Reportage Medicijn MS-patiënten

MS-patiënten willen hun ‘wonderpil’ niet kwijt: ‘Waarom mag ik niet lopen, minister Bruins?’

Een medicijn waardoor sommige MS-patiënten beter kunnen lopen, zit niet meer in de basisverzekering. Dinsdag bieden zij een petitie met 42.000 handtekeningen aan bij de Tweede Kamer.

Sandra Ickenroth heeft een medicijn tegen MS dat niet meer wordt vergoed, terwijl ze er goed door kan lopen. Beeld Freek van den Bergh / de Volkskrant

Een meter of 300 kon ze lopen, daarna werd het zwalken ‘alsof ik drie flessen wijn had gedronken’. Sandra Ickenroth (48) uit Den Haag stond op het punt een rollator te kopen toen in maart 2016 het medicijn Fampyra op haar pad kwam. ‘Na twee weken liep ik het blokje om ons huizenblok van 320 meter al 20 seconden sneller. Na drie weken liep ik de Duinenmars, bijna 8 kilometer, inclusief de wandeling naar de bushalte. Sindsdien staan er gemiddeld per dag 11.000 stappen op mijn stappenteller.’

Ickenroth heeft multiple sclerose (MS) en Fampyra is haar ‘wonderpil’. Met haar denken 2.000 van de 17.000 MS-patiënten in Nederland er zo over. Twee pillen van 10 milligram per dag maken voor deze groep het verschil tussen zelfstandig lopen of behelpen met een rolstoel of rollator, zeggen ze. 

Toch is het medicijn uit het basispakket gegooid. Niet omdat het te duur is, maar omdat het niet zou werken. ‘We voelen ons verslagen’, zegt Ickenroth. Daarom overhandigt de MS Vereniging dinsdag een petitie aan de Tweede Kamer in de hoop dat het besluit wordt teruggedraaid.

‘List van de fabrikant’

‘Het voelt als Groundhog Day’, verzucht woordvoerder Michiel Geldof van Zorginstituut Nederland, verwijzend naar de speelfilm waarin elke nieuwe dag op dezelfde manier begint. ‘Het is het Droste-effect, we draaien in cirkeltjes rond.’ De organisatie die namens minister Bruins van Volksgezondheid beoordeelt of een geneesmiddel in aanmerking komt voor opname in het basispakket, is niet overtuigd van de werking. Het Zorginstituut schrapte Fampyra per 1 april 2018 uit de basisverzekering.

Daarop besloot de Amerikaanse farmaceut Biogen de pillen tot 31 december 2018 gratis te verstrekken aan de bestaande groep patiënten in Nederland. Nu ook die regeling is gestopt, roeren de MS-patiënten zich opnieuw. ‘Die gratis verstrekking was een list van de fabrikant’, meent Geldolf van het Zorginstituut. ‘Het gevolg is immers dat er weer een nieuw beslismoment ontstaat en de media er weer over schrijven.’

Fampyra, dat het ‘lekken’ van kalium stopt en zo een gunstig effect kan hebben op het centraal zenuwstelsel van MS-patiënten, heeft al een langere geschiedenis. Het werd in 2011 door fabrikant Biogen geregistreerd, maar in 2012 afgewezen voor het basispakket. Het medicijn zou geen meerwaarde opleveren ten opzichte van oefentherapie en fysiotherapie. In 2014 kwam er een herkansing. Toenmalig minister Schippers van Volksgezondheid gaf Fampyra een ‘voorwaardelijke toelating tot het basispakket’ omdat het ‘veelbelovend’ was.

Een doosje Fampyra. De medicatie kost 160 euro per maand. Beeld Freek van den Bergh / de Volkskrant

Onvoldoende positieve effecten

Maar Fampyra heeft de beloftes niet waargemaakt, schreef het Zorginstituut in december aan de MS Vereniging. Informatie die werd aangeleverd door de Amerikaanse fabrikant en Nederlandse neurologen, zou ‘te fragmentarisch’ zijn en kon niet de kritiek weerleggen waarover Fampyra bij de herbeoordeling was ‘gestruikeld’.

De NVN, de wetenschappelijke beroepsvereniging van neurologen, is teleurgesteld dat het Nederlandse onderzoek onvoldoende positieve effecten heeft laten zien. In de dagelijkse praktijk zien neurologen wel degelijk een duidelijke verbetering van de sta- en loopfunctie bij een deel van de patiënten. ‘Eerder onderzoek laat een positief effect zien op de loopfunctie bij circa 40 procent van de gebruikers’, zegt een woordvoerster van de NVN. ‘De kwaliteit van leven van deze groep MS-patiënten is sterk verbeterd.’

Bovendien is het effect van de pillen binnen twee tot vier weken duidelijk, aldus de neurologen. ‘In de dagelijkse praktijk is het effect goed te meten. Als het middel aanslaat, dan kan het blijvend worden gebruikt, anders moet een patiënt stoppen.’

Nieuw onderzoek

Het Zorginstituut staat open voor nieuwe informatie en voor nieuw onderzoek – een taak voor de neurologen en de fabrikant, aldus woordvoerder Michiel Geldof. ‘Niets is voor de eeuwigheid in de gezondheidszorg, en zeker niet in het basispakket. Maar we hebben wel de opdracht de zorg betaalbaar te houden. Alleen die medicijnen en middelen worden vergoed waarvan de effectiviteit onomstotelijk is bewezen. Dat doen we namens iedereen die maandelijks zijn zorgpremie betaalt.’

Sandra Ickenroth gaat haar medicijn zelf betalen, maar hoopt dat het weer in de basisverzekering komt. Beeld Freek van den Bergh / de Volkskrant

Op de eettafel heeft Sandra Ickenroth het laatste doosje met haar ‘wondermiddel’ liggen. ‘Ik begrijp het niet’, zegt ze. ‘Er zijn in Europa 40.000 gebruikers en er zijn internationale studies die de effectiviteit wel hebben aangetoond. In België en Duitsland wordt het middel gewoon vergoed. Frans, mijn vriend, zegt altijd: alsof het niet meer werkt zodra het de grens oversteekt.’

Fampyra zou de zorgverzekeraars jaarlijks 7 tot 20 miljoen euro kosten voor alle MS-patiënten samen. Ickenroth zal haar pillen voortaan zelf betalen  160 euro per maand. ‘Dat kan lang niet iedereen zich veroorloven, want veel patiënten zijn, net als ik, arbeidsongeschikt.’ Ze hoopt dat de pillen uiteindelijk toch terugkomen in het basispakket. ‘Je gaat zo’n beslissing bijna persoonlijk nemen. Waarom mag ik niet lopen, minister Bruins?’

Procedure voor veelbelovende medicijnen en behandelingen

Per jaar krijgen een stuk of tien ‘veelbelovende interventies’ – medicijnen en behandelmethoden – een ‘voorwaardelijke toelating tot het basispakket’. Denk aan een laserbehandeling bij patiënten met chronische, lage rugpijn of aan stamceltransplantaties bij sommige patiënten met de ziekte van Crohn. Gaandeweg moet duidelijk worden of de kosten en de baten tegen elkaar opwegen. Grofweg de helft van de veelbelovende interventies wordt uiteindelijk definitief toegelaten; de andere helft niet, zo schat het Zorginstituut.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden