Loopt daar zijn nier?

Het helpt nabestaanden te weten dat de organen van hun dierbare overledene goed terecht zijn gekomen. Alleen gaat er soms wat mis, zoals een arts die na toestemming voor donatie geen oog meer voor de familie heeft....

Door Maarten Evenblij

Ineke Hartman stond laatst bij het graf van haar vorig jaar overleden man en dacht: 'Die organen hadden ook hier kunnen liggen, nu zijn er drie mensen dolblij mee.' Het heeft iets dubbels, erkent ze. 'Wij zijn zo verdrietig en iemand anders zo gelukkig. Het gemis blijft natuurlijk, maar het heeft toch iets moois opgeleverd. Niet dat ik ooit denk: daar loopt zijn nier. Maar toch...'

Dat vindt ook F. van der Kolk. Drieeneenhalf jaar geleden kreeg zijn vrouw in de schouwburg een hersenbloeding en stierf. 'Leven en laten leven, was haar motto. Dat haar organen zouden worden gedoneerd, was heel vanzelfsprekend. Een tijd later kreeg ik een briefje dat haar nieren naar mensen van veertig en twintig waren gegaan. ”En zij maken het goed”, stond eronder. Dat ene zinnetje. Prachtig. Dat ik dat weet, maakt het wel wat gemakkelijker.'

Jaarlijks worden de nabestaanden van ongeveer 160 donoren in Nederland geconfronteerd met de donorprocedure. Zij moeten dikwijls snel antwoord geven op de slechtste vraag op het slechtste moment: wilt u meewerken aan donatie? Afgelopen zaterdag kwamen 150 van hen in Ede bijeen op de drie-jaarlijkse nabestaandendag 'Leven na Geven'. Nu de hectiek van het moment voorbij is, willen ze zich laten informeren over zaken als hersendood, beslissen over stoppen met behandeling en rouwverwerking. Maar vooral ook met lotgenoten terugblikken op de eigen ervaringen.

'Het is toen allemaal wel uitgelegd', zegt Hartman. 'Maar het gaat dan het ene oor in en het andere uit. Je bent als verdoofd.' Driekwart van de potentiële donaties stuit op een weigering door de nabestaanden. Maar 'Leven na Geven' is er voor de nabestaanden die wél toestemming gaven. De bijeenkomst is georganiseerd door de regionale transplantatiecoördinatoren die zich specifiek met het selecteren van donoren en het begeleiden van nabestaanden bezighouden.

Mevrouw C. Wolthuis-Braspenning uit het Zeeuwse Kortgene hoorde in Ede dat de organen van haar man, die in juli 2003 van zijn fiets viel, goed terecht zijn gekomen. 'Uit zijn portefeuille kwam een donorcodicil tevoorschijn, daar hadden we het nooit over gehad. Ik heb toestemming gegeven, maar als ik geweten had hoe hij er na de donoroperatie uit zou zien, had ik het waarschijnlijk niet gedaan. Z'n gezicht was opgezwollen door de diepkoeling. Dat beeld kan ik maar niet vergeten.'

Schijnbaar kleine dingen blijken nabestaanden lang dwars te kunnen zitten. Een pleister die boven een T-shirt uitsteekt; een arts die eerst meelevend is, maar na de beslissing tot donatie gehaast langs de familie loopt; weinig tijd om afscheid te nemen; het ontbreken van privacy; een onterecht gestuurde rekening van het mortuarium. Onzorgvuldigheden en fouten die het verwerkingsproces kunnen saboteren.

Een op de bijeenkomst in Ede gepresenteerde enquête onder 250 nabestaanden laat zien dat slechts 3 procent een negatieve herinnering heeft aan het donatieproces. Vooral doordat er in hun ogen fouten werden gemaakt, of de procedure te lang duurde. Een klein percentage had achteraf moeite met de schending van het lichaam van hun dierbare door het wegnemen van organen, of was bang dat ze hen te vroeg hadden laten sterven.

'Zelfs met dit kleine percentage ontevredenen mogen we geen genoegen nemen. We moeten ervoor zorgen dat iedereen met een goed gevoel terugkijkt op de donorprocedure', zegt transplantatiecoördinator Willem Hordijk. Nabestaanden van donoren behoren tot de meest kwetsbaren. Ze hebben niet alleen het trauma van het verlies van een, dikwijls relatief jonge dierbare: vaak gebeurde dat ook plotseling.

Een deelneemster memoreert het overlijden van haar dochter in het ziekenhuis. 'Dat werd ons aan de telefoon gemeld en er werd al direct gesproken over donatie. Toen we in het ziekenhuis aankwamen, waren er vijf mensen met haar bezig. Vader en moeder moesten in de rij staan voor ze hun dochter in de armen konden sluiten.' Het betrokken ziekenhuis heeft excuses aangeboden, maar de gebeurtenissen blijven een smet op haar herinnering.

Fouten blijven bij nabestaanden lang doorwerken. Ze voelen zich onder druk gezet, er is haast, het is een moeilijk moment. Bovendien lijkt hersendood niet echt dood. 'Het was een heel raar afscheid', herinnert Wolthuis zich. 'Zijn hoofd was koud, maar zijn lichaam warm doordat de bloedsomloop op gang werd gehouden en het leek of hij nog zelf ademde. En zijn bed stond op de Intensive Care, waar nog meer patiënten lagen.'

Traumapsycholoog drs. Carlo Mittendorf adviseert om altijd nog een keer afscheid te nemen na de uitname van de organen, dan is het lichaam koud en levenloos. De verwerking kan lang duren, waarschuwt Mittendorf. 'Bij verlies van een partner begint de rouw na een jaar, bij een kind soms pas na drie jaar. Er veel over praten en gevoelens uiten, ondersteunt het verwerkingsproces. Als het verwerkingsproces vastloopt, is lotgenotenhulp waarschijnlijk beter dan professionele hulp.'

Donatie, de zin ervan en het feit dat nabestaanden de wens van de overledene hebben kunnen uitvoeren, kan helpen bij de verwerking van het trauma. Zoals bij de ouders van Johan van 't Veer. Toen twee agenten aan hun deur stonden omdat de 28-jarige zoon een auto-ongeluk had gehad, stortte hun wereld in. Toevallig hadden ze het pas met elkaar over het afstaan van organen gehad.

'Wij zijn op aarde om het leven door te geven en dat doe je ook door het afstaan van organen na je dood', vat moeder Van 't Veer de toen gevoerde discussie samen. 'En een week later sta je voor de keuze. Lever, nieren, huid van Johan zijn opnieuw gebruikt. Het was vlak voor de brand in Volendam en ik troost me ermee dat zijn huid waarschijnlijk goed van pas is gekomen. Ik ben erg dankbaar dat we er van tevoren over hebben gepraat.'

Horen hoe de organen van hun dierbaren terecht gekomen zijn, is voor veel nabestaanden een steun bij het verwerken van hun verlies. In Nederland is die informatie minimaal. Wie er prijs op stelt, krijgt een kort briefje met zakelijke informatie. Sommige nabestaanden vinden dat voldoende, anderen willen meer.

Een donororgaan is de grootste gift in je leven, daar kun je toch wel een brief over schrijven, vinden sommigen. In de Verenigde Staten mag je weten wie de organen hebben gekregen, waarom doet men hier zo geheimzinnig?

Er kunnen goede ervaringen en relaties uit ontstaan, erkent Hordijk. 'Het (anoniem) laten schrijven van brieven wordt in Nederland wat gebruikelijker. Verder contact kan tot enorme teleurstelling leiden als iemand niet aan de verwachtingen van de nabestaanden voldoet. In de Verenigde Staten kloppen nabestaanden ook wel bij de ontvangers van organen aan om geld.' John Irving beschrijft in De Vierde Hand een vrouw die het recht eist om de getransplanteerde hand van haar overleden echtgenoot te bezoeken.

'Het geeft voldoening te zien dat een ander er gelukkig mee is, maar eigenlijk heb ik daar niets mee te maken', vindt een aanwezige in Ede die een maand wachtte voor hij een brief van de ontvanger van een orgaan van zijn vrouw opende. Een ander: 'Ik weet dat de nieren van mijn man zijn gebruikt voor twee mensen die heel lang op de wachtlijst stonden en dat het goed met hen gaat. Dat vind ik genoeg. Die mensen hebben hun eigen leven.'

Wilt u belangrijke informatie delen met de Volkskrant?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van de Volkskrant rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright @volkskrant.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden