Met één vinger reisde hij de hele wereld over

Hij was geheel verlamd, maar Wim Tusvelds humor, gecombineerd met zijn niet aflatende doorzettingsvermogen, leidde ertoe dat hij toch kon functioneren en gelukkig was.

Wim Tusveld. Beeld Kiri Pruntel

Praten kon Wim Tusveld niet. Eén keer knipperen met zijn ogen was ja. Twee keer knipperen was neen. Wim Tusveld leed aan het locked-insyndroom (LIS) en was daardoor helemaal verlamd. Oorzaak was een hersenstaminfarct dat hij in 1996 had gekregen. Toch gaf hij zijn leven een 9 op de schaal van geluk.

Stephen Hawking

Tusveld overleed op 7 mei in zijn woonplaats Venlo nadat hij zich had verslikt in een stukje sinaasappel. Dat fatale ongeval werd niet door zijn ziekte veroorzaakt, hoewel hij door LIS wel meer moeite had met slikken. Hij werd 71 jaar. Zijn zoon Edwin Tusveld: 'Helaas zijn we nog altijd in strijd gewikkeld met de verzekeraar over de kosten van de zorg.'

Vorig jaar maakte de Volkskrant nog een reportage over hem. Aanleiding was het feit dat deze locked-inpatiënten alleen het nieuws haalden als ze euthanasie wilden en niet kregen. 'Maar verreweg de meeste locked-inpatiënten willen doorgaan met leven', bleek uit nieuw onderzoek. 'Sterker nog: driekwart geeft hun leven een ruime voldoende. De patiënten die dood willen, zijn de uitzondering. In de regel vinden ze het leven waard om geleefd te worden', aldus het artikel. Dat gold zeker voor Wim Tusveld. Net als de Britse natuur- en wiskundige Stephen Hawking, die al decennia door de spierziekte ALS aan een rolstoel is gekluisterd, moest hij communiceren met zijn ogen, hoofd, beeldscherm en een geleende stem. Hij koesterde het geluk dat hij, behalve zijn ogen, ook zijn hoofd, tong, gezichtsspieren en één vinger kon bewegen. Met die ene vinger reisde hij de hele wereld over, door middel van internet. Met die ene vinger communiceerde hij met alles en iedereen, via de mail. En hij kon schilderen. Op zijn laptop toverde hij zelfgemaakt aquarellen tevoorschijn en acrylschilderijen. Een dame met hoed, een zonnebloem, een levensgroot oog. Allemaal geschilderd met een penseel die was vastgeplakt aan die ene werkende vinger.

Coma

Tusveld zei het een mooie gedachte te vinden dat iedereen iets unieks had. 'Iets wat we bij onze geboorte hebben meegekregen - vrij van opvoeding, genen of iets anders. Het klinkt wellicht vaag, maar het is een fijne gedachte en dat is voor mij genoeg. Je kunt dit ook wel ziel noemen of essentie of levensdoel', vertelde hij in de Volkskrant.

Hij werd geboren in Venlo in een gezin met drie zussen. Hij volgde lts en kreeg daarna een baan in het bedrijf van zijn vader, ook Wim geheten. Daar werden wasstraten gebouwd voor auto's. Die verkocht die aan bedrijven als Nedcar in Born, maar ook buiten de landsgrenzen deed hij zaken, zoals in Griekenland. De markt was niet altijd gemakkelijk, maar zijn vader was een harde werker. Wim jr trouwde, kreeg drie kinderen en nam het bedrijf van zijn vader over.. Tegenslag kende hij ook, maar ondanks een faillissement leek hij zijn bedrijf weer op poten te krijgen. En toen kwam de dag dat hij dat infarct kreeg en drie maanden in coma lag.

Pas langzaam drong het besef door dat hij in de toekomst wel alles kon horen, zien, voelen en begrijpen, maar niet kon praten en amper kon bewegen. Een heldere geest in een klomp vlees, zoals hij het zelf omschreef in zijn boek Wat ik nog zeggen wil uit 2004. Het duurde drie jaar voordat Tusveld beetje bij beetje zijn levensgeluk hervond. Maar daarna pakte hij zijn leven weer op.

Doorzettingsvermogen

Zijn humor, gecombineerd met zijn doorzettingsvermogen, leidde ertoe dat hij weer kon functioneren. Die overwinning had voor hem meer betekenis dan de beklimming van een hoge berg of het uitlopen van een marathon.

Zijn vrouw, Janny Tusveld, was zijn grootste fan. 'Hij keek niet naar de dingen die hij niet meer kon, hij richtte zich op zaken die nog wel konden. En toen ik kanker kreeg, troostte hij mij, als ik het niet meer zag zitten. Dat was bijzonder, toch?'

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden