Mantelzorg anno 2018: als de buurvrouw zo dement is dat alleen de buren voor haar kunnen zorgen

Hulpbehoevende ouderen blijven steeds langer thuiswonen

Hulpbehoevende ouderen blijven steeds langer thuiswonen en hebben meer hulp van hun omgeving nodig. De mantelzorg voor hun demente 81-jarige buurvrouw groeit Hans en Agathe de Geus - zelf zeventigers - boven het hoofd. Maar wie moet ingrijpen?

De familie De Geus, rechts dochter Sonja. Foto Guus Dubbelman / de Volkskrant

Het is iets na half twee nieuwjaarsnacht als Agathe en Hans de Geus, na een toost bij dochter Sonja, hun straat in Waddinxveen indraaien. Ze zien zwaailichten en veel politie. Hun buurvrouw heeft in paniek haar achterraam ingeslagen. De buurman had glasgerinkel gehoord en de politie gebeld.

Het echtpaar gaat naar binnen en ziet de buurvrouw als een dood vogeltje in de huiskamer zitten. Hans haalt met een pincet de glasscherven uit haar voeten. Om half vijf kunnen Agathe (77) en Hans (70) de Geus eindelijk gaan slapen.

47 jaar wonen ze naast hun inmiddels 81-jarige buurvrouw. Het contact is zo goed dat er nauwelijks een afscheiding is tussen hun tuinen. 'Het klikte meteen', vertelt Agathe. De mannen gingen samen vissen, ze barbecueden met z'n allen, soms bereidden ze uitgebreide rijsttafels. De buurvrouw, eind jaren vijftig uit Indonesië naar Nederland gekomen, heeft hier geen verwanten. Kinderen kreeg het echtpaar niet. 'Zij ziet ons als haar familie.'

Sinds de man van de buurvrouw is overleden, zo'n twaalf jaar geleden, zorgt het echtpaar steeds intensiever voor haar. Meerdere keren per dag staat ze voor de deur; vele avonden schuift ze aan voor het avondeten.

'Geleidelijk is ze een steeds groter beroep op ons gaan doen', zegt Hans. 'Soms dacht ik wel: gaat daar nu weer de bel?', zegt Agathe.

De situatie is zo uit de hand gelopen dat hun dochter Sonja van Kesteren (40) het niet langer kan aanzien. 'Ik zie mijn ouders eraan onderdoor gaan.'

Na de noodsituatie tijdens Oud en Nieuw is de buurvrouw nu tijdelijk opgenomen op een crisisafdeling in een verpleeghuis in Assen. Huisarts Peter Leusink van de Huisartsenpost, die het echtpaar op Nieuwjaarsdag zag, maakt zich ernstig zorgen: vooral over de mantelzorgers. Ze zijn uitgeput. Hij vindt: deze zware zorg kan de maatschappij niet op de buren afwentelen.

Maar toen hij op Nieuwjaarsdag een crisisopname probeerde te regelen, bleek nergens plek. Weer thuis bleef het echtpaar om de beurt twee nachten bij de buurvrouw, want alleen kwam de buurvrouw de nacht niet zonder paniek meer door. Pas na drie dagen lukte het de eigen huisarts van de buurvrouw een crisisbed te regelen in Assen.

'Omdat deze mantelzorgers, die zelf zorg nodig hebben, zich zo uit de naad werken, wordt een acuut probleem verhuld', zegt Leusink, niet de eigen huisarts van de buurvrouw. 'Huisartsen, specialisten ouderenzorg, psychiaters en thuiszorg: samen zijn ze niet in staat demente ouderen in crisis binnen 24 uur aan een bed te helpen.'

Explosief probleem

Toch zullen zulke situaties steeds vaker voorkomen nu dementerende ouderen langer thuiswonen, zegt hoogleraar ouderenzorg Tineke Abma van het VUmc. Van de 270 duizend Nederlanders met dementie wonen er volgens Alzheimer Nederland 'maar' 70 duizend in verpleeg- of verzorgingshuizen. In de eerste fase van de ziekte kunnen mensen zich in de regel nog goed redden. Als gevolg van de vergrijzing zal het aantal personen met dementie explosief toenemen, naar meer dan een half miljoen in 2040.

'Zorgprofessionals zijn nu nog te veel gericht op hun cliënt, en te weinig op de omgeving. En dan is nog vaak de vraag wie de verantwoordelijkheid neemt om in te grijpen', aldus Abma. Het valt nauwelijks op de wijkverpleegkundigen af te schuiven, zegt ze. 'Die hebben vaak zo weinig tijd om de geïndiceerde handelingen te verrichten dat ze over het hoofd kunnen zien dat iemand snel achteruitgaat.' Volgens een woordvoerder van de Mezzo, de landelijke vereniging voor mantelzorgers, zouden de huisarts en de wijkverpleging moeten ingrijpen in zo'n geval. 'De zorg kan deze verantwoordelijkheid niet bij de buren neerleggen.'

Angsten

De dementie van de buurvrouw verergert het laatste jaar snel. 's Nachts krijgt ze angsten. Dan denkt ze dat er een vreemde man in haar kamer staat. Zelfs voor de thuiszorg doet ze dan niet open. Soms heeft ze de deur gebarricadeerd. Vrienden heeft ze nauwelijks, alleen contacten bij de hervormde kerk die ze bezoekt. Ze verkleedt zich nauwelijks meer, ook niet om te gaan slapen. Ze oogt morsig en begint te stinken. Als ze haar sleutels kwijtraakt, timmert buurman Hans er een speciaal plankje voor. Buurvrouw Agathe wast het beddengoed soms twee keer, zo vervuild is het. Ze brengen haar eten.

Eigenlijk wordt de zorg te zwaar, ook omdat Agathe zelf minder energie heeft sinds haar hersenbloeding in 2016. Ze loopt moeilijk en gaat geregeld naar het ziekenhuis. De mantelzorger heeft zelf zorg nodig.

Als het echtpaar De Geus op vakantie is, staat de buurvrouw te gillen in de hal. De politie moet eraan te pas komen als ze op de ramen van mensen in de straat aan het tikken is. De politie zegt alle meldingen door te geven aan de huisarts en de gemeente. Eigenlijk kan de vrouw niet meer zelfstandig wonen.

'Waarom grijpt Buurtzorg niet in?', vraagt dochter Sonja zich af. Wijkverpleging komt sinds twee jaar langs om er op toe te zien dat de buurvrouw haar medicijnen neemt. 'Die hadden al lang moeten zien dat het zo niet kan', vindt Sonja, die zelf als verzorgende werkt. 'Of anders had haar eigen huisarts kunnen ingrijpen.'

Volgens directeur Jos de Blok van Buurtzorg valt de wijkverpleging niets te verwijten. 'De buren hebben zelf de zorg voor hun buurvrouw op zich genomen, het is hartstikke goed dat zij zo'n rol vervullen', zegt De Blok. Hij zegt niet te kunnen beoordelen waar de grens ligt van wel of niet een opname. 'Dat is een samenspel van de huisarts, de wijkverpleging, de familie en andere betrokkenen. Het is eigenlijk heel lang goed gegaan. Zo kun je er ook naar kijken. Maar dat het mis kan gaan zoals met deze cliënt, dat kan zo gaan als mensen met dementie langer thuis wonen.'

Deze casus illustreert volgens hoogleraar ouderenzorg Tineke Abma duidelijk het 'vacuüm' in de verantwoordelijkheid voor hulpbehoevende ouderen die langer thuis wonen, zeker als ze geen kinderen hebben. 'De buren voelen zich moreel verantwoordelijk, ook door hun relatie met de vrouw. Juist die houding maakt kwetsbaar en werkt verhullend.'

Volgens hoogleraar sociale zekerheid Gijsbert Vonk van de Rijksuniversiteit Groningen moet in zo'n situatie de gemeente een rol spelen. 'Waar de mantelzorg problematisch wordt en onmiddellijke opname in een verpleeghuis kennelijk niet kan, moet de gemeente een individuele oplossing bieden. Dat schrijft de nieuwe wet Maatschappelijke Ondersteuning voor. Maar dan moet wel iemand deze situatie melden bij de gemeente.'

Wethouder Jannette Nieboer van Waddinxveen zegt dat de gemeente geen signalen heeft ontvangen over deze bewoonster. De melding die de politie deed bij meldpunt Zorg en Overlast is nooit bij hen terechtgekomen. Nieboer roept mantelzorgers die in de knel komen nadrukkelijk op zich te melden. 'Trek alsjeblieft aan de bel. Het was mij een lief ding waard geweest als we deze situatie hadden kunnen voorkomen.'

Twijfel

'Ik ga er alles aan doen om te voorkomen dat de buurvrouw terugkeert naar haar huis', zegt dochter Sonja strijdbaar. Ze zit deze middag aan tafel in de huiskamer van haar ouders, rijkelijk gedecoreerd met foto's van hun kinderen, kleinkinderen en achterkleinkinderen. Op haar ouders' gezicht staat twijfel. Haar vader zegt: 'Het liefst zou ik willen dat de buurvrouw weer terugkomt naast ons. Maar het kan eigenlijk niet meer.'

Een paar weken kan de buurvrouw in de opvang in Assen blijven. Sonja hoopt dat ze in deze periode een definitieve plaatsing in een verpleeghuis kan regelen. Maar voor verpleeghuizen in de regio geldt een wachtlijst. Hans de Geus herhaalt dat ze wat hem betreft terug mag komen: 'Als ze 's nachts maar hulp krijgt.'

Sonja: 'Maar de thuiszorg levert alleen nachtzorg bij terminale patiënten, en dat is ze niet. Als ze terugkomt, wordt het alleen maar erger.'

Hans: 'Ik besef dat je gelijk hebt.'

Agathe laat een foto van het echtpaar zien in een lijstje. De buurvrouw had gevraagd of ze een foto van henzelf meebrengen als ze op bezoek gaan in Assen. Het echtpaar kijkt ertegen op. 'Dan gaat ze vragen of ze met ons naar huis mag. Ik vind het zo erg voor haar.'

Sonja: 'Maar ik wil ook zuinig zijn op jullie, mijn veel te lieve ouders. Komt het wel bij jullie binnen dat jullie veel te veel doen?'

Zorgen voor elkaar doen we graag, maar niet onbegrensd

Sinds de hervorming van de zorg in 2015 blijven ouderen langer thuis wonen: alleen als zij continu zorg nodig hebben, gaan zij naar het verpleeghuis. Voor hulp moeten zij vaker een beroep doen op hun omgeving: familie, vrienden en buren. Volgens het Sociaal en Cultureel Planbureau gaven in 2016 zo'n 4 miljoen personen mantelzorg. 17 procent verleent intensieve mantelzorg (langer dan drie maanden, meer dan acht uur per week). Meestal zijn het familieleden: 42 procent helpt (schoon)ouders, 13 procent de partner, 6 procent een ziek kind, 20 procent zorgt voor een ander familielid. 7 procent van de Nederlanders verleent mantelzorg aan de buren. Een op de drie personen zegt bereid te zijn dit incidenteel te doen: afhankelijk van hoe aardig iemand de buren vindt, hoe lang ze naast elkaar wonen en hoe intensief de hulp moet zijn. Uit het SCP-rapport blijkt dat mensen vinden dat ze elkaar moeten helpen maar dat er ook grenzen zijn aan de hulp die het netwerk zou moeten geven. In 2010 vond nog 41 procent dat hulp zo veel mogelijk van familie, vrienden en buren zou moeten komen. In 2016 was dat nog maar 23 procent.