Met foute genen naar de rechter

In de Verenigde Staten en onlangs ook in Frankrijk worden artsen en gezondheidswerkers soms door ouders vervolgd vanwege wrongful birth en wrongful life: kinderen die geboren werden terwijl ze ongewenst waren of door fouten van de gezondheidszorg een gehandicapt bestaan leiden....

Het gaat daarbij bijvoorbeeld om fout uitgevoerde zwangerschapstests, maar vooral ook om fouten in genetisch of echoscopisch onderzoek van de vrucht, zoals naar de aanwezigheid van het Down-syndroom. Soms leidt dat tot bizarre situaties, zoals een kind dat z'n ouders aanklaagt omdat zij het niet hebben laten aborteren.

Amerikaanse beroepsverenigingen van artsen en gezondheidswerkers proberen hun leden te behoeden voor schadeclaims na (mogelijke) fouten bij het beoordelen van genetische tests. In Nederland loopt het nog niet zo'n vaart, constateert klinisch geneticus van het AMC prof. dr. Nico Leschot.

'Waar gewerkt wordt, worden fouten gemaakt. Het kan voorkomen dat je naar cellen van de moeder zit te kijken in plaats van naar die van het kind. Dan meld je onterecht dat de vrucht de erfelijke aandoening heeft. Ook mogen we ons gelukkig prijzen dat we in de dertig jaar dat wij testen, nog nooit een vrucht met Down-syndroom over het hoofd hebben gezien, maar het kan een keer gebeuren.'

Toekomstige ouders worden niet altijd deelgenoot gemaakt van eventuele twijfels over de testuitslag. Bij chromosoomafwijkingen bijvoorbeeld zijn niet altijd alle lichaamscellen aangedaan, soms is er een zogeheten mozaïekvorm. Als van de dertig onderzochte cellen er twee afwijkend zijn, wordt dat aan de moeder verteld als een mogelijk afwijkende uitslag. Bij slechts één afwijkende cel echter niet. Leschot: 'Dat beschouwen we dan als een bevinding zonder klinische betekenis, maar honderd procent zeker ben je dan toch niet. Toch vallen we de ouders daar niet mee lastig. Dat beschouwen we als een goede patiëntenzorg.' Rechtszaken als hierboven zijn Leschot in Nederland niet bekend, hij verwacht wel dat die gaan komen.

Volgens dr. Cor Oosterwijk, directeur beleid en belangenbehartiging van de patiëntenorganisatie VSOP, heeft ook in Nederland een echtpaar juridische stappen overwogen omdat het, in hun ogen ten onrechte, geen genetische screening kreeg aangeboden en vervolgens een gehandicapt kind kreeg. 'Wij zijn van mening dat het al dan niet aanbieden van een test zorgvuldig dient te gebeuren. Net als bij andere medische handelingen, mag dat ook juridisch worden getoetst.'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@volkskrant.nl.