg. Er kwam een extra bed in de woonkamer, met daarnaast een zuurstofapparaat dat nodig was als zijn luchtwegen verstopt raakten of hij door een epileptische aanval niet goed meer kon ademen. Boven zijn bed hingen als schrijnend contrast de foto's uit zijn kleutertijd.


Vier jaar lang zorgden zijn ouders met volle overgave voor hem. Zijn moeder zegde haar baan op, er kwam een vaste groep van tien professionele begeleiders in huis die bij toerbeurt met hem wandelden, muziek maakten, voorlazen. Vader André vertelde hoe ze aan kleine signalen konden zien dat hij plezier had.


Vrienden richtten de stichting Tom on the Move op en met het ingezamelde geld werd een speciale rolstoelbus gekocht. Zo kon Tom met zijn ouders overal naartoe. Via een weblog lieten ze anderen meekijken in hun leven.


'Geniet! De tijd tikt door.' Dat was de boodschap die André en Willeke Philips vorig jaar tijdens onze eerste ontmoeting overbrachten. In mei zouden ze een boottocht van drie weken gaan maken met de Holland-Amerika Lijn. Het moest voor Tom 'de reis van zijn leven' worden. Voor de financiering van de benodigde zorg was een benefietconcert georganiseerd. Een aantal muzikanten die daar zouden komen spelen, hebben deze week vervroegd voor Tom opgetreden. Tijdens zijn afscheidsbijeenkomst.


Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden